実際には、多くの遺伝性疾患、感染症、生殖に関する問題は、婚前健康診断によって早期に発見することができます。特にベトナムではサラセミア保因者の割合が比較的高いため、婚前スクリーニング、カウンセリング、検査はこれまで以上に必要不可欠です。
婚前検査の不足による疾病負担。
国立血液学・輸血研究所の推計によると、ベトナム国民の約13.8%、つまり1400万人以上がサラセミアの遺伝子を保有している。ベトナムでは毎年約8000人の子どもがサラセミアを持って生まれており、そのうち約2000人が重症型である。また、約800人の胎児が胎児水腫を患い、出生できない状態にある。この病気は、国民の生活の質と人類の未来に深刻な影響を与え続けている。
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| ドンナイ小児病院で、看護師たちがサラセミア患者への輸血の準備をしている。写真:ハン・ズン |
国立血液学・輸血研究所のサラセミアセンター所長であるグエン・ティ・トゥ・ハ博士によると、多くの人が遺伝性疾患の原因遺伝子を保有しているものの、完全に健康で異常な症状を示さないため、子供がサラセミアを持って生まれるまで自分が遺伝子を保有していることに気づかないという。夫婦ともにサラセミア遺伝子を保有している場合、妊娠ごとに子供がサラセミアになるリスクは25%、子供が遺伝子を受け継ぐ確率は50%、そして子供が完全に正常な状態になる確率はわずか25%である。
ドンナイ省では多くの家族がこのような状況に直面しています。フオックタン地区に住む36歳のNTPLさんは、次のように語っています。「家族にサラセミアを患った人がいなかったため、彼女と夫は結婚前に健康診断や遺伝子検査を受けず、油断していました。妊娠3ヶ月になって初めて検査を受けたところ、彼女と夫の両方が劣性遺伝子を持っていることが分かりました。医師からは、生まれてくる子供はサラセミアを患う可能性が高いと告げられました。」
Lさんは娘が5ヶ月の時、肌の色が青白く、夜もなかなか寝付けないことに気づきました。病院に連れて行ったところ、サラセミアと診断されました。娘が病気になって以来、Lさんは仕事を休んで娘の世話をしなければならず、第2小児病院からドンナイ小児病院まで、様々な病院に娘を連れて通院しています。当初、娘は月に一度鉄キレート療法を受けていましたが、時間が経つにつれて疲れやすくなり、2週間ごとに輸血が必要になりました。娘は現在26ヶ月です。
「子供が病気になってから、治療費と交通費で家計が苦しくなり、本当に大変です。夫の工場労働者の給料だけで家計を支えているので、いつもお金が足りません。結婚前に遺伝子検査や健康診断を受けていれば、今こんな苦労はしなかったのに」とLさんは打ち明けた。
Lさんの娘さんの他にも、ドンナイ小児病院では約120人のサラセミアの子供たちが経過観察を受け、定期的な輸血を受けている。これらの子供たちのほとんどは、遠隔地出身で、恵まれない家庭の出身である。
ドンナイ小児病院血液神経科部長のトラン・スアン・ラム医師によると、先天性血小板減少症(CVT)は生涯にわたる治療が必要な疾患です。患者は定期的な輸血と継続的な鉄キレート療法を必要とします。適切な治療が行われないと、心不全、肝硬変、糖尿病、骨粗鬆症、内分泌障害、顔面骨の変形、発達遅延などの深刻な合併症を引き起こす可能性があります。













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