自閉症児のエンパワーメント

母と子の長い旅

出産から2年後、息子が自閉症と診断された時、トラン・ティ・トゥック・アンさん（47歳、ドンナイ省在住）は大きなショックを受けました。息子が周囲の世界と関わることなく、車輪や扇風機といった動く無生物をただ黙って見つめているのを見るたびに、彼女は絶望に打ちひしがれました。

おもちゃが欲しくなると、息子は注目を集めようと大声で泣きました。夫婦は数日間、落ち着きを取り戻そうと努力した後、息子を大病院の様々な医師の診察を受けましたが、結果は変わりませんでした。

それ以来、トゥック・アンさんは息子と離れられなくなり、息子が第一小児病院の自閉症治療クラスに通い、言語療法を学び、特別な治療を受けることができるよう、ドンナイ省からホーチミン市まで毎日数十キロを通った。1年後、彼女は離婚し、一人で息子を育てた。

赤ちゃんNTLと母親は、自閉症治療の道を共に歩んでいます。写真：インタビュー対象者提供。

教師のわずかな収入では自閉症児の学費を賄うのに十分ではなかったにもかかわらず、彼女は8年間粘り強く努力を続けました。彼女の努力は報われ、現在、NTLはインクルーシブ小学校に通う資格を得ており、算数の成績も優秀で、母親の皿洗いや家事も手伝っています。

重度障害者手帳を取得した後、NTL君は母親を励まし支えるために、区の人民委員会から毎月手当を受け取っています。しかし、NTL君の発音は依然として非常に難しく、時折、興奮して叫んだり飛び跳ねたりします。

「この旅を始めた当初は、子どもが見下されたり差別されたりすることなく、自立して私生活を送れるよう願うばかりでした。今では、子どもはそれ以上のことができるようになりました。もし私がもっと早く自閉症のことを知っていたら、子どもはあの絶好の機会を逃さなかったかもしれません」とトゥック・アンさんは打ち明けました。

母親の後悔や自責の念は、第2小児病院（ホーチミン市）の心理科ではよく見られる現象です。

1年前、ホーチミン市在住でスクラップ回収業を営むTTTさんは、3歳の息子が自閉症とADHD（注意欠陥多動性障害）を患っていることを知りました。保育園に預けるお金がなかったため、Tさんは息子の発達異常に気づかず、生活費を稼ぐために息子を連れて出かけていました。Tさんは自分を責めながらも、運命を受け入れることを拒み、医師たちの物心両面のサポートを受けながら、毎月息子を病院に連れて行きました。

ホーチミン市第二小児病院心理学科のトラン・クアン・フイ医師が、自閉症の子供を持つ親にアドバイスをしている。

小児病院2の心理科だけでも、自閉症やADHDの検査のために毎月約500人の子どもたちが来院しています。小児病院1における自閉症児の割合も1.5～2%（2021～2022年）で変動しています。

一方、ベトナム統計局の2019年のデータによると、ベトナムには約100万人の自閉症患者がおり、自閉症児は出生児全体の1%を占めています。この数字は、親の意識向上と早期スクリーニング（従来のように自閉症の診断を避けるのではなく）により、前年に比べて増加しています。

自閉症児を支援するための追加政策。

ホーチミン市第二小児病院心理科のトラン・クアン・フイ医師によると、自閉症児の診察と介入は有望な改善を見せており、自閉症児への介入と治療の機会も大幅に増加しているという。

以前は、自閉症スクリーニングと心理カウンセリングを受けるには、親が約1ヶ月前に予約を取る必要がありました。ホーチミン市の小児病院が手順を改善し、スタッフを増員したことで、この数はいくらか減少しました。

トラン・クアン・フイ博士によると、親や社会の意識は向上しており、ベトナムの自閉症児は障害を持つと認められ、重度の障害を持つ場合は国から毎月の支援を受けることができるようになりました。同時に、これらの子どもたちは一般の教育環境に統合され、偏見や差別が減少しています。

しかし、医学は未だに自閉症の治療法を見出せていないため、介入や治療には明確な終点がありません。また、自閉症児の健康保険適用範囲は非常に限られています。親は言語療法、行動療法、理学療法の費用を負担しなければならず、多くの家庭にとって経済的負担となっています。

注目すべきは、親、特に母親が、自閉症の子どもを支えるために、ほぼすべての時間、健康、そして人生を捧げなければならないということです。母親は社会的なプレッシャーに直面するだけでなく、職場で不利益や差別を受けることもあります。

そのため、トラン・クアン・フイ博士は、企業や団体は自閉症児の親に注意を払い、彼らを支援し奨励するための実践的な政策を策定すべきだと提案しました。

早期かつ効果的な介入により、自閉症児はインクルーシブスクールに通うことができます。写真は、NTLが書き取りの練習をしているところです。写真提供：インタビュー対象者

さらに、現在の小児精神科医の数は需要を満たすのに十分ではなく、患者が溢れ、親の待ち時間が長くなっています。例えば、ホーチミン市の第2小児病院には現在、小児精神科医がわずか4人しかおらず、これはホーチミン市の小児病院の中で最多です。一方、自閉症への介入には、医師、心理学者、特別支援教育の専門家からなるチームによる効果的かつ協調的な連携が必要です。

一方、ホーチミン市の第一小児病院心理学部長のディン・タック医師は、現在多くの親が自閉症児への介入に間違ったアプローチを選んでいることを懸念している。

まず、家族は子どもが徐々に正常に発達していくと誤解し、治療の「黄金期」を逃してしまいます。次に、家族は他人のアドバイスに従ったり、規制されていない薬を購入したりすることで、子どもを危険にさらします。さらに、多くの親は、医療専門家の協力を得ることなく、自閉症の子どもに自分で介入できると考えています。

専門家は、自閉症児1人当たり8人に直接的な影響を与えていると推定しています。毎年、相当数の自閉症児が成人となり、高齢の親が衰弱し、自活のために働けなくなることで、将来が不透明になるという問題に直面しています。親を失った自閉症児の将来は、社会福祉上の問題であり、早急に解決・改善を図る必要があります。

海外には、自閉症児向けのキャリアガイダンスモデルがいくつか存在します。それらは、子どもたちの才能に焦点を当て、特定の職業に就くための才能を伸ばすものです。我が国には、このようなモデルを模倣し、子どもたちの将来を支え、親の負担を軽減できるようなモデルが現在不足しています。自閉症児の親が孤独を感じることなく、自立できるよう、新たな政策がタイムリーに実施されることを願っています。
- トラン・クアン・フイ医師、小児病院2（ホーチミン市）心理学科 -

ジャオ・リン

出典: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html