Kesakitan yang dipanggil "anemia hemolitik kongenital"

(Baothanhhoa.vn) - Hidup dengan darah yang didermakan, mengalami kelewatan perkembangan fizikal dan intelektual, kecacatan muka dan perkembangan gen terjejas... Ini adalah akibat Talasemia, atau anemia hemolitik kongenital, bagi mereka yang menghidap. Kesakitan penyakit ini menghantui mereka, menjadikan kehidupan mereka rapuh dan terdedah dalam masyarakat.

Doktor dari Jabatan Hematologi dan Nefrologi ( Hospital Pediatrik Thanh Hoa ) memeriksa pesakit dengan anemia hemolitik kongenital.

Setibanya di unit hematologi klinikal Pusat Hematologi dan Transfusi Darah (Hospital Besar Wilayah), kami diketuai oleh doktor dan jururawat untuk melawat pesakit talasemia. Mereka semua kurus, pucat, dan muka mereka cacat. Di bahagian belakang bilik, seorang gadis berusia kira-kira 10 tahun terbaring senyap menerima pemindahan darah, tanpa satu tangisan. Namanya Pham Thi Phuong Linh dari komune Trung Ha. Sejak lima tahun lalu, setiap satu hingga dua bulan, dia dan ibunya datang ke hospital untuk pemindahan darah.

Cik Ha Thi Hien, ibu Linh, berkongsi: "Apabila saya menerima berita bahawa anak perempuan saya menghidap talasemia, saya sangat sedih. Saya dan dua adik lelaki saya juga menghidap penyakit ini. Kehidupan bagi penghidap talasemia adalah sangat sukar. Mereka sentiasa letih, tidak dapat berseronok atau hidup seperti orang biasa, dan sentiasa perlu pergi ke hospital untuk pemindahan darah untuk meneruskan pemindahan darah orang lain."

Menurut Cik Hien, setiap rawatan untuk anaknya menelan kos sekitar 3-4 juta VND. Ia sangat sukar, tetapi dia sentiasa berusaha untuk mendapatkan wang yang mencukupi, atau meminjam, supaya Linh boleh menerima rawatan mengikut jadual. Ada kalanya dia tidak mampu, dan dia terpaksa menerima kedatangan 10-15 hari lewat daripada temujanji doktor yang dijadualkan.

Dalam situasi yang sama, setiap bulan, Cik Le Thi Kieu dan empat anaknya dari komune Tan Phong pergi ke hospital untuk pemindahan darah. Cik Kieu mempunyai lima orang anak, tetapi tiga daripada mereka menghidap talasemia. Anak keduanya, yang dilahirkan pada 2011, mengalami jaundis, kulit pucat, dan kerap demam. Pada usia lima bulan, keluarga membawanya ke hospital untuk pemeriksaan dan mengetahui bahawa dia menghidap talasemia, jadi mereka kerap membawanya untuk rawatan. Pada 2022, dia melahirkan anak kembar perempuan, kedua-duanya menghidap talasemia yang agak teruk.

Cik Le Thi Kieu berkongsi: "Setiap bulan saya membawa tiga anak saya ke hospital untuk mendapatkan rawatan. Anak sulung saya sering keletihan dan ponteng sekolah, jadi dia tidak dapat bersaing dengan rakan sekelasnya. Keluarga kami bergelut kerana hanya suami saya yang bekerja, dan saya perlu tinggal di rumah untuk menjaga anak-anak dan membawa mereka ke hospital untuk rawatan. Ia sangat sukar, tetapi apabila kami tidak mempunyai masa untuk rawatan, saya hanya perlu pergi ke hospital. terdapat kekurangan darah, saya perlu pergi berkeliling meminta derma daripada kumpulan sukarelawan dan kelab derma darah.”

Kesusahan dan penderitaan ini dialami oleh kebanyakan pesakit talasemia. Kelemahan dan kesakitan fizikal melanda mereka sepanjang hayat mereka. Kebanyakan kanak-kanak yang menghidap talasemia terpaksa ponteng sekolah untuk tempoh yang lama kerana rawatan, mengganggu pendidikan mereka, dengan ramai yang gagal menamatkan sekolah menengah rendah atau menengah. Orang dewasa tidak dapat bekerja kerana kesihatan yang tidak baik.

Mengenai penilaian talasemia, Dr Nguyen Thi Thuy Hanh, Ketua Jabatan Hematologi dan Nefrologi di Hospital Kanak-Kanak Thanh Hoa, menyatakan: "Meningitis Thalamic-Sensitive (MS) adalah penyakit genetik. Pesakit sering kelihatan pucat, dengan menguning pada kulit dan kawasan mata, dan mengalami kelewatan fizikal dan perkembangan intelek seperti tulang tengkorak yang tertunda. dahi yang menonjol, hidung rata, akil baligh yang tertangguh, dan limpa dan hati yang membesar, yang boleh mengancam nyawa Pesakit mesti mengehadkan aktiviti yang berat dan mengelakkan kesan yang boleh menjejaskan badan dan kesihatan mereka.

"Pemindahan darah dan rawatan untuk talasemia hanya menangani simptom dan mengekalkan kehidupan pesakit; mereka tidak menyembuhkan penyakit sepenuhnya. Bagaimanapun, talasemia boleh dikesan awal melalui saringan pranatal untuk mengenal pasti gen penyakit semasa peringkat pra-perkahwinan dan pra-kehamilan," tambah Dr Nguyen Thi Thuy Hanh.

Melalui pemerhatian secara praktikal, ramai pasangan yang anak pertama mereka menghidap talasemia telah menerima nasihat daripada doktor berkenaan saringan pranatal, saringan semasa mengandung, permanian bermanis dan diagnosis genetik pra-implantasi. Ramai pasangan muda juga menerima kaunseling pranatal. Namun, disebabkan kos saringan asas ini yang tinggi, ramai pasangan dalam keadaan sukar terutama di kawasan pergunungan tidak menjalani saringan pranatal. Oleh itu, ramai kanak-kanak dengan talasemia masih dilahirkan, dan banyak keluarga mempunyai berbilang anak dengan keadaan ini.

Menurut statistik, Jabatan Hematologi dan Nefrologi Hospital Pediatrik Thanh Hoa kini merawat kira-kira 430-450 pesakit talasemia; Pusat Hematologi dan Transfusi Darah melihat kira-kira 1,500 pesakit setiap tahun. Menurut doktor, setiap pesakit memerlukan 1-4 unit darah setiap rawatan. Ini adalah nombor penting. Dengan bilangan pesakit yang begitu ramai yang menjalani rawatan talasemia, jumlah darah yang diperlukan adalah banyak.

Untuk menghapuskan talasemia secara beransur-ansur, adalah perlu untuk mengukuhkan kempen kesedaran awam tentang kepentingan pemeriksaan pranatal dan bayi baru lahir; dan untuk memasukkan maklumat tentang talasemia ke dalam kurikulum untuk pelajar. Pada masa yang sama, adalah perlu untuk memperkukuh kempen untuk menggalakkan orang ramai mengambil bahagian dalam derma darah sukarela; dan untuk menggalakkan usaha mengurangkan perkahwinan kanak-kanak dan perkahwinan seangkatan, terutamanya di kawasan minoriti etnik dan pergunungan.

Teks dan foto: Quynh Chi

Sumber: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm