Disse usungne heltene oppdrar barn med sjeldne sykdommer.

Fru Q. gir barnet sitt fysioterapi - Foto: Levert av familien.

«Da jeg fikk vite at barnet mitt hadde en sjelden sykdom, ble jeg fullstendig knust. Selv i søvne kan jeg ikke glemme denne smerten», fortalte fru PTNN (33 år gammel, bosatt i distrikt 12 i Ho Chi Minh-byen) om de mest smertefulle øyeblikkene i livet sitt.

Jeg vil redde barnet mitt! Jeg har aldri sluttet å håpe på å redde barnet mitt ...

Fru TTTQ samler inn penger for å redde sin 3 år gamle sønn.

Jeg skal ta vare på deg så lenge du fortsatt er hos meg.

Gjennom de ni månedene og ti dagene av svangerskapet var fru N. og hennes ufødte barn ved helt normal helse.

Da datteren hennes ble født, virket hun normal som alle andre nyfødte. Bare tre dager senere utviklet hun imidlertid uvanlig svak pust. Legene mistenkte lungebetennelse eller en stoffskifteforstyrrelse og overførte henne til Barnesykehus 1 for akuttbehandling.

Her bestilte legen tester for barnet og diagnostiserte ham med en proteinmetabolismeforstyrrelse.

«Da jeg fikk mitt første barn, ante jeg ingenting om denne sykdommen. Først trodde jeg bare det var en slags fordøyelsesforstyrrelse. Så begynte jeg å undersøke det på nettet. Jo mer jeg leste, desto mer deprimert ble jeg!» fortalte fru N.

Fru Ns barn ble utskrevet fra sykehuset etter nesten to måneders behandling. Fra utskrivelsestidspunktet til barnet var 17 måneder gammelt, utviklet det seg nesten som et normalt barn. På dette tidspunktet hadde fru N og mannen hennes mye håp igjen.

Hun mener at «selv om barnet mitt har en sjelden og alvorlig sykdom, kan han fortsatt utvikle seg hvis jeg tar godt vare på ham, han vil bare utvikle seg saktere enn andre barn på samme alder».

Da barnet mitt var 17 måneder gammelt, kunne det holde seg fast i ting for å reise seg, det hadde ytret sine første søte ord, «Pappa ... pappa», og det hadde til og med begynt å få tenner. Men akkurat i dette øyeblikket, da foreldrene hadde så mye håp i barnet sitt, fikk de en akutt episode med akutt respiratorisk distresssyndrom (ARDS) – en livstruende tilstand.

Foreldrene mine kjørte meg i hast til Barnesykehus 1 for akuttbehandling, men jeg hadde allerede fått hjerneskade. Den dagen jeg ble utskrevet, var jeg som et helt annet barn.

Jeg kan ikke lenger sitte eller gå. Jeg bare ligger ned og gråter. Jeg får heller ikke sove om natten; jeg våkner forskrekket hele tiden, og jeg har måttet ta beroligende medisiner. Siden den gang har jeg blitt innlagt på sykehus og utskrevet gjentatte ganger.

Fordi barnets helse ikke var god, måtte fru N. bruke mer og mer tid på å ta vare på ham. Hun har nå sluttet i jobben sin for å bli hjemme og ta vare på ham. Mannen hennes er den eneste forsørgeren for familien.

Barnets kosthold må tilberedes i henhold til retningslinjene fra ernæringsavdelingen ved Barnesykehuset 1. Grønnsaker, kjøtt og fisk må veies nøyaktig i gram før måltider tilberedes for barnet.

Fordi barnet hennes ble matet gjennom en sonde som ble satt inn gjennom neseboret og som gikk rett ned til magen, måtte fru N. male maten opp og pumpe den inn i sonden etter at hun hadde tilberedt den, slik at barnet kunne spise.

Barnet er ute av stand til å snakke, men kommuniserer med foreldrene sine gjennom øynene, ansiktsuttrykkene og smilene. Etter å ha tatt vare på henne i nesten tre år, har fru N. kommet til å forstå hva barnet hennes ønsker, om hun er glad eller trist ... Hver gang hun ser barnet sitt smile og se på henne med hengivenhet, føler hun seg glad sammen med barnet sitt.

Over tid har fru N. kommet til å akseptere denne virkeligheten, og hun er fast bestemt på å være en sterk støtte for barnet sitt så lenge barnet fortsatt er hos henne.

Fru N.s datter (med en rød sløyfe på hodet) holdes av dr. Nguyen Thi Thanh Huong – assisterende direktør ved barnesykehus 1 – under dagen for sjeldne sykdommer som nylig ble holdt ved barnesykehus 1 – Foto: THUY DUONG

Begge barna har en sjelden sykdom.

«Jeg fødte min første datter i 2009, og bare tre år senere døde hun. På den tiden kunne ikke legene finne årsaken til datterens sykdom», sa fru PTP (49 år gammel, bosatt i distrikt 1, Ho Chi Minh-byen).

To år senere ble en liten gutt født med lignende symptomer. I starten var sønnen til fru P. frisk og normal, men på den femte dagen begynte han å vise tegn på sløvhet og melkeforgiftning.

Fru P. tok babyen sin med til et barnesykehus i byen for undersøkelse, hvor legen sa at alt var i orden. To dager senere tok hun babyen tilbake til sykehuset for en ny kontroll. Denne gangen la legen babyen inn på nyfødtavdelingen. Legen undersøkte babyen og tok blodprøver, men fant fortsatt ingenting unormalt.

Den ettermiddagen sluttet barnet å puste, og legene måtte gjenopplive henne, hvoretter hun ble utskrevet. Senere måtte hun legges inn på nevrologisk avdeling igjen ...

Fordi hennes andre barn hadde nøyaktig de samme symptomene som det første, var fru P. stadig bekymret. Hun gikk på nettet for å lese artikler om sykdommen hos nyfødte.

Hun leste at en lege ved det nasjonale barnesykehuset i Hanoi hadde behandlet et barn med en sjelden sykdom med symptomer som var nøyaktig like barnets, så hun kontaktet legen og fløy til Hanoi dagen etter.

På dette tidspunktet var barnet hennes 7 måneder gammelt. Selv om det ikke var gjort noen tester, sa legen at det var 90 % sjanse for at barnet hennes hadde en proteinstoffskifteforstyrrelse, bare ved å se på barnets ansikt og høre om symptomene.

Barnets testprøve måtte sendes til Frankrike. Testresultatene viste at barnet ditt hadde sykdommen slik legen tidligere hadde forutsett.

Etter mange dager med bekymring for sønnens sykdom, opplever fru P. nå blandede følelser av glede og tristhet. Glede fordi sønnens sykdom er blitt diagnostisert, men tristhet fordi han har denne sjeldne sykdommen.

Siden den gang har familien hennes fulgt legenes behandlingsregimer. Senere fikk barnet hennes behandling på Barnesykehus 1.

Fru P.s 11 år gamle sønn holdes av faren sin under en dag for sjeldne sykdommer som nylig ble holdt på Barnesykehus 1 - Foto: THUY DUONG

Jeg sluttet aldri å håpe på å redde barnet mitt.

Det er fru TTTQ (36 år gammel, bosatt i Binh Thanh-distriktet i Ho Chi Minh-byen). Fru Q driver en uavhengig kampanje for å samle inn penger i håp om å gi sønnen sin en sjanse til å leve.

Sønnen hennes, HBMV, 3 år gammel, lider av spinal muskelatrofi.

Tidligere, i likhet med andre babyer med denne tilstanden, nektet V. å snu seg eller løfte hodet når han lå på magen. Fru Q. tok sønnen sin med til legen, som diagnostiserte ham med spinal muskelatrofi. På den tiden var sønnen hennes 10 måneder gammel.

«Jeg husker fortsatt levende dagen jeg fikk testresultatene til barnet mitt. Jeg bare gråt og holdt på å kollapse da legen sa at det for øyeblikket ikke fantes noen kur for barnets sykdom i Vietnam, at hun kanskje ikke ville leve lenger enn to år, eller at hvis hun gjorde det, ville hun være permanent ute av stand til å gå», fortalte fru Q.

Fru Q og mannen hennes har søkt mye etter programmer, organisasjoner og sykehus både nasjonalt og internasjonalt, i håp om at barnet deres kan få tilgang til medisiner og behandling så tidlig som mulig.

Det virket som om håpet hadde smilt til henne da barnet hennes ble valgt ut til å delta i lotteriet om et Zolgensma-legemiddeltilskudd fra USA (verdt 2 millioner dollar, tilsvarende 50 milliarder VND), men etter over et års venting har ikke noe mirakel skjedd.

På barnets toårsdag fikk fru Q. beskjed om at barnet hennes var blitt fjernet fra programmet fordi det kun var for barn under to år.

«Alt håp syntes å smuldre opp, hjertet mitt verket da jeg så kampen den lille jenta mi hadde gått gjennom i over to år. Men hvis hun var så motstandsdyktig, hvorfor skulle en mor som meg gi opp?», delte fru Q. følelsesladet.

Håpet ble gjenopplivet da fru Q mottok informasjon om at Zolgensma var godkjent for behandling av spinal muskelatrofi hos barn over 2 år i USA, og at noen europeiske land også godkjente det for barn innenfor det foreskrevne vektområdet.

Hun kontaktet et sykehus i Dubai og bekreftet at sykehuset tar imot barn over 2 år som veier under 21 kg for behandling.

«Det var som å være en druknende person som plutselig finner en livbøye midt ute i havet. Jeg ville redde barnet mitt! Jeg sluttet aldri å håpe på å redde barnet mitt ...»

I Vietnam er det registrert 100 sjeldne sykdommer, som rammer 6 millioner mennesker, hvorav 58 % forekommer hos barn. Og ingenting kan måle kjærligheten og håpet til mødre som tar vare på barna sine med sjeldne sykdommer, slik som fru N., fru P., fru Q...

Fru PTP fortalte at selv om barnet hennes nå er 11 år gammelt, må hun og mannen hennes fortsatt ta vare på ham som om han var en baby på bare 2–3 måneder. Noen må alltid være med ham døgnet rundt, selv mens han sover.

Babyer skremmer ofte når de sover, så foreldre må være der for å holde hånden deres.

«Likevel elsker barnet mitt å bli tatt med ut av foreldrene sine. Så snart hun forstår at hun skal gå ut, løfter hun hodet og rekker opp begge hendene. Hver kveld bytter mannen min og jeg på å ta henne med på en tur, slik at hun kan se supermarkedet og gatene», fortalte fru P.

Kilde: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm