Förebyggande av talassemi

– ”Talassemia”, även känd som hemoglobinopati, kongenital hemolytisk anemi eller hemolytisk anemi, är en vanlig genetisk blodsjukdom i flera länder runt om i världen, inklusive Vietnam. Sjukdomen gör att kroppen inte producerar tillräckligt med hemoglobin, vilket leder till allvarlig anemi.

Personal vid Bac Son Regional Health Center tar hälblodprover från nyfödda barn på anläggningen.

Thalassemia är en av de vanligaste genetiska sjukdomarna i världen och drabbar cirka 7 % av världens befolkning. Enligt data från befolkningsdepartementet ( hälsoministeriet ) bär över 10 miljoner människor i Vietnam på thalassemiagenen, och fler än 20 000 får för närvarande behandling. Varje år föds cirka 8 000 fler barn med sjukdomen, varav cirka 2 000 har allvarliga former som kräver livslång behandling. Det uppskattas att en svårt sjuk patient behöver cirka 3 miljarder VND för behandling från födseln till 30 års ålder, och vid 21 års ålder behöver cirka 470 enheter blodtransfusioner för att upprätthålla livet. Detta innebär att Vietnam behöver över 2 biljoner VND årligen för att tillhandahålla minimibehandling för alla patienter och cirka 500 000 enheter säkert blod.

Thalassemia är en autosomalt recessiv genetisk sjukdom. Därför är incidensen densamma hos män och kvinnor. Om båda föräldrarna har thalassemia kommer hälften av deras barn att ha sjukdomen och hälften kommer att bära på genen men inte utveckla sjukdomen. Om båda föräldrarna bär på thalassemiagenen (men inte har sjukdomen) riskerar 25 % av deras barn att utveckla sjukdomen, 50 % kommer att bära på genen och 25 % inte. Om bara en förälder bär på thalassemiagenen kommer barnet att vara friskt och inte utveckla sjukdomen, men hälften av barnen kommer att bära på genen.

I Lang Son-provinsen, enligt det vetenskapliga forskningsprojektet på provinsiell nivå "Studie av de epidemiologiska egenskaperna hos talassemigener i Tay- och Nung-etniska grupperna i Lang Son-provinsen" som genomfördes av Provincial General Hospital 2019, föds cirka 16 barn med svår talassemi årligen, och cirka 200 patienter med svår talassemi lever fortfarande i samhället. Den årliga behandlingskostnaden för talassemipatienter är över 100 miljoner VND per person. Den höga kostnaden och den förlängda behandlingstiden belastar inte bara patienternas familjer utan sätter också press på socialförsäkringsfonden och orsakar allvarliga sociala konsekvenser, eftersom de flesta barn med sjukdomen måste missa skolan för regelbunden behandling, vilket leder till en försämrad livskvalitet och en belastning för familjer och samhället.

Som svar på denna situation har hälso- och sjukvårdssektorn under årens lopp genomfört ett flertal förebyggande åtgärder för att stoppa överföringen av thalassemia. Specifika aktiviteter inkluderar: stärkt rådgivning före äktenskapet och hälsokontroller; effektivt genomförande av programmet för att utöka screening, diagnos och behandling av vissa prenatala och neonatala sjukdomar; och främjande av kommunikation om de kliniska symtomen, orsakerna till och konsekvenserna av thalassemia till samhället, vilket bidrar till att öka allmänhetens medvetenhet om sjukdomen.

För att förebygga, kontrollera och slutligen eliminera födslarna av barn med talassemi och gradvis minska graden av genetisk överföring av sjukdomen i samhället krävs det samlade insatser från det politiska systemet och, särskilt, hälso- och sjukvårdssektorns kärnroll med en ihållande och effektiv kommunikationsstrategi om talassemi, vilket bidrar till att förbättra befolkningens kvalitet för samhället.

Källa: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html