Sprijin pentru copiii autiști

Călătoria unei mame și a unui copil

La doi ani după naștere, dna Tran Thi Thuc Anh (47 de ani, locuitoare în provincia Dong Nai) a fost devastată când fiul ei a fost diagnosticat cu autism. Disperarea a cuprins-o de fiecare dată când își vedea fiul privind în tăcere obiecte neînsuflețite mișcându-se, cum ar fi roți și ventilatoare electrice, fără a comunica cu lumea din jurul său.

Ori de câte ori voia să-și ia jucăriile, băiatul plângea în hohote pentru a atrage atenția. După câteva zile în care a încercat să-și recapete calmul, cuplul și-a dus fiul în Nord și Sud pentru a consulta medici la spitale importante, dar rezultatele au fost aceleași.

De atunci, dna Thuc Anh a fost inseparabilă de fiul ei, călătorind zilnic zeci de kilometri de la Dong Nai la Ho Chi Minh City, pentru ca fiul ei să poată participa la cursuri de intervenție pentru autism la Spitalul de Copii 1, să învețe logopedie, să învețe intervenții speciale etc. Un an mai târziu, a divorțat și și-a crescut fiul singură.

Bebelușul NTL și mama sa se însoțesc reciproc pe calea intervenției pentru autism. Fotografie: NVCC

Venitul învățătoarei nu este suficient pentru a întreține clasele copiilor autiști, dar ea nu a renunțat în ultimii 8 ani. Nedezamăgind-o pe mama ei, până în prezent, băiatul NTL s-a calificat să studieze într-o școală primară integrată, este bun la matematică, știe să o ajute pe mama sa să spele vasele și să facă curat în casă.

După ce i s-a acordat un certificat de invaliditate gravă, băiatul a primit o alocație lunară de la Comitetul Popular al secției, ca o modalitate de a-și încuraja mama și de a împărtăși lucruri interesante cu ea. Cu toate acestea, pronunția lui NTL era încă foarte dificilă, uneori țipa și sărea de entuziasm.

„Când mi-am început călătoria, speram doar că fiul meu va putea fi proactiv în viața personală, astfel încât să nu fie disprețuit sau privit de sus. Acum, poate face mult mai mult. Dacă aș fi știut despre autism mai devreme, poate că nu ar fi ratat perioada lui de aur”, a mărturisit Thuc Anh.

Regretul și remușcările mamelor sunt frecvente în Departamentul de Psihologie al Spitalului de Copii 2 (HCMC).

Acum un an, dna TTT (care locuia în orașul Ho Și Min și lucra ca colecționară de fier vechi) a descoperit că fiul ei de 3 ani era autist și hiperactiv. Neavând bani să-și trimită fiul la creșă, dna T. îl ducea adesea cu mașina peste tot pentru a-și câștiga existența, fără să știe de dezvoltarea sa anormală. Deși se învinovățea, dna T. nu și-a acceptat soarta și a perseverat să-și ducă fiul la spital în fiecare lună, cu sprijin atât material, cât și spiritual din partea medicilor.

Doctorul Tran Quang Huy, de la Departamentul de Psihologie al Spitalului de Copii 2 (HCMC), consultă un părinte cu un copil autist.

Numai în Departamentul de Psihologie al Spitalului de Copii 2, aproximativ 500 de copii vin la medic în fiecare lună pentru autism și hiperactivitate. Rata copiilor autiști de la Spitalul de Copii 1 fluctuează, de asemenea, între 1,5-2% (2021-2022).

Între timp, datele din 2019 de la Oficiul General de Statistică arată că în Vietnam există aproximativ 1 milion de persoane autiste, copiii autiști reprezentând 1% din totalul nou-născuților. Acest număr este în creștere față de perioada anterioară datorită creșterii gradului de conștientizare în rândul părinților, iar copiii sunt examinați mai devreme, în loc să fie evitați ca înainte.

Mai multe politici pentru sprijinirea copiilor autiști

Doctorul Tran Quang Huy, de la Departamentul de Psihologie al Spitalului de Copii 2 (HCMC), a declarat că, în prezent, examinarea și intervenția copiilor autiști au înregistrat îmbunătățiri remarcabile. De asemenea, a crescut semnificativ oportunitatea de intervenție și tratament pentru copiii autiști.

Anterior, părinții trebuiau să facă o programare cu aproximativ o lună înainte pentru a-și examina copiii pentru autism și a primi consiliere psihologică. Acest număr a fost oarecum redus după ce spitalele de copii din orașul Ho Chi Minh și-au îmbunătățit procedurile și și-au mărit personalul.

Potrivit Dr. Tran Quang Huy, gradul de conștientizare în rândul părinților și al societății a crescut; copiii autiști din Vietnam sunt recunoscuți ca dizabilități, iar dacă au dizabilități severe, primesc sprijin lunar din partea statului. În același timp, copiii sunt integrați într-un mediu educațional normal, reducând stigmatizarea și discriminarea.

Cu toate acestea, medicina nu a găsit încă un leac pentru autism, așa că intervenția și tratamentul nu au un punct de oprire exact. Între timp, domeniul de aplicare al asigurărilor de sănătate pentru copiii autiști este foarte limitat. Părinții trebuie să plătească pentru serviciile de logopedie, terapie comportamentală și kinetoterapie - o povară economică care lasă multe familii epuizate.

Este demn de remarcat faptul că părinții, în special mamele, trebuie să își petreacă aproape tot timpul, sănătatea și viața pentru a-și însoți copiii autiști. Nu numai că trebuie să îndure presiunea socială, dar mamele pot fi, de asemenea, dezavantajate și discriminate la locul de muncă.

Prin urmare, Dr. Tran Quang Huy a sugerat că firmele și organizațiile trebuie să acorde atenție părinților cu copii autiști, să elaboreze politici care să îi sprijine și să îi încurajeze într-un mod practic.

Cu o intervenție timpurie și eficientă, copiii autiști pot participa la școli incluzive. În fotografie, NTL exersează scrisul. Foto: NVCC

Ca să nu mai vorbim de faptul că numărul actual de psihiatri pediatri nu a satisfăcut cererea, ceea ce a dus la o situație de acumulare a pacienților și la așteptarea unor perioade lungi de timp a părinților. De exemplu, Spitalul de Copii 2 (HCMC) are în prezent 4 psihiatri pediatri - cel mai mare număr dintre spitalele de copii din HCMC. Între timp, intervenția în autism necesită o echipă de medici, psihologi și educatori speciali care să se coordoneze eficient și sincron.

Dr. Dinh Thac, șeful Departamentului de Psihologie al Spitalului de Copii 1 (HCMC), este îngrijorat de faptul că mulți părinți aleg metoda greșită de intervenție pentru copiii autiști.

În primul rând, familiile cred în mod eronat că ai lor copii se vor dezvolta treptat normal, ratând astfel „perioada de aur” pentru tratament. În al doilea rând, familiile ascultă sfaturile altor persoane sau cumpără medicamente care nu sunt disponibile, punându-și copiii în pericol. În plus, mulți părinți cred că pot interveni independent la copiii autiști, în loc să aibă nevoie de cooperarea profesioniștilor din domeniul medical.

Experții estimează că fiecare copil autist va afecta direct 8 persoane. În fiecare an, un număr mare de copii autiști intră la vârsta adultă, confruntându-se cu un viitor incert atunci când părinții lor sunt bătrâni și slăbiți, incapabili să muncească pentru a se întreține. Viitorul copiilor autiști fără părinți este, de asemenea, o problemă de securitate socială care trebuie calculată și îmbunătățită în curând.

Comentariu (0)