W rzeczywistości wiele chorób genetycznych, chorób zakaźnych i problemów z rozrodem można wykryć wcześnie dzięki badaniom przedmałżeńskim. Zwłaszcza biorąc pod uwagę stosunkowo wysoki odsetek nosicieli talasemii w Wietnamie, badania przesiewowe, poradnictwo i badania przedmałżeńskie są bardziej potrzebne niż kiedykolwiek.
Ciężar chorób wynikający z braku badań przesiewowych przed ślubem.
Według szacunków Narodowego Instytutu Hematologii i Transfuzji Krwi, około 13,8% populacji Wietnamu jest nosicielami genu talasemii, co stanowi ponad 14 milionów osób. Każdego roku w Wietnamie rodzi się około 8000 dzieci z talasemią, z czego około 2000 ma ciężką postać choroby, a około 800 płodów cierpi na wodniaka płodu i nie może się urodzić. Choroba ta miała i nadal ma poważny wpływ na jakość życia i przyszłość rasy ludzkiej.
![]() |
| Pielęgniarki przygotowują się do transfuzji krwi pacjentowi z talasemią w Szpitalu Dziecięcym Dong Nai . Zdjęcie: Hanh Dung |
Według dr Nguyen Thi Thu Ha, dyrektor Centrum Talasemii w Narodowym Instytucie Hematologii i Transfuzji Krwi, wiele osób jest nosicielami genu dziedzicznej choroby, ale są całkowicie zdrowe i nie wykazują żadnych nietypowych objawów, więc nie zdają sobie sprawy, że są nosicielami genu, dopóki ich dziecko nie urodzi się chore. Gdy zarówno mąż, jak i żona są nosicielami genu talasemii, każda ciąża niesie 25% ryzyka urodzenia dziecka chorego na tę chorobę, 50% ryzyka odziedziczenia genu przez dziecko i tylko 25% ryzyka, że dziecko będzie całkowicie zdrowe.
To przytrafiło się wielu rodzinom w Dong Nai. Pani NTPL, lat 36, mieszkanka okręgu Phuoc Tan, powiedziała: Ponieważ nikt w jej rodzinie nie cierpiał wcześniej na talasemię, ona i jej mąż popadli w samozadowolenie i nie poddali się badaniom lekarskim ani testom genetycznym przed ślubem. Dopiero w trzecim miesiącu ciąży poddała się badaniom i odkryła, że zarówno ona, jak i jej mąż są nosicielami genu recesywnego. Lekarz zasugerował im, że ich dziecko prawdopodobnie urodzi się z talasemią.
Kiedy jej córka miała 5 miesięcy, pani L. zauważyła, że jej skóra jest blada i ma trudności z zasypianiem w nocy. Zabrała ją do lekarza, który zdiagnozował u niej talasemię. Odkąd jej córka zachorowała, pani L. musiała brać urlop, aby się nią opiekować, jeżdżąc z nią do różnych szpitali, od Szpitala Dziecięcego nr 2 do Szpitala Dziecięcego Dong Nai. Początkowo dziewczynka otrzymywała terapię chelatującą żelazo raz w miesiącu, ale z czasem zaczęła się szybciej męczyć i wymagała transfuzji krwi co dwa tygodnie. Obecnie ma 26 miesięcy.
„Odkąd nasze dziecko zachorowało, wszystkie nasze pieniądze poszły na leczenie, plus koszty transportu, co jest bardzo trudne. Wszystkie wydatki rodzinne zależą od pensji mojego męża, robotnika fabrycznego, więc ciągle brakuje nam pieniędzy. Gdybyśmy tylko przed ślubem przeszli badania genetyczne i badania kontrolne, nie mielibyśmy teraz takich problemów” – zwierzyła się pani L.
Oprócz córki pani L., około 120 innych dzieci z talasemią jest również monitorowanych i regularnie otrzymuje transfuzje krwi w Szpitalu Dziecięcym Dong Nai. Większość tych dzieci pochodzi z odległych rejonów i rodzin znajdujących się w trudnej sytuacji.
Według dr. Tran Xuan Lama, ordynatora Oddziału Hematologii i Neurologii w Szpitalu Dziecięcym Dong Nai: Wrodzona małopłytkowość (CVT) to choroba wymagająca leczenia przez całe życie. Pacjenci wymagają regularnych transfuzji krwi i ciągłej terapii chelatującej żelazo. Niewłaściwe leczenie może prowadzić do poważnych powikłań, takich jak niewydolność serca, marskość wątroby, cukrzyca, osteoporoza, zaburzenia endokrynologiczne, deformacje kości twarzy i opóźnienia rozwojowe.












Komentarz (0)