Kesakitan akibat "anemia hemolitik keturunan"

(Baothanhhoa.vn) - Hidup dengan darah yang didermakan, mengalami kelewatan perkembangan fizikal dan intelektual, kecacatan wajah, dan perkembangan gen yang terjejas... Inilah akibat Talasemia, atau anemia hemolitik kongenital, bagi mereka yang menghidapnya. Kesakitan penyakit ini menghantui mereka, menjadikan kehidupan mereka rapuh dan terdedah dalam masyarakat.

Doktor dari Jabatan Hematologi dan Nefrologi (Hospital Pediatrik Thanh Hoa ) memeriksa pesakit dengan anemia hemolitik kongenital.

Sebaik tiba di unit hematologi klinikal Pusat Hematologi dan Transfusi Darah (Hospital Besar Wilayah), kami dibawa oleh doktor dan jururawat untuk melawat pesakit talasemia. Kesemua mereka kurus, pucat, dan wajah mereka cacat. Di bahagian belakang bilik, seorang gadis berusia kira-kira 10 tahun terbaring diam menerima pemindahan darah, tanpa sepatah pun tangisan. Namanya Pham Thi Phuong Linh dari komune Trung Ha. Selama lima tahun yang lalu, setiap satu hingga dua bulan, dia dan ibunya datang ke hospital untuk pemindahan darah.

Cik Ha Thi Hien, ibu Linh, berkongsi: "Apabila saya menerima berita bahawa anak perempuan saya menghidap talasemia, saya sangat sedih. Saya dan dua adik lelaki saya juga menghidap penyakit ini. Kehidupan bagi penghidap talasemia sangat sukar. Mereka sentiasa letih, tidak dapat menikmati diri mereka sendiri atau hidup seperti orang biasa, dan sentiasa perlu pergi ke hospital untuk pemindahan darah, bergantung pada darah orang lain untuk terus hidup."

Menurut Cik Hien, setiap rawatan untuk anaknya berharga kira-kira 3-4 juta VND. Ia sangat sukar, tetapi dia sentiasa berusaha untuk mendapatkan wang yang mencukupi, atau meminjam, supaya Linh dapat menerima rawatan mengikut jadual. Ada kalanya dia tidak mampu, dan dia terpaksa menerima ketibaan 10-15 hari lewat daripada temu janji doktor yang dijadualkan.

Dalam situasi yang sama, setiap bulan, Cik Le Thi Kieu dan empat orang anaknya dari komune Tan Phong pergi ke hospital untuk pemindahan darah. Cik Kieu mempunyai lima orang anak, tetapi tiga daripada mereka menghidap talasemia. Anak keduanya, yang lahir pada tahun 2011, mengalami jaundis, kulit pucat, dan demam yang kerap. Pada usia lima bulan, keluarganya membawanya ke hospital untuk pemeriksaan dan mengetahui bahawa dia menghidap talasemia, jadi mereka kerap membawanya untuk rawatan. Pada tahun 2022, dia melahirkan anak perempuan kembar, kedua-duanya menghidap talasemia yang agak teruk.

Cik Le Thi Kieu berkongsi: “Setiap bulan saya membawa tiga orang anak saya ke hospital untuk mendapatkan rawatan. Anak sulung saya sering letih dan ponteng sekolah, jadi dia tidak dapat mengikuti perkembangan rakan sekelasnya. Keluarga kami sedang bergelut kerana hanya suami saya yang bekerja, dan saya terpaksa tinggal di rumah untuk menjaga anak-anak dan membawa mereka ke hospital untuk rawatan. Ia sangat sukar, tetapi apabila kami pergi ke hospital untuk rawatan, satu-satunya kebimbangan saya ialah tidak mempunyai darah yang mencukupi untuk anak-anak saya. Setiap kali terdapat kekurangan darah, saya terpaksa meminta derma daripada kumpulan sukarelawan dan kelab derma darah.”

Kesusahan dan penderitaan ini dialami oleh kebanyakan pesakit talasemia. Kelemahan dan kesakitan fizikal menghantui mereka sepanjang hayat mereka. Kebanyakan kanak-kanak talasemia terpaksa ponteng sekolah untuk tempoh yang lama disebabkan oleh rawatan, mengganggu pendidikan mereka, dengan ramai yang gagal menamatkan sekolah menengah rendah atau atas. Orang dewasa tidak dapat bekerja kerana kesihatan yang buruk.

Berkenaan penilaian talasemia, Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh, Ketua Jabatan Hematologi dan Nefrologi di Hospital Kanak-kanak Thanh Hoa, menyatakan: "Meningitis Sensitif Talamik (MS) adalah penyakit genetik. Pesakit sering kelihatan pucat, dengan kekuningan pada kulit dan kawasan mata, dan mengalami perkembangan fizikal dan intelektual yang tertangguh. Komplikasi meningkat dari semasa ke semasa, seperti osteoporosis, kecacatan tengkorak, muka kurus, dahi menonjol, hidung rata, akil baligh yang tertangguh, dan limpa dan hati yang membesar, yang boleh mengancam nyawa. Pesakit mesti mengehadkan aktiviti berat dan mengelakkan impak yang boleh menjejaskan badan dan kesihatan mereka."

"Transfusi darah dan rawatan untuk talasemia hanya menangani simptom dan mengekalkan hayat pesakit; ia tidak menyembuhkan penyakit sepenuhnya. Walau bagaimanapun, talasemia boleh dikesan lebih awal melalui saringan pranatal untuk mengenal pasti gen penyakit semasa peringkat pra-perkahwinan dan pra-kehamilan," tambah Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh.

Melalui pemerhatian praktikal, ramai pasangan yang anak pertama mereka dilahirkan dengan talasemia telah menerima nasihat daripada doktor mengenai saringan pranatal, saringan semasa kehamilan, permanian beradas, dan diagnosis genetik pra-implantasi. Ramai pasangan muda juga menerima kaunseling pranatal. Walau bagaimanapun, disebabkan oleh kos saringan asas yang tinggi, ramai pasangan dalam keadaan sukar, terutamanya di kawasan pergunungan, tidak menjalani saringan pranatal. Oleh itu, ramai kanak-kanak yang menghidap talasemia masih dilahirkan, dan banyak keluarga mempunyai ramai anak yang menghidap keadaan ini.

Menurut statistik, Jabatan Hematologi dan Nefrologi Hospital Pediatrik Thanh Hoa kini merawat kira-kira 430-450 pesakit talasemia; Pusat Hematologi dan Transfusi Darah menerima kira-kira 1,500 pesakit setiap tahun. Menurut doktor, setiap pesakit memerlukan 1-4 unit darah setiap rawatan. Ini adalah angka yang signifikan. Dengan bilangan pesakit yang begitu ramai yang menjalani rawatan talasemia, jumlah darah yang diperlukan adalah banyak.

Untuk menghapuskan talasemia secara beransur-ansur, adalah perlu untuk memperkukuhkan kempen kesedaran awam tentang kepentingan saringan pranatal dan bayi baru lahir; dan untuk memasukkan maklumat tentang talasemia ke dalam kurikulum untuk pelajar. Pada masa yang sama, adalah perlu untuk memperkukuhkan kempen untuk menggalakkan orang ramai menyertai pendermaan darah secara sukarela; dan untuk menggalakkan usaha untuk mengurangkan perkahwinan kanak-kanak dan perkahwinan sepupu, terutamanya di kawasan minoriti etnik dan pergunungan.

Teks dan foto: Quynh Chi

Sumber: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm