A Thanh Hoa Tartományi Általános Kórház Hematológiai és Vérátömlesztési Központjában rendszeresen 50-60 talasszémiás beteget kezelnek.
A "talasszémia" néven ismert teher
Orvosszakértők szerint a talasszémia egy genetikai betegség, amelyet génrendellenességek okoznak, amelyek krónikus vérszegénységhez és a szervezet vastúlterheléséhez vezetnek. A betegeknek élethosszig tartó kezelésre van szükségük rendszeres vérátömlesztéssel és vas-kelát terápiával kombinálva. Kezelés nélkül a betegség számos veszélyes szövődményhez vezethet, mint például szívelégtelenség, májelégtelenség, csontdeformitások, növekedési zavar és a várható élettartam csökkenése.
Jelenleg Vietnámban körülbelül 13 millió ember hordozza a talasszémia gént, ami a lakosság körülbelül 13%-ának felel meg. Évente több mint 8000 gyermek születik a betegséggel, akik közül körülbelül 2000-nél súlyos forma jelentkezik, amely élethosszig tartó kezelést igényel.
Különösen az etnikai kisebbségekben és a hegyvidéki területeken élők 20-40%-a hordozza a betegség génjét. E számok mögött több száz család áll, akik küzdenek azért, hogy eltartsák gyermekeiket a vérátömlesztés hosszú, évekig tartó útján.
A Thanh Hoa Tartományi Általános Kórház Hematológiai és Vérátömlesztési Központjában az egészségügyi személyzet számára ismerős látvány vált az infúziós tűkhöz és kórházi ágyakhoz kapaszkodó gyermekbetegek látványa. Néhány gyermek rendszeresen havonta egy hétre jön a kórházba vérátömlesztésre az életük fenntartása érdekében. A központban kezelt betegek többsége vidéki területekről, távoli régiókból származik, és szegény vagy szinte szegény háztartásokból, illetve etnikai kisebbségekhez tartozik. Sok családban két vagy három tag szenved a betegségben, életük teljes mértékben néhány hektárnyi mezőgazdasági földterülettől vagy bizonytalan jövedelemmel járó szabadúszó munkától függ.
Vietnámban körülbelül 13 millió ember hordozza a talasszémia génjét, ami a lakosság körülbelül 13%-ának felel meg.Évente több mint 8000 gyermek születik a betegséggel, akik közül körülbelül 2000-nél súlyosabb forma jelentkezik, ami élethosszig tartó kezelést igényel.
Tipikus példa erre Nguyen Phuong Nhi és Nguyen Huu Duc testvérek esete Cam Thach községből, akik gyermekkoruk óta talasszémiában szenvednek. Apjuk elhagyta őket, így anyjuk egyedül nevelheti fel három gyermekét, akik közül a legfiatalabb fogyatékkal élő és nem tud járni. Anyai nagyapjuk minden hónapban vérátömlesztésre viszi a két gyermeket, míg anyjuk rehabilitációs kezelésre viszi a legkisebbet. A családnak nincs stabil jövedelme, és rendkívül nehéz az életük.
Például a Linh Son községben élő Le Tuan Anh és Le Tuan Em testvérek családja mindössze 6 hónapos korukban fedezte fel náluk a betegséget. Szüleik gazdálkodók, és évek óta rendszeresen kórházba kell vinniük gyermekeiket kezelésre, mivel folyamatosan anyagi nehézségekkel küzdenek.
Ezek a történetek azt mutatják, hogy a talasszémia nemcsak orvosi teher, hanem számos társadalmi következménnyel is jár, mélyrehatóan befolyásolva a betegek és családjaik életminőségét. A gazdasági nehézségek mellett a betegek hosszan tartó pszichológiai nyomástól is szenvednek. Az egész életen át tartó kezelési folyamat sok beteget állandó aggodalomra, stresszre, sőt a jövőbe vetett hit elvesztésére késztet.
A Muong Lat Egészségügyi Központ tisztviselői figyelemfelkeltő kampányokat folytatnak a talasszémiával kapcsolatban Tam Chung községben.
Dolgozzunk együtt a szűrésen és a korai felismerésen, hogy megelőzzük a betegség kialakulását a gyökerénél.
Thanh Hoa tartományban az egészségügyi szektor a tartományi szinttől a helyi szintekig szinkronban hajtja végre a talasszémia szűrésére és kommunikációjára irányuló erőfeszítéseket. A kommunikáció a betegség kockázataival, a vérrokonság következményeivel, a házasság előtti egészségügyi szűrővizsgálatok szerepével, valamint a prenatális és újszülöttkori szűréssel kapcsolatos tudatosság növelésére összpontosít.
A 2026. május 8-i Talasszémia Világnapra reagálva a Thanh Hoa egészségügyi szektor a következő témát választotta: „Összefogva a talasszémia korai szűrésén és felismerésén, senkit sem hagyva magára.” Ezt az üzenetet erőteljesen terjesztik a településeken, az egészségügyi intézményekben, az iskolákban és a közösségekben, hogy felhívják a nyilvánosság figyelmét erre a veszélyes, de teljes mértékben megelőzhető genetikai betegségre.
A tartomány számos településén különféle kommunikációs tevékenységeket szerveznek, például szemináriumokat, konferenciákat, csoportos konzultációkat, hangosbemondó rendszereket, közösségi médiát és más tömegkommunikációs eszközöket, hogy közelebb hozzák a betegséggel kapcsolatos ismereteket az emberekhez, különösen a házasságkötésre alkalmas korú fiatalokhoz.
A talasszémia gyógyíthatatlan betegség, de korai tanácsadással és szűréssel teljes mértékben megelőzhető.
Bui Hong Thuy úr, a Thanh Hoa Népesedési és Családtervezési Osztály vezetője elmondta: „Jelenleg sokan, különösen a hegyvidéki és távoli területeken élők, még mindig nem értik teljesen a talasszémiát. Néhányan vonakodnak szűrővizsgálatokon részt venni, vagy nincsenek tisztában a betegség hosszú távú következményeivel. Ezért különös figyelmet fordítunk arra, hogy a helyi szintre, minden faluba és minden célcsoportba eljuttassuk az információkat.”
A talasszémia gyógyíthatatlan betegség, de korai tanácsadással és szűréssel hatékonyan megelőzhető. Úgy véljük, hogy a kommunikáció révén történő figyelemfelhívás a legfontosabb megoldás, amely arra ösztönzi az embereket, hogy proaktívan vegyenek részt a házasság előtti egészségügyi vizsgálatokon és a genetikai szűréseken, ezáltal csökkentve a betegség súlyos formáival született gyermekek számát.
A nehéz helyzetben lévő talasszémiás betegeket támogató tevékenységek figyelmet kapnak.
A betegségmegelőzési erőfeszítések mellett a Thanh Hoa Tartományi Általános Kórház Hematológiai és Vérátömlesztési Központjában a kezelést és a betegellátást is folyamatosan fejlesztik. A központ rendszeres vérátömlesztést, vas-kelátterápiát, szövődménymonitorozást és genetikai tanácsadást biztosít a betegek számára; emellett számos szervezettel és filantróppal is kapcsolatban áll, hogy támogassa a nehéz helyzetben lévő betegeket.
A Tam Lu községből származó Ha Thi Giang asszonyt 2013-ban diagnosztizálták a betegséggel, és rendszeresen havonta egy hétig kórházi kezelésre szorul.
A Tam Lu községből származó Ha Thi Giang asszony megosztotta velünk: „2013-ban, miután megszületett az első gyermekem, kiderült, hogy elkaptam a betegséget. Azóta az egészségi állapotom fokozatosan romlott, és már nem tudok nehéz munkát végezni. Minden anyagi teher a férjemre hárul. Minden hónapban közel egy hétre a Thanh Hoa Tartományi Általános Kórház Hematológiai és Vérátömlesztési Központjába járok, hogy vérátömlesztést és vas-kelát terápiát kapjak. A kezelés során az orvosok és az ápolók mindig elkötelezetten bátorítanak és támogatnak, ami több erőt ad a betegség leküzdéséhez.”
Dr. Nguyen Huy Thach, a Thanh Hoa Tartományi Általános Kórház Hematológiai és Vérátömlesztési Központjának igazgatója szerint a központban kezelt talasszémiás betegek száma évről évre növekszik. Sok beteg élethosszig tartó kezelésre szorul, és teljes mértékben a rendszeres vérátömlesztésre támaszkodik. Ez jelentős nyomást gyakorol a kezelésre és a biztonságos vérkészletek iránti igényre.
„A jó hír az, hogy az emberek tudatossága a betegséggel kapcsolatban javult. Egyre több pár vesz részt proaktívan házasság előtti egészségügyi szűréseken és genetikai szűrővizsgálatokon. A talasszémia hatékony kontrollálásához azonban az egész társadalom összehangolt erőfeszítéseire van szükség, különösen a fiatalok házasság előtti szűrésének megerősítésével” – osztotta meg Dr. Thach.
Az etnikai kisebbségi csoportokhoz tartozó nők információt keresnek a talasszémiáról.
Az egészségügyi szakértők szerint a betegséget okozó gén hordozói gyakran nem mutatnak nyilvánvaló tüneteket, így a betegség csak vérvizsgálattal mutatható ki. Ezért különösen fontosak a házasságkötés és a terhesség előtti proaktív egészségügyi ellenőrzések. Ha mind a férj, mind a feleség hordozza a betegség génjét, nagyon magas a súlyos talasszémiában szenvedő gyermek kockázata. Korai felismerés esetén az orvosok genetikai tanácsadást és prenatális diagnosztikát biztosítanak, hogy segítsék a párokat a megfelelő döntések meghozatalában és a betegséggel élő gyermek kockázatának csökkentésében.
A talasszémia megelőzésére és ellenőrzésére irányuló erőfeszítések fenntartható hatékonyságának biztosítása érdekében folytatni kell a tanácsadó és szűrőhálózat kiterjesztését a helyi szintre; erősíteni kell a kommunikációt az iskolákban és a lakóövezetekben; és támogatni kell az embereket abban, hogy megfizethető áron hozzáférjenek a tesztelési szolgáltatásokhoz. Ezenkívül elengedhetetlen a közösségi szervezetek és befolyásos személyek részvételének mozgósítása a szemlélet megváltoztatása és a betegség genetikai tesztelésével szembeni vonakodás megszüntetése érdekében.
„A talasszémia megelőzése minden egyén, család és az egész társadalom felelőssége”; „Aktívan vegyen részt a talasszémia megelőzésében a génállomány minősége és az ország jövője érdekében” – ezek az üzenetek a lakossági szektorból továbbra is erőteljesen terjednek a közösségben. Az, hogy senkit sem hagyunk le a közösségi egészségügyi ellátás útján, és ma összefogunk a talasszémia korai felismerését célzó szűrésben, befektetés a jövő generációinak egészséges jövőjébe; hozzájárulunk a betegségterhek csökkentéséhez, a lakosság minőségének javításához és egy egészséges, fenntarthatóan fejlődő közösség felé való elmozduláshoz. |
Ha-nak
Forrás: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm
Hozzászólás (0)