W Wietnamie około 6 milionów ludzi cierpi na rzadkie choroby.

(Gazeta Dan Tri) – W Wietnamie co piętnasta osoba cierpi na rzadką chorobę. Jednak diagnoza i leczenie pozostają trudne ze względu na brak informacji i skutecznych metod leczenia.

Po południu 16 września w Hanoi Ministerstwo Zdrowia zorganizowało we współpracy z Wietnamskim Stowarzyszeniem Lekarskim seminarium naukowe mające na celu wdrożenie „Krajowego planu działania w zakresie zarządzania chorobami rzadkimi na lata 2025–2026”.

Obecnie nie ma powszechnie akceptowanej definicji chorób rzadkich; opiera się ona przede wszystkim na liczbie osób dotkniętych. 80% z nich to choroby wrodzone, a pozostała część to zaburzenia metaboliczne, hematologiczne, immunologiczne, neurologiczne i nowotwory.

Według statystyk na świecie obecnie ponad 300 milionów pacjentów cierpi na około 6000 rzadkich chorób, co stanowi około 3,5–5,9% populacji świata.

Docent dr Nguyen Thi Xuyen, prezes Wietnamskiego Stowarzyszenia Medycznego, przemawia na wydarzeniu (zdjęcie: Tran Minh).

W Wietnamie jedna na 15 osób cierpi na rzadką chorobę, co odpowiada 6 milionom osób dotkniętych rzadkimi chorobami.

Jednak diagnozowanie i leczenie rzadkich chorób pozostaje trudne ze względu na brak informacji, wiedzy specjalistycznej i skutecznych metod leczenia. Wiele osób cierpiących na rzadkie choroby boryka się z późną diagnozą, niewłaściwym leczeniem i wysokimi kosztami leczenia.

Taka sytuacja stawia osoby cierpiące na rzadkie choroby w bardzo niekorzystnej sytuacji i stanowi poważne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej , wymagając szczególnej uwagi ze strony władz i społeczności medycznej.

Przemawiając na seminarium, docentka dr Nguyen Thi Xuyen, prezes Wietnamskiego Stowarzyszenia Medycznego, stwierdziła, że ​​leczenie chorób rzadkich w Wietnamie wciąż stoi przed wieloma wyzwaniami. Diagnostyka jest często powolna, zasoby specjalistyczne są niewystarczające i nierównomierne, a zapotrzebowanie na leczenie rośnie.

„Wietnamskie Stowarzyszenie Medyczne zobowiązało się do dalszej współpracy z Ministerstwem Zdrowia i odpowiednimi agencjami w zakresie wdrażania działań na rzecz zarządzania chorobami rzadkimi. Mamy nadzieję, że dzięki temu seminarium polityka i plany działania zostaną skutecznie wdrożone, przyczyniając się do poprawy jakości życia osób z chorobami rzadkimi” – podkreśliła docentka Xuyen.

Przypadek dziecka z rzadką chorobą, której leczenie w Ho Chi Minh City wiąże się z bardzo wysokimi kosztami (zdjęcie: Hoang Le).

Dr Nguyen Trong Khoa, zastępca dyrektora Departamentu Badań Medycznych i Zarządzania Leczeniem (Ministerstwo Zdrowia), dodał, że departament wkrótce opublikuje listę chorób rzadkich w Wietnamie. Celem jest zatwierdzenie 30-40 chorób do końca 2025 roku i opublikowanie pełnej listy chorób rzadkich do 2026 roku.

Przy tej okazji Ministerstwo Zdrowia wydało również „Krajowy plan działań w zakresie zarządzania chorobami rzadkimi na lata 2025–2026” i powołało Komitet Sterujący ds. Wzmocnienia Zarządzania Chorobami Rzadkimi w Wietnamie.

W planie określono kluczowe zadania, w tym udoskonalenie ram instytucjonalnych w zakresie zarządzania rzadkimi chorobami, np. poprzez publikację listy rzadkich chorób, aktualizację standardowych wytycznych dotyczących diagnostyki, leczenia i postępowania w przypadku niektórych rzadkich chorób oraz opracowanie zmienionego okólnika w celu aktualizacji listy rzadkich leków; promowanie badań naukowych i współpracy międzynarodowej na rzecz wsparcia i zwiększenia potencjału w zakresie zarządzania i leczenia rzadkich chorób.

Źródło: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm