탈라세미아 예방

- '탈라세미아'는 헤모글로빈병증, 선천성 용혈성 빈혈 또는 용혈성 빈혈이라고도 불리며, 베트남을 포함한 전 세계 여러 나라에서 흔히 발생하는 유전성 혈액 질환입니다. 이 질환은 체내에서 헤모글로빈을 충분히 생산하지 못하게 하여 심각한 빈혈을 유발합니다.

박손 지역 보건소 직원들이 해당 시설에 입원한 신생아들의 발뒤꿈치에서 혈액 샘플을 채취하고 있습니다.

탈라세미아는 전 세계 인구의 약 7%에 영향을 미치는 가장 흔한 유전 질환 중 하나입니다. 베트남 보건부 인구국 자료에 따르면, 베트남에서는 1천만 명 이상이 탈라세미아 유전자를 보유하고 있으며, 2만 명 이상이 현재 치료를 받고 있습니다. 매년 약 8천 명의 어린이가 탈라세미아를 가지고 태어나는데, 이 중 약 2천 명은 평생 치료가 필요한 중증 형태를 보입니다. 중증 환자의 경우 출생부터 30세까지 치료에 약 30억 VND가 소요되며, 21세가 되면 생명 유지를 위해 약 470단위의 수혈이 필요합니다. 이는 베트남이 모든 환자에게 최소한의 치료를 제공하고 약 50만 단위의 안전한 혈액을 확보하기 위해 연간 2조 VND 이상이 필요하다는 것을 의미합니다.

탈라세미아는 상염색체 열성 유전 질환입니다. 따라서 남녀 발병률은 동일합니다. 부모 모두 탈라세미아를 앓고 있는 경우, 자녀의 절반은 탈라세미아에 걸리고, 나머지 절반은 유전자를 보유하지만 발병하지는 않습니다. 부모 모두 탈라세미아 유전자를 보유하고 있지만 질병이 없는 경우, 자녀의 25%는 발병 위험이 있고, 50%는 유전자를 보유하며, 나머지 25%는 유전자를 보유하지 않습니다. 부모 중 한 명만 탈라세미아 유전자를 보유한 경우, 자녀는 건강하게 태어나 질병에 걸리지 않지만, 절반은 유전자를 보유하게 됩니다.

랑선성에서는 2019년 성립 종합병원이 주관한 성급 과학 연구 프로젝트 "랑선성 따이족과 능족의 탈라세미아 유전자 역학적 특성 연구"에 따르면, 매년 약 16명의 중증 탈라세미아 아동이 태어나고 있으며, 현재 지역사회에 약 200명의 중증 탈라세미아 환자가 생존해 있습니다. 탈라세미아 환자 1인당 연간 치료비는 1억 VND(약 1억 원)를 넘습니다. 이러한 높은 치료비와 장기간의 치료 기간은 환자 가족에게 큰 부담을 줄 뿐만 아니라 사회보험기금에도 압박을 가하고, 심각한 사회적 문제를 야기합니다. 탈라세미아 아동 대부분이 정기적인 치료를 위해 학교에 가지 못하게 되면서 삶의 질이 저하되고, 가족과 지역사회에 부담을 더하기 때문입니다.

이러한 상황에 대응하여 보건 분야에서는 수년간 탈라세미아 전염을 막기 위한 다양한 예방 조치를 시행해 왔습니다. 구체적인 활동으로는 혼전 상담 및 건강 검진 강화, 특정 산전 및 신생아 질환에 대한 선별 검사, 진단 및 치료 확대 프로그램 효과적 시행, 그리고 지역사회와 사회 전반에 탈라세미아의 임상 증상, 원인 및 결과에 대한 정보 제공을 통해 질병에 대한 대중의 인식을 높이는 것 등이 있습니다.

탈라세미아를 가진 아이의 출생을 예방, 관리, 궁극적으로 없애고 지역사회에서 질병의 유전적 전파율을 점진적으로 낮추기 위해서는 정치 체제의 공동 노력이 필요하며, 특히 보건 부문이 탈라세미아에 대한 지속적이고 효과적인 소통 전략을 통해 지역사회 인구의 삶의 질 향상에 기여하는 핵심적인 역할을 해야 합니다.

출처: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html