Kemauan hidup seorang siswi yang secara bertahap kehilangan penglihatannya pada usia 12 tahun

(Dan Tri) - Kisah Lily-Rae telah diberitakan oleh media Inggris selama setahun terakhir. Gadis yang kehilangan penglihatannya ini dibantu oleh aktris film "Titanic" untuk mewujudkan mimpinya.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 tahun) dari Nottingham, Inggris, menderita penyakit Stargardt, suatu bentuk genetik degenerasi makula juvenil. Kisah Lily-Rae telah banyak diberitakan di media Inggris selama setahun terakhir.

Pada akhir tahun 2023, Lily-Rae didiagnosis oleh dokter dengan penyebab pasti kehilangan penglihatannya secara bertahap. Setelah itu, keluarganya membantunya beradaptasi dan mempersiapkan diri secara bertahap menghadapi perjalanan penyakit yang semakin parah. Keluarga berharap Lily-Rae dapat mempersiapkan diri sebaik mungkin untuk masa depannya, berdasarkan bimbingan para ahli.

Lily-Rae kini telah belajar menggunakan tongkat untuk membantunya berjalan lebih aman dan menghindari cedera. Ia juga mulai belajar huruf Braille karena penglihatannya semakin memburuk. Keluarga berharap perawatan intensif akan membantu Lily-Rae mempertahankan sebagian penglihatannya.

Lily-Rae kecil bersama ibunya (Foto: DM).

Untuk membantu Lily-Rae menciptakan kenangan terbaik sebelum penglihatannya mulai memburuk, keluarganya telah meluncurkan kampanye penggalangan dana, yang meminta dukungan dari masyarakat. Tujuan penggalangan dana ini adalah untuk membantu Lily-Rae melakukan beberapa hal yang ingin ia lakukan sesegera mungkin, selagi penglihatannya masih cukup baik untuk mengalaminya.

Begitu mendengar kisah Lily-Rae, aktris Titanic , Kate Winslet, turun tangan untuk membantunya mewujudkan keinginannya. Kate Winslet mengatur agar Lily-Rae dan ibunya pergi dari Nottingham ke distrik teater terkenal di London untuk menonton drama bersamanya. Pertemuan mereka pun sangat membahagiakan.

Lily-Rae mengungkapkan rasa terima kasihnya kepada aktris Kate Winslet dan donasinya sebesar £5.000. Kecantikan Titanic telah membantu Lily-Rae dengan cepat mencapai pengalaman yang diinginkannya, seperti melihat Cahaya Utara atau mengunjungi taman safari.

Lily-Rae kini siap menggunakan huruf Braille untuk jenjang pendidikan selanjutnya. Ia telah membuat kartu ucapan terima kasih untuk aktris Kate Winslet, dengan pesan yang ditulis dalam huruf Braille. Bersama kartu tersebut, Lily-Rae juga memberikan Kate Winslet sebuah huruf Braille agar ia dapat "menerjemahkan" pesan tersebut sendiri.

Melalui sumbangan masyarakat, keluarga Lily-Rae telah menerima lebih dari £10.000 (lebih dari 320 juta VND).

Awal tahun ini, keluarga tersebut membawanya ke Finlandia untuk melihat Cahaya Utara. Kini, keluarga tersebut sedang bersiap untuk membawanya ke Paris untuk melihat Menara Eiffel. Terakhir, mereka akan membawa Lily-Rae ke Kenya untuk bersafari.

Ibu Lily-Rae, Emma Merchant, bekerja di beberapa tempat untuk menghidupi keluarganya. Ia berterima kasih kepada masyarakat atas donasi mereka yang murah hati, sehingga keluarganya dapat memberikan putrinya pengalaman yang sangat ia dambakan.

Lily-Rae kecil dalam pertemuan dengan aktris Kate Winslet (Foto: DM).

Menurut Ibu Emma, ​​Lily-Rae menghadapi kenyataan dengan sangat tenang dan tegar. Keluarganya hidup dengan sangat menghargai waktu dan selalu peduli dengan apa yang Lily-Rae alami.

Keluarga Lily-Rae menyadari masalah penglihatannya saat ia baru berusia 5 tahun. Saat bersekolah, Lily-Rae selalu kesulitan membaca. Setelah pemantauan, pada akhir tahun 2023, dokter mendiagnosisnya dengan penyakit Stargardt. Angka kejadian penyakit ini sekitar 1 dari 10.000 orang.

Saat ini, Lily-Rae hanya bisa melihat orang dan benda dalam jarak 1,8 m. Untuk membaca teks di laptopnya, ia harus menggunakan font 64 poin.

Berbagi dengan media tentang pemikirannya saat menghadapi penyakit ini, Lily-Rae mengatakan ia akan hidup dengan tegar dan tidak berkecil hati: "Jika ada sesuatu yang membuat saya merasa tidak stabil, itu bukanlah penyakit Stargardt ini. Saya tidak akan melihat diri saya sebagai penyandang disabilitas, kehilangan kemampuan untuk mengendalikan hidup saya sendiri."

Saya juga berharap tidak ada yang menganggap saya penyandang disabilitas. Keluarga saya dan saya memilih untuk melihat kejadian ini sebagai titik balik yang mengubah hidup saya, dari sini saya harus menemukan kemampuan baru, arah baru untuk diri saya sendiri. Ketika kita tidak dapat mengubah kejadian tersebut, kita dapat mengubah persepsi kita terhadap kejadian tersebut.

Sumber: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm