Uitdagingen bij de behandeling van thalassemie

QTO - Thalassemie, ook wel congenitale hemolytische anemie (TMBS) genoemd, vormt nog steeds een van de grootste uitdagingen voor de medische sector. Omdat deze ziekte niet volledig te genezen is, moeten patiënten hun hele leven in het ziekenhuis blijven. Het ingewikkelde behandelproces en de enorme kosten van regelmatige bloedtransfusies en ijzeruitscheiding tasten niet alleen de fysieke gezondheid aan, maar vormen ook een last voor patiënten en hun families.

Aanhoudende pijn

Tijdens een zakenreis naar de grensgemeente La Lay kwamen we onlangs toevallig HVN tegen. Op 24-jarige leeftijd had N. zijn jeugd kunnen wijden aan werk en de vreugde van zijn kleine gezin als hij niet aan TMBS had geleden. Deze ziekte maakt deze jongeman klein en zwak, zijn lichaam is constant vermoeid, zijn ledematen zijn gevoelloos en pijnlijk, en zijn gezondheid is niet voldoende om lang te kunnen werken.

"Sinds mijn kindertijd ben ik vaak ziek geweest. Mijn familie dacht dat ik bezeten was door een 'geest', dus nodigden ze een sjamaan uit, maar dat hielp niet. Vier jaar geleden moest ik een gezondheidsonderzoek ondergaan om als fabrieksarbeider in het zuiden te gaan werken en ontdekte ik dat ik TMBS had. Sindsdien, deels vanwege de moeilijke wegen en de moeilijke omstandigheden van mijn familie, en deels omdat ik de ziekte niet gevaarlijk vond, ben ik nog maar af en toe naar het ziekenhuis teruggekeerd", vertrouwde meneer N. toe.

TMBS zorgt ervoor dat het lichaam van de patiënt korter en altijd moe wordt - Foto: TP

Op de afdeling kindergeneeskunde van het Vietnam-Cuba Friendship Hospital Dong Hoi is D.NTH (12 jaar) in de gemeente Minh Hoa een van de vele gevallen van kinderen die te maken krijgen met TMBS. Dit jaar zit hij in groep 7, maar zijn lichaam is zo klein als dat van een kind van 7 of 8 jaar. Zijn huid is geel en bleek, zijn wangen zijn steeds meer ingevallen door de gevolgen van de ziekte en de ontberingen van de bijna 130 km lange reis van de bergen naar het laagland om regelmatig dialyse te ondergaan.

H. ging vroeger graag naar school, maar door deze ziekte brengt hij meer tijd in het ziekenhuis door dan op school. Daarom hebben vader en zoon altijd wel een boek in hun bagage om H. te helpen zijn verlangen naar school en vrienden te stillen.

De vader van H. zei: "Toen ik het nieuws kreeg dat mijn kind TMBS had, was ik erg verdrietig. Ons huis ligt ver van het ziekenhuis, dus elke keer dat ik mijn kind naar het ziekenhuis breng, maak ik me zorgen, omdat de kosten tijdens zijn ziekenhuisopname erg hoog zijn. Al meer dan 10 jaar, sinds we ontdekten dat mijn kind ziek was, brengen mijn man en ik hem om de beurt naar de dokter. Het is hard werken, maar ik hoop dat mijn kind elke dag gezond zal zijn."

De zorgen over ziekte en de last van het leven maken de schouders van patiënten en hun families van TMBS-patiënten elke dag zwaarder. Deze ziekte bezorgt de patiënt niet alleen fysieke pijn, maar verdort ook de geest en put de economie uit. Wat nog triester is, is dat veel patiënten ook last hebben van complicaties zoals osteoporose, schedelmisvormingen, een gebroken voorhoofd, een platte neus en een vergrote milt en lever, die het leven kunnen beïnvloeden.

Moeilijkheden bij de behandeling van thalassemie

Thalassemie is een genetische ziekte die tot bloedarmoede leidt en niet volledig te genezen is. De patiënt moet daarom levenslang behandeld worden. Dr. Pham Thi Ngoc Han, hoofd van de afdeling kindergeneeskunde van het Vietnam-Cuba Friendship Hospital Dong Hoi, zei dat er momenteel twee belangrijke behandelmethoden voor thalassemie zijn: bloedtransfusie en ijzerchelatie.

Op de afdeling kindergeneeskunde van het Vietnam-Cuba Friendship Hospital in Dong Hoi komen gemiddeld zo'n 40 thalassemiepatiënten per maand voor controle. Elke patiënt wordt gemiddeld 1-3 keer per maand behandeld. Omdat er zoveel patiënten worden behandeld voor aangeboren hemolytische anemie, is de hoeveelheid bloed die nodig is voor de behandeling enorm. Het frequente tekort aan bloedreserves maakt de behandeling echter zeer moeilijk. Veel patiënten moeten langer in het ziekenhuis blijven dan verwacht omdat ze moeten wachten op bloedtransfusies.

Artsen en medisch personeel in het ziekenhuis hebben de laatste tijd voortdurend via verschillende kanalen een beroep moeten doen op de vraag om patiënten te helpen met bloed voor behandeling. Maar dit is slechts een tijdelijke oplossing.

Volgens statistieken van het Ministerie van Volksgezondheid zijn er in Vietnam ongeveer 12 miljoen mensen drager van het TMBS-gen en meer dan 20.000 mensen met een ernstige ziekte die levenslange behandeling nodig hebben. Elk jaar worden ongeveer 8.000 kinderen geboren met TMBS; van hen hebben ongeveer 2.000 kinderen een ernstige ziekte en kunnen ongeveer 800 kinderen niet geboren worden vanwege hydrops foetalis. In alle provincies en steden in het land zijn mensen met de ziekte en drager van het gen dat TMBS veroorzaakt.

Volgens statistieken van het Ministerie van Volksgezondheid vereisen de gemiddelde behandelingskosten voor een ernstige TMBS-patiënt van geboorte tot 21 jaar ongeveer 470 eenheden bloedtransfusie en miljarden VND om in leven te blijven. TMBS heeft niet alleen ernstige gevolgen voor de patiënt, zijn familie en de maatschappij, maar vormt ook een belasting voor de gezondheidszorg. TMBS kan echter nog steeds worden voorkomen door screening.

Dr. Han merkte op: "Om TMBS te voorkomen, moeten stellen vóór het huwelijk en mensen in de vruchtbare leeftijd zich zo snel mogelijk proactief laten testen en screenen op ziektegenen. Mensen die drager zijn van ziektegenen moeten voorlichting krijgen en hun genen laten beheren om te voorkomen dat ze kinderen krijgen met een ernstige ziekte. Als de vrouw zwanger is, is prenatale screening in de eerste maanden nodig om mogelijke ziektegenen in de foetus op te sporen. Counseling en beëindiging van de zwangerschap zijn nodig als bij de foetus ernstige TMBS wordt vastgesteld. Het promoten van propaganda en het mobiliseren van gezinnen met kinderen in de middelbareschoolleeftijd om vrijwillig deel te nemen aan screening op TMBS zal ook effectief bijdragen aan het vergroten van het bewustzijn binnen de gemeenschap en het voorkomen en geleidelijk uitbannen van TMBS."

Truc Phuong

Bron: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/