दुर्लभ बीमारियों के व्यापक प्रबंधन को बढ़ाना।

हैई फोंग नेत्र अस्पताल में चिकित्सा दल ने एक मरीज का कॉर्नियल प्रत्यारोपण किया।

विश्व स्वास्थ्य संगठन के आंकड़ों के अनुसार, वर्तमान में वैश्विक स्तर पर 7,000 से अधिक दुर्लभ बीमारियां हैं, जिनसे लगभग 3 करोड़ लोग प्रभावित हैं। वियतनाम में, अनुमान है कि लगभग 100 दुर्लभ बीमारियां 60 लाख लोगों को प्रभावित करती हैं, जिनमें से 58% बच्चे हैं।

गौरतलब है कि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लगभग 30% बच्चे इलाज की सीमित उपलब्धता के कारण 5 वर्ष की आयु से पहले ही मर जाते हैं। यह आंकड़ा स्वास्थ्य मंत्रालय के लिए दुर्लभ बीमारियों के प्रबंधन हेतु अधिक व्यापक और प्रभावी रणनीति विकसित करने की आवश्यकता को दर्शाता है, विशेष रूप से संक्रामक और गैर-संक्रामक रोगों की बढ़ती जटिलता और स्वास्थ्य सेवा के लिए उपलब्ध सीमित संसाधनों को देखते हुए।

वर्तमान में, जानकारी, विशेषज्ञता और प्रभावी उपचारों की कमी के कारण दुर्लभ बीमारियों का निदान और उपचार करना चुनौतीपूर्ण है। कई मामलों का निदान देर से होता है, उन्हें अनुचित उपचार मिलता है और इसके परिणामस्वरूप भारी लागत आती है।

इसलिए, दुर्लभ बीमारियों के लिए एक राष्ट्रीय योजना विकसित करना आवश्यक है, जिसमें वियतनाम में दुर्लभ बीमारियों की सूची को तत्काल विकसित करना और प्रचारित करना; और दुर्लभ बीमारियों के लिए एक राष्ट्रव्यापी डेटाबेस और पंजीकरण प्रणाली स्थापित करना शामिल है।

इसलिए, 2025 की शुरुआत में, स्वास्थ्य मंत्रालय ने दुर्लभ बीमारियों को मजबूत करने और उनके प्रबंधन के लिए एक संचालन समिति स्थापित करने का निर्णय लिया, जिसकी भूमिका दुर्लभ बीमारियों के प्रबंधन में व्यापक सुधारों पर सलाह देना और उन्हें बढ़ावा देना है।

12 सितंबर को, मंत्रालय ने "दुर्लभ रोग प्रबंधन के लिए कार्य योजना 2025-2026" को भी मंजूरी दी, जिसमें प्रमुख विषयवस्तु और कार्यों की रूपरेखा दी गई है, जिसमें दुर्लभ रोग प्रबंधन के क्षेत्र में संस्थागत ढांचे में सुधार करना शामिल है, जैसे: दुर्लभ रोगों की सूची जारी करना, कुछ दुर्लभ रोगों के निदान, उपचार और प्रबंधन पर मानक दिशानिर्देशों को अद्यतन करना; दुर्लभ दवाओं की सूची को अद्यतन करने वाले परिपत्र को संशोधित करना; दुर्लभ रोगों के बारे में जन जागरूकता बढ़ाने के लिए संचार करना; दुर्लभ रोगों के प्रबंधन और उपचार की क्षमता को समर्थन और बढ़ाने के लिए वैज्ञानिक अनुसंधान और अंतर्राष्ट्रीय सहयोग को बढ़ावा देना।

2025-2026 में दुर्लभ बीमारियों के प्रबंधन पर कार्य योजना के कार्यान्वयन पर आयोजित वैज्ञानिक संगोष्ठी में, चिकित्सा परीक्षा और उपचार प्रबंधन विभाग (स्वास्थ्य मंत्रालय) के निदेशक, हा आन डुक ने आकलन किया: यह संगोष्ठी न केवल अग्रणी विशेषज्ञों के लिए अनुभव और ज्ञान साझा करने का अवसर थी, बल्कि वियतनाम में दुर्लभ बीमारियों के प्रबंधन, निदान और उपचार की गुणवत्ता में सुधार के लिए व्यावहारिक समाधानों पर चर्चा करने और प्रस्तावित करने का भी मौका था।

चिकित्सा परीक्षा और उपचार प्रबंधन विभाग के उप निदेशक डॉ. गुयेन ट्रोंग खोआ के अनुसार, लक्ष्य 2025 के अंत तक 30-40 दुर्लभ बीमारियों को सूची में अंतिम रूप देना और शामिल करना है, और 2026 तक वियतनाम में दुर्लभ बीमारियों की एक पूर्ण सूची जारी करना है।

दुर्लभ बीमारियों के मुद्दे को संबोधित करने और उनके प्रबंधन में सुधार करने के लिए, हमें संपूर्ण राजनीतिक व्यवस्था और व्यापक समुदाय की भागीदारी की आवश्यकता है। नीति विकसित करने के लिए दूरदर्शिता और वैज्ञानिक प्रमाणों की आवश्यकता है ताकि दुर्लभ बीमारियों के प्रबंधन पर 2025-2026 की कार्य योजना प्रभावी हो सके; साथ ही, उन्नत उपचारों के भुगतान में सहायता के लिए तंत्र और नीतियों पर शोध की आवश्यकता है ताकि रोगियों को उन तक पहुंच प्राप्त हो सके।

राष्ट्रीय बाल अस्पताल के अंतःस्रावी विज्ञान, चयापचय, आनुवंशिकी और आणविक चिकित्सा केंद्र के निदेशक, एसोसिएट प्रोफेसर डॉ. वू ची डुंग का मानना है कि दुर्लभ बीमारियों के लिए निदान और उपचार संबंधी दिशानिर्देशों का विस्तार जारी रखना आवश्यक है (वर्तमान में लगभग 40 दिशानिर्देश हैं); स्क्रीनिंग, निदान, उपचार और प्रबंधन सेवाओं को मजबूत करना, जिनका लंबा इतिहास रहा है और जिनकी गुणवत्ता में लगातार सुधार हो रहा है; दुर्लभ बीमारियों की एक अस्थायी सूची तत्काल जारी करना; और दुर्लभ बीमारियों के क्षेत्र में निदान, उपचार और मानव संसाधनों के प्रशिक्षण के लिए संसाधनों में निवेश बढ़ाना आवश्यक है।
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स्रोत: https://baohaiphong.vn/tang-cuong-quan-ly-benh-hiem-toan-dien-521076.html