Thalassemie voorkomen

- "Thalassemie," ook wel bekend als hemoglobinopathie, congenitale hemolytische anemie of hemolytische anemie, is een veelvoorkomende genetische bloedziekte in verschillende landen over de hele wereld, waaronder Vietnam. De ziekte zorgt ervoor dat het lichaam niet genoeg hemoglobine aanmaakt, wat leidt tot ernstige bloedarmoede.

Medewerkers van het Bac Son Regionaal Gezondheidscentrum nemen hielpijnmonsters af bij pasgeborenen in de kliniek.

Thalassemie is een van de meest voorkomende genetische ziekten ter wereld en treft ongeveer 7% van de wereldbevolking. Volgens gegevens van het Ministerie van Volksgezondheid ( Bevolkingsdienst ) dragen in Vietnam meer dan 10 miljoen mensen het thalassemiegen en krijgen er momenteel meer dan 20.000 een behandeling. Elk jaar worden er ongeveer 8.000 kinderen met de ziekte geboren, waarvan ongeveer 2.000 een ernstige vorm hebben die levenslange behandeling vereist. Naar schatting kost de behandeling van een ernstig zieke patiënt van geboorte tot 30 jaar ongeveer 3 miljard VND, en heeft hij of zij op 21-jarige leeftijd ongeveer 470 eenheden bloedtransfusies nodig om in leven te blijven. Dit betekent dat Vietnam jaarlijks meer dan 2 biljoen VND nodig heeft om alle patiënten minimaal te behandelen en ongeveer 500.000 eenheden veilig bloed te leveren.

Thalassemie is een autosomaal recessieve genetische ziekte. De incidentie is daarom gelijk bij mannen en vrouwen. Als beide ouders thalassemie hebben, zal de helft van hun kinderen de ziekte hebben en de andere helft zal het gen dragen maar de ziekte niet ontwikkelen. Als beide ouders drager zijn van het thalassemiegen (maar de ziekte niet hebben), loopt 25% van hun kinderen risico om de ziekte te ontwikkelen, 50% zal het gen dragen en 25% niet. Als slechts één ouder drager is van het thalassemiegen, zal het kind gezond zijn en de ziekte niet ontwikkelen, maar de helft van de kinderen zal het gen dragen.

Volgens het provinciale wetenschappelijke onderzoeksproject "Studie naar de epidemiologische kenmerken van thalassemiegenen bij de Tay- en Nung-etnische groepen in de provincie Lang Son", uitgevoerd door het Provinciaal Algemeen Ziekenhuis in 2019, worden er in de provincie Lang Son jaarlijks ongeveer 16 kinderen met ernstige thalassemie geboren en leven er nog zo'n 200 patiënten met deze ziekte. De jaarlijkse behandelingskosten voor thalassemiepatiënten bedragen meer dan 100 miljoen VND per persoon. De hoge kosten en de lange behandelingsduur vormen niet alleen een zware last voor de families van de patiënten, maar belasten ook het sociale verzekeringsfonds en hebben ernstige maatschappelijke gevolgen. De meeste kinderen met de ziekte moeten namelijk school missen voor hun regelmatige behandeling, wat leidt tot een afname van hun levenskwaliteit en een extra belasting vormt voor families en de gemeenschap.

Als reactie op deze situatie heeft de gezondheidszorg in de loop der jaren talrijke preventieve maatregelen genomen om de verspreiding van thalassemie tegen te gaan. Specifieke activiteiten omvatten: het versterken van prenatale voorlichting en gezondheidscontroles; het effectief implementeren van het programma ter uitbreiding van screening, diagnose en behandeling van bepaalde prenatale en neonatale aandoeningen; en het bevorderen van de communicatie over de klinische symptomen, oorzaken en gevolgen van thalassemie in de gemeenschap en de maatschappij, waarmee wordt bijgedragen aan het vergroten van het publieke bewustzijn van de ziekte.

Om de geboorte van kinderen met thalassemie te voorkomen, te beheersen en uiteindelijk uit te roeien, en om de overdracht van de ziekte in de gemeenschap geleidelijk te verminderen, zijn gezamenlijke inspanningen van het politieke systeem nodig, en met name een cruciale rol van de gezondheidszorgsector met een aanhoudende en effectieve communicatiestrategie over thalassemie, die bijdraagt ​​aan de verbetering van de levenskwaliteit van de bevolking in de gemeenschap.

Bron: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html