母と子の長い旅
ドンナイ省在住のトラン・ティ・トゥック・アインさん（47歳）は、出産から2年後、息子が自閉症と診断されたことに大きなショックを受けた。息子が車輪や扇風機などの動く無生物をじっと見つめ、周囲の世界と一切関わろうとしない姿を見るたびに、彼女は絶望感に襲われた。
おもちゃが欲しい時はいつも、男の子は注目を集めようと大声で泣いた。夫婦は数日間、落ち着きを取り戻そうと努めた後、息子を大病院の様々な医師のもとへ連れて行ったが、結果は変わらなかった。
それ以来、トゥック・アインは息子と片時も離れず、息子が小児病院1で自閉症介入クラスに通い、言語療法を受け、特別な支援を受けられるよう、毎日ドンナイ省からホーチミン市まで数十キロの道のりを通った。そして1年後、彼女は離婚し、息子を一人で育てた。
教師の収入は少なく、自閉症児の授業料を賄うには十分ではなかったが、彼女は過去8年間、諦めずに努力を続けた。その努力は実を結び、今ではNTLはインクルーシブ教育の小学校に通う資格を得て、数学で優秀な成績を収め、母親の皿洗いや家事を手伝っている。
重度障害者認定証を受け取った後、少年は母親への励ましと支援として、区の人民委員会から毎月手当を受け取った。しかし、NTLの発音は依然として非常に難しく、時折興奮して叫んだり飛び跳ねたりする。
「この旅を始めた当初、私はただ、子どもが自分の生活を自立して管理できるようになり、軽蔑されたり差別されたりしないように願っていました。今では、それ以上のことができるようになりました。もっと早く自閉症について知っていたら、子どもはあの貴重な機会を逃さずに済んだかもしれません」と、トゥック・アンは打ち明けた。
ホーチミン市にある第2小児病院の心理科では、母親の後悔や自責の念はよくあることだ。
1年前、ホーチミン市在住でスクラップ収集業を営むTTTさんは、3歳の息子が自閉症とADHDであることを知りました。保育園に通わせるお金がなかったTさんは、息子の発達異常に気づかないまま、生計を立てるために息子を連れてあちこちを回っていました。自分を責めながらも、Tさんは運命を受け入れることを拒み、医師たちの物質的、精神的な支えを受けながら、毎月息子を病院に連れて行き続けました。
小児病院2の心理科だけでも、自閉症やADHDの検査のために毎月約500人の子供たちが病院を訪れています。小児病院1における自閉症児の割合も、2021年から2022年にかけて1.5～2％の間で変動しています。
一方、ベトナム統計総局の2019年のデータによると、ベトナムには約100万人の自閉症患者がおり、自閉症児は全出生数の1％を占めている。この数は、過去のように自閉症を避けるのではなく、親の意識向上と早期スクリーニングの普及により、前年比で増加傾向にある。
自閉症の子どもたちを支援するための追加的な政策。
ホーチミン市第2小児病院心理学部のトラン・クアン・フイ医師によると、自閉症児の検査と介入において、目覚ましい改善が見られているという。また、自閉症児に対する介入と治療の機会も大幅に増加している。
以前は、親は子供の自閉症スクリーニングと心理カウンセリングを受けるために、約1ヶ月前から予約を取る必要があった。ホーチミン市の小児病院が手続きを改善し、人員を増強したことで、この予約数はいくらか減少した。
トラン・クアン・フイ博士によると、親や社会の意識は向上しており、ベトナムでは自閉症の子どもたちは障害者として認識され、重度の場合には国から毎月支援を受けている。同時に、これらの子どもたちは一般の教育環境に統合され、偏見や差別が軽減されている。
しかし、医学はまだ自閉症の治療法を見つけていないため、介入や治療には明確な終点がありません。その一方で、自閉症児に対する健康保険の適用範囲は非常に限られています。親は言語療法、行動療法、理学療法などの費用を負担しなければならず、多くの家庭にとって大きな経済的負担となっています。
特筆すべきは、親、特に母親は、自閉症の子どもを支えるために、時間、健康、そして人生のほぼすべてを捧げなければならないということである。母親は社会的なプレッシャーに直面するだけでなく、職場において不利な立場に置かれたり、差別を受けたりすることもある。
そのため、トラン・クアン・フイ博士は、企業や組織は自閉症の子どもを持つ親に目を向け、彼らを支援・奨励するための実践的な政策を策定すべきだと提言した。
さらに、現在の小児精神科医の数は需要を満たすには不十分であり、患者数の過多と保護者の待ち時間の長期化につながっている。例えば、ホーチミン市の小児病院の中では最多である第2小児病院には、現在4人の小児精神科医しかいない。一方、自閉症への介入には、医師、心理学者、特別支援教育専門家からなるチームによる効果的かつ協調的な連携が必要となる。
一方、ホーチミン市にある小児病院1の心理学部長であるディン・タック博士は、多くの親が現在、自閉症の子どもへの介入において誤ったアプローチを選択していることを懸念している。
まず、家族は子どもが徐々に正常に発達すると誤解し、治療の「黄金期」を逃してしまうことがあります。次に、家族は他人のアドバイスに従ったり、規制されていない薬を購入したりして、子どもを危険にさらしてしまうことがあります。さらに、多くの親は、医療専門家の協力を得ることなく、自閉症の子どもに自分たちだけで介入できると考えています。
専門家は、自閉症の子ども一人につき、8人に直接的な影響が及ぶと推定している。毎年、多くの自閉症の子どもたちが成人を迎えるが、高齢の親が衰弱し、働くことができなくなると、将来への不安に直面する。親を失った自閉症の子どもたちの将来は、早急に対処し改善する必要のある社会福祉上の問題である。
「海外には、自閉症児のためのキャリアガイダンスモデルがいくつか存在します。これらのモデルは、子どもたちの才能に焦点を当て、特定の職業に就けるようその才能を伸ばすことを目的としています。我が国には現在、こうした子どもたちの将来を支援し、親の負担を軽減するための同様のモデルが不足しています。自閉症児の親が孤独を感じることなく生活できるよう、新たな政策が速やかに実施されることを期待します。」
- トラン・クアン・フイ博士、ホーチミン市第2小児病院心理学部 -
出典：https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
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