Kesakitan yang dipanggil "anemia hemolitik kongenital"

(Baothanhhoa.vn) - Hidup dengan darah yang dimohon, perkembangan fizikal dan mental yang perlahan, kecacatan muka, dan perkembangan bangsa yang berkurangan... Ini adalah akibat Talasemia atau anemia hemolitik kongenital (TMBS) yang dihidapi pesakit. Kesakitan penyakit itu menghantui mereka, menjadikan kehidupan mereka rapuh dan terdedah dalam masyarakat.

Doktor Jabatan Hematologi dan Nefrologi ( Hospital Kanak-Kanak Thanh Hoa ) melawat dan memeriksa pesakit dengan anemia hemolitik kongenital.

Hadir di unit hematologi klinikal Hematologi - Pusat Transfusi Darah (Hospital Besar Wilayah), kami diketuai oleh doktor dan jururawat untuk melawat pesakit TMBS. Mereka semua kurus, pucat, dan mempunyai muka yang cacat. Di hujung bilik, seorang gadis berusia kira-kira 10 tahun terbaring patuh menerima pemindahan darah, tanpa satu tangisan. Namanya Pham Thi Phuong Linh dari komune Trung Ha. Sejak 5 tahun yang lalu, setiap 1-2 bulan, dia dan ibunya pergi ke hospital untuk pemindahan darah.

Cik Ha Thi Hien, ibu Linh, berkongsi: "Apabila saya menerima berita bahawa anak saya menghidap TMBS, saya sangat sedih. Saya dan dua adik lelaki saya juga menghidap penyakit ini. Kehidupan penghidap TMBS sangat sukar. Mereka sering letih, tidak boleh bermain atau hidup seperti orang biasa, dan sentiasa perlu pergi ke hospital untuk pemindahan darah, hidup dengan darah orang lain."

Menurut Cik Hien, setiap rawatan untuk anaknya menelan kos sekitar 3-4 juta VND. Walaupun ia sangat sukar, dia sentiasa berusaha untuk mendapatkan wang yang mencukupi, atau meminjam wang untuk membolehkan Linh mendapatkan rawatan mengikut jadual. Ada kalanya dia tidak cukup wang, dia terpaksa menerima lewat 10-15 hari daripada temujanji doktor.

Dalam situasi yang sama, setiap bulan, Cik Le Thi Kieu dan empat anaknya di komune Tan Phong pergi ke hospital untuk pemindahan darah. Cik Kieu mempunyai 5 orang anak, tetapi 3 daripadanya mempunyai TMBS. Anak kedua dilahirkan pada tahun 2011, mengalami jaundis, kulit pucat, dan sering demam. Apabila dia berumur 5 bulan, keluarganya membawanya ke hospital untuk pemeriksaan dan mendapati dia menghidap TMBS, jadi mereka kerap membawanya untuk rawatan. Pada 2022, dia melahirkan anak kembar perempuan, kedua-duanya menghidap TMBS yang agak teruk.

Cik Le Thi Kieu berkongsi: "Setiap bulan saya membawa tiga anak saya ke hospital untuk mendapatkan rawatan. Anak sulung sering keletihan dan ponteng sekolah, jadi dia tidak dapat bersaing dengan rakan-rakannya. Keluarga berada dalam keadaan yang sukar kerana hanya suami saya yang bekerja, saya terpaksa tinggal di rumah untuk menjaga anak-anak dan membawa mereka ke hospital untuk rawatan. Ia sangat sukar, tetapi apabila saya pergi ke hospital untuk rawatan, saya hanya risaukan anak-anak saya yang tidak mempunyai masa yang cukup. darah, saya perlu meminta darah daripada kumpulan sukarelawan dan kelab derma darah di mana-mana.”

Kebanyakan pesakit TMBS terpaksa melalui kesakitan dan kepayahan tersebut. Keletihan dan kesakitan fizikal mengikuti mereka sepanjang hayat mereka. Kebanyakan kanak-kanak yang menghidap TMBS terpaksa berehat panjang dari sekolah untuk merawat penyakit, pelajaran mereka tidak terjaga, ramai kanak-kanak tidak menamatkan sekolah rendah atau sekolah menengah. Orang dewasa tidak boleh bekerja kerana kesihatan yang tidak baik.

Menilai TMBS, Dr Nguyen Thi Thuy Hanh, Ketua Jabatan Buah Pinggang dan Darah Hospital Kanak-Kanak Thanh Hoa, berkata: "TMBS ialah penyakit genetik. Pesakit selalunya mempunyai kulit pucat, kulit dan mata kuning, dan perkembangan fizikal dan mental yang perlahan. Komplikasi penyakit ini meningkat dari masa ke masa, seperti osteoporosis, kecacatan tengkorak, muka nipis, hidung leper yang menonjol, dahi leper yang menonjol. hati, yang boleh menjejaskan kehidupan, memaksa pesakit untuk mengehadkan senaman berat dan mengelakkan kesan yang menjejaskan badan dan kesihatan."

"Pemindahan darah dan rawatan untuk TMBS hanya merawat simptom, mengekalkan kehidupan pesakit tetapi tidak dapat menyembuhkan penyakit sepenuhnya. Bagaimanapun, TMBS boleh dikesan awal melalui saringan pranatal untuk mengesan gen penyakit dalam peringkat pra-perkahwinan dan pra-kehamilan," tambah Dr Nguyen Thi Thuy Hanh.

Melalui kajian praktikal, ramai pasangan selepas melahirkan anak pertama dengan TMBS dinasihatkan oleh doktor untuk menjalani pemeriksaan pranatal, kehamilan, permanian bermanis dan diagnosis pemindahan pra-embrio. Ramai pasangan muda juga dinasihatkan sebelum bersalin. Namun, disebabkan kos pemeriksaan asas ini yang tinggi, ramai pasangan dalam keadaan sukar terutama di kawasan pergunungan tidak melakukan saringan pranatal. Oleh itu, masih ramai kanak-kanak TMBS yang dilahirkan dan keluarga yang mempunyai ramai anak dengan TMBS.

Mengikut statistik, di Jabatan Hematologi dan Buah Pinggang Hospital Kanak-Kanak Thanh Hoa, terdapat kira-kira 430 - 450 pesakit TMBS sedang dirawat; di Pusat Hematologi dan Pemindahan Darah, terdapat kira-kira 1,500 pesakit setiap tahun. Menurut doktor, setiap pesakit memerlukan 1 - 4 unit darah untuk rawatan setiap kali. Ini bukan angka yang kecil. Dengan bilangan pesakit yang dirawat dengan TMBS, jumlah darah yang diperlukan untuk rawatan adalah sangat besar.

Untuk menghapuskan penyakit ini secara beransur-ansur, adalah perlu untuk mempromosikan propaganda untuk meningkatkan kesedaran orang ramai tentang kepentingan pemeriksaan pranatal dan pemeriksaan bayi baru lahir; memasukkan maklumat tentang talasemia dalam kurikulum untuk pelajar. Pada masa yang sama, adalah perlu untuk mengukuhkan propaganda dan menggerakkan orang ramai untuk mengambil bahagian dalam derma darah sukarela; mempromosikan propaganda untuk mengurangkan perkahwinan awal dan perkahwinan sumbang mahram, terutamanya di kawasan etnik minoriti dan pergunungan.

Artikel dan foto: Quynh Chi

Sumber: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm