A talasszémia kezelésének kihívásai

QTO - A talasszémia, más néven veleszületett hemolitikus anémia (TMBS), továbbra is az egyik legnagyobb kihívás az orvostudomány számára. Mivel ez a betegség nem gyógyítható teljesen, a betegeket életük végéig kórházban kell tölteniük. A bonyolult kezelési folyamat, valamint a rendszeres vérátömlesztés és a vaskiválasztás hatalmas költségei nemcsak a fizikai egészséget rontják, hanem terhet jelentenek a betegek és családjaik számára is.

Tartós fájdalom

Nemrég egy La Lay határ menti településen tett üzleti út során találkoztunk HVN-nel. 24 évesen N. fiatalkorát a munkának szentelhette volna, és élvezhette volna kis családja örömét, ha nem szenvedett volna TMBS-ben. Ez a betegség alacsonyra és gyengévé teszi ezt a fiatalembert, teste állandóan fáradt, végtagjai zsibbadtak és fájnak, egészségi állapota pedig nem elég ahhoz, hogy sokáig dolgozzon.

„Gyerekkorom óta gyakran voltam beteg. A családom azt hitte, hogy megszállt egy »szellem«, ezért hívtak egy sámánt, de az semmit sem javított. Négy évvel ezelőtt voltam egy egészségügyi vizsgálaton, hogy gyári munkásként dolgozhassak Délen, és kiderült, hogy TMBS-em van. Azóta, részben a nehéz utak és a családom nehéz körülményei miatt, részben pedig azért, mert nem gondoltam, hogy a betegség veszélyes, csak alkalmanként tértem vissza a kórházba” – bizalmaskodott Mr. N.

A TMBS miatt a beteg teste megrövidül és állandóan fáradt lesz - Fotó: TP

A Minh Hoa községben található Vietnámi-Kuba Barátság Kórház Gyermekgyógyászati ​​Osztályán a TMBS-sel küzdő gyermekek egyike. Idén 7. osztályos, de a teste egy 7-8 éves gyermekével vetekszik. Bőre sárga és sápadt, arca egyre beesettebb a betegség hatásai és a hegyekből az alföldre tartó, rendszeres dialíziskezelések miatti közel 130 km-es utazás nehézségei miatt.

H. régen imádott iskolába járni, de ez a betegség arra készteti, hogy több időt töltsön kórházban, mint iskolában. Ezért van az, hogy mind az apa, mind a fia poggyászában mindig van egy könyv, ami segít H.-nak enyhíteni az iskola és a barátok utáni vágyát.

H. édesapja ezt mondta: „Amikor megkaptam a hírt, hogy a gyermekemnek TMBS-e van, nagyon elszomorodtam. A házunk messze van a kórháztól, így minden alkalommal, amikor kórházba viszem a gyermekemet, aggódom, mert a kórházban töltött idő alatt nagyon magasak a költségek. Több mint 10 éve, mióta megtudtuk, hogy a gyermekem beteg, a férjemmel felváltva visszük kezelésre. Kemény munka, de remélem, hogy a gyermekem minden nap egészséges lesz.”

A betegség aggodalma és az élet terhe napról napra nehezebbnek tűnik a TMBS-ben szenvedő betegek és családtagjaik vállát. Ez a betegség nemcsak fizikai fájdalmat okoz a betegnek, hanem elsorvadja a lelket és kimeríti a gazdaságot . Ami még szomorúbb, hogy sok beteg számos szövődménytől is szenved, mint például: csontritkulás, koponyadeformitások, homloktörés, lapos orr, megnagyobbodott lép és máj, amelyek befolyásolhatják az életet.

A talasszémia kezelésének nehézségei

A talasszémia egy genetikai eredetű betegség, amely vérszegénységhez vezet, és nem gyógyítható teljesen, ezért a beteget élethosszig kell kezelni. Dr. Pham Thi Ngoc Han, a Dong Hoi-i Vietnámi-Kuba Barátság Kórház gyermekgyógyászati ​​osztályának vezetője elmondta, hogy jelenleg két fő módszer létezik a talasszémia kezelésére: a vérátömlesztés és a vas-kelát terápia.

A Dong Hoi-i Vietnámi-Kuba Barátság Kórház Gyermekgyógyászati ​​Osztályán átlagosan havonta körülbelül 40 talasszémiás beteg érkezik rendszeres ellenőrzésre. Minden beteget átlagosan havonta 1-3 alkalommal kezelnek. Mivel ilyen sok veleszületett hemolitikus anémiával kezelt beteget kell kezelni, a kezeléshez szükséges vér mennyisége hatalmas. A vérkészletek gyakori hiánya azonban nagyon megnehezíti a kezelést. Sok betegnek a vártnál tovább kell kórházban maradnia, mert vérátömlesztésre kell várnia.

Az utóbbi időben a kórház orvosainak és egészségügyi személyzetének folyamatosan különféle csatornákon keresztül kellett segítséget kérniük a betegek vérellátásához. De ez csak átmeneti megoldás.

Vietnámban az Egészségügyi Minisztérium statisztikái szerint körülbelül 12 millió ember hordozza a TMBS gént, és több mint 20 000 súlyos betegségben szenvedő embernek van szüksége élethosszig tartó kezelésre. Évente körülbelül 8000 gyermek születik TMBS-sel; ebből körülbelül 2000 gyermeknél súlyos a betegség, és körülbelül 800 gyermek nem születhet meg magzatvíz miatt. Az ország minden tartományában és városában élnek a betegségben szenvedők, akik hordozzák a TMBS-t okozó gént.

Az Egészségügyi Minisztérium statisztikái szerint egy súlyos TMBS-ben szenvedő beteg születéstől 21 éves korig történő kezelésének átlagos költsége körülbelül 470 egység vérátömlesztést és több milliárd vietnami dollárt igényel az élet fenntartásához. A TMBS nemcsak súlyos következményekkel jár a beteg, családja és a társadalom számára, hanem terhet jelent az egészségügyi ágazat számára is. A TMBS azonban szűrővizsgálatokkal továbbra is megelőzhető.

Dr. Han megjegyezte: „A TMBS megelőzése érdekében a házasságkötés előtt álló pároknak és a fogamzóképes korban lévőknek a lehető leghamarabb proaktívan tesztelniük és szűrniük kell a betegséget okozó géneket. A betegséget okozó géneket hordozó embereket tanácsadásban kell részesíteni, és génjeiket kezelni kell, hogy elkerüljék a súlyos betegségben szenvedő gyermekek világra hozatalát. Ha a feleség terhes, az első hónapokban prenatális szűrésre van szükség a magzatban található lehetséges betegséggének kimutatására, és tanácsadásra és terhességmegszakításra van szükség, ha a magzatnál súlyos TMBS-t találnak. A propaganda népszerűsítése és a középiskolás korú gyermekes családok mozgósítása a TMBS szűrésében való önkéntes részvételre szintén hatékonyan hozzájárul a közösségi tudatosság növeléséhez, valamint a TMBS megelőzéséhez és fokozatos felszámolásához.”

Truc Phuong

Forrás: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/