Wasiat untuk hidup seorang pelajar perempuan yang kehilangan penglihatannya secara beransur-ansur pada usia 12 tahun

(Dan Tri) - Kisah Lily-Rae telah disebut oleh media British sejak setahun lalu. Gadis yang hilang penglihatan ini dibantu oleh pelakon filem "Titanic" untuk merealisasikan impiannya.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 tahun) dari Nottingham, England, menghidapi penyakit Stargardt, sejenis genetik degenerasi makula juvana. Kisah Lily-Rae banyak disebut dalam media British sejak setahun lalu.

Pada akhir 2023, Lily-Rae telah didiagnosis oleh doktor dengan punca sebenar kehilangan penglihatannya secara beransur-ansur. Selepas itu, keluarganya membantunya menyesuaikan diri secara beransur-ansur dan bersedia untuk penyakit yang semakin teruk. Keluarga berharap Lily-Rae akan membuat persediaan terbaik untuk masa depannya, berdasarkan bimbingan pakar.

Lily-Rae kini telah belajar menggunakan tongkat untuk membantunya berjalan dengan lebih selamat dan mengelakkan kecederaan. Dia juga telah mula belajar Braille kerana penglihatannya semakin merosot. Keluarga berharap rawatan intensif akan membantu Lily-Rae mengekalkan penglihatannya.

Little Lily-Rae bersama ibunya (Foto: DM).

Untuk membantu Lily-Rae membuat kenangan terbaik sebelum penglihatannya mula merosot, keluarganya telah melancarkan kempen mengumpul dana, meminta sokongan daripada masyarakat. Tujuan pengumpulan dana adalah untuk membantu Lily-Rae melakukan beberapa perkara yang dia mahu lakukan secepat mungkin, sementara penglihatannya masih cukup baik untuk mengalaminya.

Sebaik sahaja dia mendengar tentang kisah Lily-Rae, pelakon Titanic Kate Winslet melangkah masuk untuk membantunya merealisasikan hasratnya. Kate Winslet mengatur agar Lily-Rae dan ibunya mengembara dari Nottingham ke daerah teater terkenal di London untuk menonton drama bersamanya. Kedua-duanya mempunyai pertemuan yang sangat gembira.

Lily-Rae telah melahirkan rasa terima kasihnya kepada pelakon Kate Winslet dan derma £5,000 beliau. Keindahan Titanic telah membantu Lily-Rae mencapai pengalaman yang diinginkannya dengan cepat, seperti melihat Cahaya Utara atau melawat taman safari.

Lily-Rae kini bersedia untuk menggunakan Braille untuk peringkat seterusnya pendidikannya. Dia telah mencipta kad terima kasih untuk pelakon Kate Winslet, dengan mesej ditulis dalam Braille. Bersama-sama dengan kad itu, Lily-Rae telah memberikan Kate Winslet abjad Braille supaya dia boleh "menterjemah" mesej itu sendiri.

Melalui sumbangan komuniti, keluarga Lily-Rae telah menerima lebih daripada £10,000 (lebih daripada 320 juta VND).

Awal tahun ini, keluarga membawanya ke Finland untuk melihat Cahaya Utara. Kini, keluarga sedang bersiap untuk membawanya ke Paris untuk melihat Menara Eiffel. Akhirnya, mereka akan membawa Lily-Rae ke Kenya untuk safari.

Ibu Lily-Rae, Emma Merchant, bekerja dalam pelbagai pekerjaan untuk menyara keluarganya. Dia berterima kasih kepada masyarakat atas sumbangan murah hati mereka, membolehkan keluarganya memberikan anak perempuannya pengalaman yang sangat dia inginkan.

Little Lily-Rae dalam pertemuan dengan pelakon Kate Winslet (Foto: DM).

Menurut Puan Emma, ​​​​Lily-Rae menghadapi realiti dengan tenang dan kuat. Keluarganya hidup dengan sangat menghormati masa dan sentiasa mengambil berat tentang pengalaman Lily-Rae.

Keluarga Lily-Rae menyedari masalah penglihatannya ketika dia baru berusia 5 tahun. Apabila dia pergi ke sekolah, Lily-Rae sentiasa mengalami kesukaran membaca. Selepas pemantauan, pada penghujung tahun 2023, doktor mendiagnosis dia menghidap penyakit Stargardt. Kadar penghidap penyakit ini adalah kira-kira 1 dalam 10,000 orang.

Pada masa ini, Lily-Rae hanya boleh melihat orang dan objek dalam jarak 1.8m. Untuk membaca teks pada komputer ribanya, dia perlu menggunakan fon 64 mata.

Berkongsi dengan media tentang pemikirannya ketika menghadapi penyakit itu, Lily-Rae berkata dia akan hidup dengan kuat dan tidak berkecil hati: "Jika ada apa-apa yang membuatkan saya berasa tidak stabil, itu bukanlah penyakit Stargardt ini. Saya tidak akan melihat diri saya sebagai orang kurang upaya, kehilangan keupayaan untuk mengawal kehidupan saya sendiri.

Saya juga berharap agar tiada sesiapa yang melihat saya sebagai seorang OKU. Saya dan keluarga memilih untuk melihat kejadian ini sebagai titik perubahan yang mengubah hidup saya, dari sini saya perlu mencari kebolehan baru, hala tuju baru untuk diri saya sendiri. Apabila kita tidak dapat mengubah kejadian itu, kita boleh mengubah persepsi kita terhadap kejadian itu."

Sumber: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm