
A talassemia é uma das doenças genéticas mais comuns no mundo, afetando aproximadamente 7% da população global. De acordo com dados do Departamento de População ( Ministério da Saúde ), no Vietnã, mais de 10 milhões de pessoas são portadoras do gene da talassemia e mais de 20.000 estão atualmente em tratamento. A cada ano, aproximadamente 8.000 crianças nascem com a doença, das quais cerca de 2.000 apresentam formas graves que requerem tratamento vitalício. Estima-se que um paciente gravemente enfermo necessite de aproximadamente 3 bilhões de VND para tratamento desde o nascimento até os 30 anos de idade e, aos 21 anos, precise de cerca de 470 unidades de transfusões de sangue para sobreviver. Isso significa que o Vietnã precisa de mais de 2 trilhões de VND anualmente para fornecer o tratamento mínimo a todos os pacientes e aproximadamente 500.000 unidades de sangue seguro.
A talassemia é uma doença genética autossômica recessiva. Portanto, a incidência é a mesma em homens e mulheres. Se ambos os pais têm talassemia, metade dos filhos desenvolverá a doença e a outra metade será portadora do gene, mas não a desenvolverá. Se ambos os pais são portadores do gene da talassemia (mas não têm a doença), 25% dos filhos correm o risco de desenvolvê-la, 50% serão portadores do gene e 25% não. Se apenas um dos pais é portador do gene da talassemia, o filho será saudável e não desenvolverá a doença, mas metade dos filhos será portadora do gene.
Na província de Lang Son, de acordo com o projeto de pesquisa científica provincial "Estudo das características epidemiológicas dos genes da talassemia nos grupos étnicos Tay e Nung da província de Lang Son", conduzido pelo Hospital Geral Provincial em 2019, aproximadamente 16 crianças com talassemia grave nascem anualmente, e cerca de 200 pacientes com talassemia grave ainda vivem na comunidade. O custo anual do tratamento para pacientes com talassemia ultrapassa 100 milhões de VND por pessoa. O alto custo e o longo tempo de tratamento não apenas sobrecarregam as famílias dos pacientes, mas também pressionam o fundo de previdência social e causam sérias consequências sociais, visto que a maioria das crianças com a doença precisa faltar à escola para realizar tratamentos regulares, o que leva a uma queda na qualidade de vida e a um fardo para as famílias e a comunidade.
Em resposta a essa situação, ao longo dos anos, o setor da saúde implementou diversas medidas preventivas para interromper a transmissão da talassemia. As atividades específicas incluem: o fortalecimento do aconselhamento pré-nupcial e dos exames de saúde; a implementação efetiva do programa para ampliar a triagem, o diagnóstico e o tratamento de certas doenças pré-natais e neonatais; e a promoção da comunicação sobre os sintomas clínicos, as causas e as consequências da talassemia para a comunidade e a sociedade, contribuindo para aumentar a conscientização pública sobre a doença.
Para prevenir, controlar e, em última instância, eliminar o nascimento de crianças com talassemia e reduzir gradualmente a taxa de transmissão genética da doença na comunidade, são necessários esforços concertados do sistema político e, sobretudo, o papel fundamental do setor da saúde, com uma estratégia de comunicação persistente e eficaz sobre a talassemia, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida da população e da comunidade.
Fonte: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html






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