Wspieranie dzieci z autyzmem

Wietnam nie dysponuje jeszcze dokładnymi danymi dotyczącymi liczby osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Dane Generalnego Urzędu Statystycznego z 2019 roku szacowały, że w całym kraju autyzmem dotkniętych jest zaledwie około 1 miliona osób, a około 1% dzieci urodzonych z tym zespołem.

Długa podróż matki i dziecka

Dwa lata po porodzie pani Tran Thi Thuc Anh (47 lat, mieszkanka prowincji Dong Nai) była zdruzgotana, gdy u jej syna zdiagnozowano autyzm. Ogarniała ją rozpacz, gdy widziała, jak jej syn w milczeniu wpatruje się w poruszające się przedmioty, takie jak koła i wentylatory, nie wchodząc w interakcję z otaczającym go światem .

Za każdym razem, gdy chciał zabawkę, chłopiec głośno płakał, żeby zwrócić na siebie uwagę. Po kilku dniach prób odzyskania równowagi, para zabrała syna do różnych lekarzy w dużych szpitalach, ale rezultaty nie uległy zmianie.

Od tamtej pory Thuc Anh była nierozłączna ze swoim synem, pokonując codziennie dziesiątki kilometrów z Dong Nai do Ho Chi Minh, aby mógł on uczestniczyć w zajęciach interwencyjnych dla osób z autyzmem w Szpitalu Dziecięcym nr 1, uczyć się terapii logopedycznej i korzystać ze specjalnych interwencji… Rok później rozwiodła się i samotnie wychowywała syna.

Baby NTL i jej matka wspólnie podejmują się interwencji w zakresie autyzmu. Zdjęcie: udostępnione przez osobę udzielającą wywiadu.

Mimo że skromne dochody nauczycielki nie wystarczały na pokrycie kosztów zajęć dla dzieci autystycznych, wytrwała przez ostatnie osiem lat. Jej wysiłki przyniosły efekty: dziś NTL ma prawo do uczęszczania do integracyjnej szkoły podstawowej, osiąga doskonałe wyniki w matematyce i pomaga matce w zmywaniu naczyń i pracach domowych.

Po otrzymaniu orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności, chłopiec otrzymywał comiesięczne świadczenie od Komitetu Ludowego podopiecznego jako wsparcie i zachętę dla matki. Jednak wymowa NTL nadal jest bardzo trudna, a chłopiec od czasu do czasu krzyczy i podskakuje z podniecenia.

„Kiedy zaczynaliśmy tę podróż, miałam tylko nadzieję, że moje dziecko będzie potrafiło samodzielnie zarządzać swoim życiem osobistym, aby nie było lekceważone ani dyskryminowane. Teraz może zrobić o wiele więcej. Gdybym tylko wcześniej dowiedziała się o autyzmie, być może moje dziecko nie przegapiłoby tej złotej okazji” – zwierzyła się Thuc Anh.

Żal i wyrzuty sumienia matek są powszechnym zjawiskiem w Oddziale Psychologii Szpitala Dziecięcego 2 (Ho Chi Minh City).

Rok temu pani TTT (mieszkanka Ho Chi Minh City, pracująca jako zbieraczka złomu) odkryła, że ​​jej 3-letni syn ma autyzm i ADHD. Nie mając pieniędzy na żłobek, pani T. często zabierała go ze sobą, żeby zarobić na życie, nieświadoma jego nieprawidłowego rozwoju. Pomimo obwiniania siebie, pani T. nie godziła się ze swoim losem i wytrwała, zabierając syna do szpitala co miesiąc, korzystając z materialnego i emocjonalnego wsparcia lekarzy.

Dr Tran Quang Huy z Oddziału Psychologii Szpitala Dziecięcego 2 (Ho Chi Minh City) udziela porad rodzicom, których dziecko cierpi na autyzm.

Tylko na Oddziale Psychologicznym Szpitala Dziecięcego nr 2 co miesiąc około 500 dzieci zgłasza się na badania w kierunku autyzmu i ADHD. Odsetek dzieci z autyzmem w Szpitalu Dziecięcym nr 1 również waha się w granicach 1,5-2% (w latach 2021-2022).

Tymczasem dane Generalnego Urzędu Statystycznego z 2019 roku pokazują, że w Wietnamie żyje około miliona osób z autyzmem, a dzieci z autyzmem stanowią 1% wszystkich urodzeń. Liczba ta rośnie w porównaniu z poprzednimi latami dzięki lepszej świadomości rodziców i wcześniejszym badaniom przesiewowym, zamiast unikania, jak to miało miejsce w przeszłości.

Dodatkowe zasady wsparcia dzieci z autyzmem.

Według dr. Tran Quang Huy z Oddziału Psychologii Szpitala Dziecięcego 2 (Ho Chi Minh City), nastąpiła obiecująca poprawa w zakresie badania i interwencji u dzieci z autyzmem. Znacznie wzrosły również możliwości interwencji i leczenia dzieci z autyzmem.

Wcześniej rodzice musieli umawiać się na wizyty kontrolne w kierunku autyzmu i konsultacje psychologiczne dla swoich dzieci z około miesięcznym wyprzedzeniem. Liczba ta nieco spadła po tym, jak szpitale pediatryczne w Ho Chi Minh City udoskonaliły swoje procedury i zwiększyły zatrudnienie.

Według dr. Tran Quang Huy, świadomość rodziców i społeczeństwa poprawiła się; dzieci autystyczne w Wietnamie są uznawane za osoby z niepełnosprawnościami, a jeśli są one poważne, otrzymują comiesięczne wsparcie od państwa. Jednocześnie dzieci te są włączane do głównego nurtu edukacji , co zmniejsza stygmatyzację i dyskryminację.

Medycyna nie znalazła jeszcze lekarstwa na autyzm, więc interwencje i metody leczenia nie mają precyzyjnie określonego punktu końcowego. Tymczasem ubezpieczenie zdrowotne dla dzieci z autyzmem jest bardzo ograniczone. Rodzice muszą płacić za terapię logopedyczną, terapię behawioralną i fizjoterapię – to obciążenie finansowe, które wyczerpuje wiele rodzin.

Warto zauważyć, że rodzice, a zwłaszcza matki, muszą poświęcać niemal cały swój czas, zdrowie i życie wspieraniu swoich dzieci z autyzmem. Nie tylko mierzą się z presją społeczną, ale matki mogą również doświadczać nierówności i dyskryminacji w miejscu pracy.

W związku z tym dr Tran Quang Huy zasugerował, aby firmy i organizacje zwracały uwagę na potrzeby rodziców dzieci z autyzmem i opracowały praktyczne strategie wspierające i zachęcające tych rodziców.

Dzięki wczesnej i skutecznej interwencji dzieci autystyczne mogą uczęszczać do szkół integracyjnych. Na zdjęciu NTL ćwiczy pisanie. Zdjęcie: udostępnione przez osobę udzielającą wywiadu.

Co więcej, obecna liczba psychiatrów dziecięcych jest niewystarczająca, aby zaspokoić zapotrzebowanie, co prowadzi do przeciążenia pacjentów i wydłużenia czasu oczekiwania rodziców. Na przykład, w Szpitalu Dziecięcym nr 2 (Ho Chi Minh City) pracuje obecnie tylko czterech psychiatrów dziecięcych – najwięcej spośród szpitali pediatrycznych w Ho Chi Minh City. Tymczasem interwencja w autyzmie wymaga skutecznej i skoordynowanej współpracy zespołu lekarzy, psychologów i specjalistów ds. edukacji specjalnej.

Tymczasem dr Dinh Thac, ordynator Oddziału Psychologii w Szpitalu Dziecięcym 1 (Ho Chi Minh City), jest zaniepokojony faktem, że wielu rodziców wybiera obecnie niewłaściwe podejście do interwencji w przypadku dzieci autystycznych.

Po pierwsze, rodziny błędnie zakładają, że ich dziecko będzie stopniowo rozwijać się prawidłowo, tracąc w ten sposób „złoty okres” na leczenie. Po drugie, rodziny stosują się do rad innych lub kupują nieuregulowane leki, narażając dziecko na ryzyko. Co więcej, wielu rodziców uważa, że ​​mogą samodzielnie interweniować w przypadku dzieci z autyzmem, zamiast wymagać współpracy ze strony lekarzy.

Eksperci szacują, że każde dziecko z autyzmem bezpośrednio wpływa na osiem innych osób. Każdego roku znaczna liczba dzieci z autyzmem osiąga dorosłość, stojąc w obliczu niepewnej przyszłości, ponieważ ich starsi rodzice stają się słabi i niezdolni do pracy, aby się utrzymać. Przyszłość dzieci z autyzmem bez rodziców to kwestia opieki społecznej, którą należy jak najszybciej rozwiązać i poprawić.

Za granicą istnieje kilka modeli doradztwa zawodowego dla dzieci z autyzmem. Koncentrują się one na talentach dzieci i rozwijają je, aby mogły wykonywać określone zawody. W naszym kraju brakuje obecnie podobnego modelu, który można by powielić, wesprzeć przyszłość tych dzieci i odciążyć rodziców. Miejmy nadzieję, że nowe zasady zostaną wdrożone w odpowiednim czasie, aby rodzice dzieci z autyzmem nie czuli się już osamotnieni.

- Dr Tran Quang Huy, Wydział Psychologii, Szpital Dziecięcy 2 (Ho Chi Minh City) -

GIAO LINH

Źródło: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html