Stille «krigere» som oppdrar barn med sjeldne sykdommer

Fru Q. gir barnet sitt fysioterapi - Foto: Familien sørget for

«Da jeg fant ut at barnet mitt hadde en sjelden sykdom, ble jeg fullstendig knust. Selv i søvne kan jeg ikke glemme denne smerten.» – Fru PTNN (33 år gammel, bosatt i distrikt 12, Ho Chi Minh-byen) fortalte om de mest smertefulle øyeblikkene i livet sitt.

Jeg vil redde barnet mitt! Jeg har aldri sluttet å håpe på å redde barnet mitt...

Fru TTTQ samler inn penger for å redde sin 3 år gamle sønn.

Skal ta vare på deg så lenge du er her

I løpet av de 9 månedene og 10 dagene av svangerskapet var fru Ns helse og fosteret helt normal.

Da datteren hennes ble født, var hun like normal som alle andre nyfødte babyer. Men etter bare tre dager ble pusten hennes unormalt svak. Legene mistenkte at hun hadde lungebetennelse eller en stoffskiftesykdom, så de overførte henne til Barnesykehus 1 for akuttbehandling.

Her testet legen babyen og diagnostiserte ham med proteinmetabolismeforstyrrelse.

«Da jeg først fikk barn, hadde jeg aldri hørt om denne sykdommen. Først trodde jeg det var som en fordøyelsesforstyrrelse. Så begynte jeg å søke det opp på nettet. Jo mer jeg leste, desto mer deprimert følte jeg meg!», fortalte fru N.

Fru N:s barn ble utskrevet fra sykehuset etter nesten to måneders behandling. Fra utskrivelsestidspunktet til barnet var 17 måneder gammelt, utviklet det seg nesten som et normalt barn. På dette tidspunktet hadde fru N. og mannen hennes mye håp.

Hun sa: «Barnet mitt har en sjelden og alvorlig sykdom, men hvis jeg tar godt vare på ham, kan han fortsatt utvikle seg, bare saktere enn sine jevnaldrende.»

Som 17-måneders gammel visste babyen allerede hvordan man holdt i hendene for å reise seg, sa sine første søte ord «pappa ... pappa» og begynte til og med å få tenner. Men på dette tidspunktet, da foreldrene hadde satt mye håp, fikk babyen et «akutt anfall» – en livstruende tilstand.

Foreldrene mine tok meg med til Barnesykehus 1 for akuttbehandling, men jeg hadde hjerneskade. Den dagen jeg ble utskrevet, var jeg som et helt annet barn.

Jeg kunne ikke lenger sitte eller gå. Jeg bare la meg ned og gråt. Jeg fikk ikke sove om natten, jeg var forskrekket hele tiden, jeg måtte ta mer beroligende medisiner. Fra da av ble jeg innlagt på sykehus og utskrevet kontinuerlig.

Fordi barnets helse ikke er god, må fru N. bruke mer og mer tid på å ta vare på barnet sitt. Nå har hun sluttet i jobben for å bli hjemme og ta vare på barnet sitt. Mannen hennes tar seg av familiens økonomi .

Barnets kosthold må tilberedes i henhold til instruksjonene fra ernæringsavdelingen på barnesykehuset 1. Grønnsaker, kjøtt og fisk må veies nøyaktig for å se hvor mange gram før du tilbereder mat til barnet ditt.

Fordi barnet hennes spiser gjennom en sonde som føres inn gjennom neseborene og rett ned i magen, må fru N. male maten og gi den til barnet sitt gjennom sonden etter at hun har tilberedt maten.

Uten å kunne si et ord, kommuniserer barnet med foreldrene sine gjennom øynene, ansiktsuttrykkene og smilene. Etter å ha tatt vare på barnet i nesten tre år, har fru N. forstått hva barnet ønsker, enten det er glad eller trist... Hver gang hun ser barnet smile og se kjærlig på moren sin, føler hun seg glad sammen med barnet.

Med tiden aksepterte fru N. denne sannheten, og hun bestemte seg for å være barnets sterke støtte helt til den dagen barnet fortsatt var hos henne.

Fru Ns datter (med en rød sløyfe på hodet) ble holdt av dr. Nguyen Thi Thanh Huong – assisterende direktør ved barnesykehus 1 – på dagen for sjeldne sykdommer som nylig ble holdt ved barnesykehus 1 – Foto: THUY DUONG

To barn med sjeldne sykdommer

«Jeg fødte min første datter i 2009, og bare tre år senere døde hun. På det tidspunktet kunne ikke legen finne ut hva som var galt med datteren min», sa fru PTP (49 år gammel, bosatt i distrikt 1 i Ho Chi Minh-byen).

To år senere ble en liten gutt født med de samme symptomene som henne. Ved fødselen var sønnen til fru P. fortsatt frisk og normal, men på den femte dagen begynte han å vise tegn til sløvhet og melkeforgiftning.

Fru P. tok babyen med til et barnesykehus i byen for en sjekk, og legen sa at alt var i orden. To dager senere tok hun babyen tilbake til sykehuset for en ny sjekk. Denne gangen la legen babyen inn på nyfødtavdelingen. Legen undersøkte babyen og tok blodprøver, men fant ingenting uvanlig.

Den ettermiddagen sluttet babyen å puste, legene måtte gi ham akuttbehandling og deretter utskrive ham fra sykehuset. Neste gang måtte han legges inn på nevrologisk avdeling ...

Fordi hennes andre barn hadde de samme symptomene som det første, var fru P. alltid veldig bekymret. Hun gikk på nettet for å lese artikler om sykdommer hos nyfødte.

Hun leste at en lege ved det nasjonale barnesykehuset i Hanoi hadde behandlet et barn med en sjelden sykdom med symptomer identiske med barnets, så hun kontaktet legen og fløy til Hanoi dagen etter.

På dette tidspunktet var barnet hennes 7 måneder gammelt. Selv om hun ikke hadde tatt noen tester, bare sett på barnets ansikt og hørt symptomene, sa legen at 90 % av barnet hennes hadde en proteinmetabolismeforstyrrelse.

Barnets testprøve måtte sendes til Frankrike. Testresultatene viste at barnet hennes hadde sykdommen, slik legen tidligere hadde forutsett.

Etter mange dager med bekymring for sønnens sykdom, har fru P. blandede følelser nå som sykdommen er oppdaget. Glad fordi sønnens sykdom er oppdaget, men trist fordi sønnen har denne sjeldne sykdommen.

Siden den gang har familien hennes fulgt legenes behandlingsregime. Senere fikk barnet hennes behandling på barnesykehus 1.

Fru P.s 11 år gamle sønn ble holdt av faren sin på dagen for sjeldne sykdommer som nylig ble holdt på Barnesykehus 1 - Foto: THUY DUONG

Slutt aldri å håpe på å redde barnet ditt

Det er fru TTTQ (36 år gammel, bosatt i Binh Thanh-distriktet i Ho Chi Minh-byen). Fru Q. samler inn penger selv i håp om å gi sønnen sin en sjanse til å leve.

Sønnen hennes, HBMV, 3 år gammel, har spinal muskelatrofi.

Tidligere, i likhet med andre barn med denne sykdommen, nektet baby V. å rulle rundt eller løfte hodet når han lå på magen. Fru Q. tok barnet sitt med til legen og fikk diagnosen spinal muskelatrofi. På den tiden var sønnen hennes 10 måneder gammel.

«Jeg husker fortsatt tydelig dagen jeg fikk testresultatene til barnet mitt. Jeg kunne bare gråte og holdt på å kollapse da legen sa at det for øyeblikket ikke fantes noen kur for barnets sykdom i Vietnam. Barnet mitt ville kanskje ikke leve lenger enn to år, eller hvis han gjorde det, ville han aldri kunne gå igjen», sa fru Q.

Fru Q. og mannen hennes har lett etter mange programmer så vel som organisasjoner og sykehus i inn- og utland i håp om at barnet deres skal få tilgang til medisiner og behandling så snart som mulig.

Hope så ut til å smile da barnet mitt ble valgt ut til å delta i lotteriprogrammet for å sponse det amerikanske legemidlet Zolgensma (verdt 2 millioner USD, tilsvarende 50 milliarder VND), men etter over et års venting har det ikke skjedd noe mirakel med barnet mitt.

På barnets toårsdag fikk fru Q. beskjed om at barnet hennes var fjernet fra programmet fordi det kun var for barn under to år.

«Alle håpene mine syntes å falle sammen, hjertet mitt verket da jeg så hvordan mitt lille barn hadde kjempet de siste to årene. Men hvis barnet mitt var så motstandsdyktig, hvorfor skulle en mor som meg gi opp?», delte fru Q. følelsesladet.

Håpet ble igjen vakt da fru Q. mottok informasjon om at legemidlet Zolgensma var godkjent for behandling av barn over 2 år med spinal muskelatrofi i USA, og at noen europeiske land også hadde godkjent det for barn med vekt innenfor regelverket.

Hun kontaktet et sykehus i Dubai og fikk bekreftet at sykehuset godtar behandling for barn over 2 år som veier mindre enn 21 kg.

«Jeg var som en druknende person som fikk en redningsvest midt ute på havet. Jeg ville redde barnet mitt! Jeg sluttet aldri å håpe på å redde barnet mitt...»

I Vietnam er det registrert 100 sjeldne sykdommer, og 6 millioner mennesker lider av sykdommen, hvorav 58 % forekommer hos barn. Og ingenting kan måle kjærligheten og håpet om morskjærlighet hos mødre som tar vare på barn med sjeldne sykdommer, slik som fru N., fru P., fru Q...

Fru PTP fortalte at barnet hennes nå er 11 år gammelt, men hun og mannen hennes må alltid ta vare på ham som en 2-3 måneder gammel baby. Det må alltid være noen med barnet døgnet rundt, selv når de sover.

Når barn sover, blir de ofte forskrekket, så foreldrene må være der og holde hendene deres.

«Men barnet mitt liker veldig godt å bli tatt med ut av foreldrene sine. Så snart han vet at han skal gå ut, løfter han hodet og løfter armene. Hver kveld bytter mannen min og jeg på å ta ham med ut på tur, slik at han kan se supermarkedet og gatene», sa fru P.

Kilde: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm