남편과 아내 모두 지중해빈혈 유전자를 가지고 있을 때 건강한 아이를 낳는 것

7년 동안 함께하며 5개월 넘게 함께 살았던 쿠옌과 남편은 첫 아이를 낳고 행복했습니다. 결혼 전 부부는 혼전 검사를 통해 둘 다 열성 지중해빈혈 유전자(선천성 용혈성 질환)를 가지고 있다는 사실을 알게 되었지만, 결혼을 결심하고 아이가 그 유전자를 가지고 있지 않기를 바라는 기적을 바랐습니다.

첫 임신 때인 16주에 Q 씨는 태아 검사를 위해 양수 검사를 받으라는 지시를 받았습니다. "결과에 할 말을 잃었어요. 20주에 의사가 태아의 예후가 매우 나쁘다고 해서 임신을 중단해야 했어요."라고 쿠옌 씨는 말했습니다.

첫 번째 자연 임신에 실패한 쿠옌은 임신 21주차에 또다시 엄마가 될 기회를 놓쳤습니다. "두 번째 임신도 첫 번째 임신과 같은 상태였어요. 너무 고통스러웠죠." 쿠옌은 목이 메며 말했습니다.

두 번의 연속적인 자연 임신과 20주차에 유산으로 쿠옌 씨는 장기적인 심리적 위기에 처했습니다. 건강한 아이를 갖기 위해서는 검진을 받는 것 외에는 다른 방법이 없었지만, 그 비용은 가족에게 엄청난 부담이었습니다.

하노이 남성학 및 불임 병원 유전학 의사이자 과학 연구 및 교육 부서 책임자인 부이 티 푸옹 호아 박사는 남편과 아내가 모두 지중해 빈혈 유전자를 가지고 있는 경우 부부가 시험관 수정 및 배아 검사(IVF/PGT-M)나 조기 산전 진단(융모막 채취 또는 양수천자)을 통해 질병을 적극적으로 예방함으로써 질병이 있는 아이를 가질 위험을 줄일 수 있다고 말했습니다.

부부 모두 지중해빈혈 유전자를 가지고 있을 때 건강한 아이를 낳는 모습 사진 1

선천적 용혈 유전자를 지닌 부부가 7년간 불임에 시달린 끝에 달콤한 과일을 얻었습니다.

배아 검사는 배아를 산모의 자궁으로 이식하기 전에 배아 생검 샘플을 검사하여 유전적 이상을 검출하는 방법입니다. 배아 검사는 유전적 이상이 있는 배아를 제거하여 유전 질환을 가진 아이를 낳을 위험을 줄이는 데 도움이 됩니다.

"쿠옌 씨처럼 남편과 아내 모두 지중해빈혈 유전자를 보유하고 있고, 이 질환을 가진 아이를 가질 위험이 있는 경우, 체외수정과 배아 검사(PGT-M, 단일 유전자 질환에 대한 착상 전 유전자 검사)를 선택하면 건강한 아이를 사전에 출산할 수 있습니다."라고 호아 박사는 말했습니다.

수년간 정신적 위기를 겪었고, 남편이 교통사고를 당했을 때를 대비해 시험관 수정을 위해 저축한 돈도 모두 소진되었지만, 그들은 다시 병원에 갈 엄두를 내지 못했습니다.

가장 절박해 보였던 순간, 갑자기 "구명부표"가 나타났습니다. 2022년, 인터넷에서 정보를 찾던 쿠옌 씨는 하노이 남성 불임병원의 골든위크 프로그램에 대해 알게 되었습니다. 이 병원은 희귀 질환 유전자 검사를 위한 무료 검진 패키지를 제공합니다. 반신반의하며 부부는 하노이 외곽에 있는 친척들에게 병원에 와서 이 프로그램에 대해 문의해 달라고 즉시 요청했습니다.

2022년 5월, 쿠옌 부부는 검사와 신청을 위해 병원에 가기 시작했습니다. 2022년 7월, 배아 검사 지원을 받는 20쌍 중 한 쌍이라는 연락을 받고 두 사람은 믿음과 감동으로 눈물을 흘렸습니다. 수년 만에 처음으로 부모가 되는 꿈이 점차 현실이 되어가는 것을 느꼈습니다.

병원의 지원 덕분에 쿠옌과 남편은 이번에는 아이를 찾기 위한 여정에 대한 희망으로 가득 찼습니다. "그날 체외수정(IVF) 과정은 순조로웠습니다. 배아 12개를 만들어 검사를 받았는데, 그 결과 5개의 배아가 건강한 아기를 낳을 가능성이 있다는 결과가 나왔습니다. 남편과 저는 처음으로 아기를 집으로 데려올 수 있다는 확신을 갖게 되어 눈물이 났습니다. 두려움에 떨며 희망만 품었던 이전 자연 임신과는 완전히 다른 느낌이었습니다." 쿠옌은 당시를 회상했습니다.

부부 모두 지중해빈혈 유전자를 가지고 있을 때 건강한 아이를 낳는 모습 사진 2

배아 검사 덕분에 건강하게 태어난 사랑스러운 천사.

2023년 10월, 가장 기다리던 행운이 찾아왔습니다. 의사가 아름다운 작은 배아를 쿠옌 씨의 몸으로 이식한 것입니다. 배아 이식 10일 후, 두 줄의 막대가 선명하게 나타났습니다. "건강한 생명"이 그녀의 몸속에 형성되기 시작한 것입니다.

그렇게 9개월간의 임신 기간은 순조롭게 지나갔고, 아기는 건강하게 자라 이전 임신 때 겪었던 어려움과 고통을 덜어주었습니다. 그리고 2024년 7월, 아기 가오의 울음소리가 분만실에 울려 퍼졌습니다. 마치 눈물로 기다린 세월을 마무리하는 행복한 노래 같았습니다.

이제 작은 집에서 활짝 웃는 사랑스럽고 건강한 아기 가오는 "터널 끝에는 항상 빛이 있고, 기적에는 시간이 걸린다"는 속담이 맞는지 증명해 줍니다. 콰옌 씨는 하노이 남성과 불임 병원의 의사들로부터 치료 과정에서 많은 격려를 받았습니다.

불임 가정의 어려운 상황을 이해하고자 하노이 남성학 및 불임 병원은 매년 "황금 연휴 - 행복을 키우다" 프로그램을 운영합니다. 올해는 "아이를 찾는 꿈을 위한 황금 같은 기회"라는 주제로 5월 12일부터 25일까지 하노이 남성학 및 불임 병원은 다양한 특전 프로그램을 통해 불임 부모들과 함께할 예정입니다.

이에 따라 5월 12일부터 25일까지 이 기간 동안 검사를 받으러 오는 모든 환자는 무료 상담, 초음파 검사, 정자 분석, 자궁수관조영술을 받을 수 있으며, 검사 비용도 할인되고 시험관 수정도 지원됩니다.

"또한 시험관 수정(IVF)을 시도했지만 실패한 부부(최근 IVF 주기에서 배아와 아이를 얻지 못한 경우)에게 시험관 수정 비용을 50% 할인하고, 지중해 빈혈, 혈우병, 골다공증, 결절성 경화증, 대사 장애, 척수성 근위축증, 듀센 근이영양증, 연골이형성증, 페닐케톤뇨증, 원발성 면역결핍증, 신경섬유종증 등 일부 단일 유전자 유전학 검사를 포함한 단일 유전자 병리학 검사 패키지 20개를 무료로 제공할 것입니다."라고 호아 박사는 밝혔습니다.

출처: https://nhandan.vn/sinh-con-khoe-manh-khi-ca-2-vo-chong-deu-mang-gene-thalassemia-post877880.html