การเสริมสร้างการจัดการโรคหายากอย่างครอบคลุม

ทีมแพทย์ได้ทำการผ่าตัดปลูกถ่ายกระจกตาให้กับคนไข้ที่โรงพยาบาลตาไฮฟอง

จากสถิติขององค์การ อนามัย โลก ปัจจุบันมีโรคหายากมากกว่า 7,000 โรคทั่วโลก ส่งผลกระทบต่อประชากรประมาณ 300 ล้านคน ในประเทศเวียดนาม คาดว่ามีโรคหายากประมาณ 100 โรค และมีผู้ป่วยและได้รับผลกระทบ 6 ล้านคน ซึ่ง 58% เป็นเด็ก

ที่น่าสังเกตคือ ประมาณ 30% ของเด็กที่เป็นโรคหายากเสียชีวิตก่อนอายุ 5 ขวบ เนื่องจากความยากลำบากในการเข้าถึงการรักษา ตัวเลขนี้ทำให้ กระทรวงสาธารณสุข ต้องมีกลยุทธ์เพื่อเสริมสร้างการจัดการโรคหายากให้ครอบคลุมและมีประสิทธิภาพมากขึ้น ในบริบทของโรคติดเชื้อและโรคไม่ติดต่อที่มีความซับซ้อนมากขึ้น ขณะที่ทรัพยากรสาธารณสุขยังคงมีอยู่อย่างจำกัด

ปัจจุบันการวินิจฉัยและรักษาโรคหายากเป็นเรื่องยากเนื่องจากขาดข้อมูล ขาดผู้เชี่ยวชาญ และวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพ ผู้ป่วยหลายรายได้รับการวินิจฉัยล่าช้า รักษาไม่ถูกต้อง และมีค่าใช้จ่ายสูง

ดังนั้น จึงจำเป็นต้องพัฒนาแผนระดับชาติเกี่ยวกับโรคหายาก ซึ่งรวมถึงการพัฒนาและประกาศรายชื่อโรคหายากในเวียดนามอย่างเร่งด่วน การจัดทำฐานข้อมูลระดับชาติและระบบการลงทะเบียนสำหรับโรคหายาก

ดังนั้นในช่วงต้นปี พ.ศ. 2568 กระทรวงสาธารณสุขจึงได้มีมติจัดตั้งคณะกรรมการอำนวยการเพื่อเสริมสร้างและบริหารจัดการโรคหายากเป็นองค์กรที่ปรึกษาและส่งเสริมการปรับปรุงการบริหารจัดการโรคหายากอย่างครอบคลุม

เมื่อวันที่ 12 กันยายน กระทรวงฯ ยังได้อนุมัติ "แผนปฏิบัติการการจัดการโรคหายาก พ.ศ. 2568 - 2569" โดยกำหนดเนื้อหาและภารกิจสำคัญต่างๆ รวมถึงการปรับปรุงสถาบันในด้านการจัดการโรคหายาก เช่น การออกรายชื่อโรคหายาก การปรับปรุงแนวปฏิบัติมาตรฐานเกี่ยวกับการวินิจฉัย การรักษา และการจัดการโรคหายากบางชนิด การแก้ไขหนังสือเวียนเพื่อปรับปรุงรายชื่อยาหายาก การสื่อสารเพื่อสร้างความตระหนักรู้แก่สาธารณชนเกี่ยวกับโรคหายาก การส่งเสริมการวิจัยทางวิทยาศาสตร์และความร่วมมือระหว่างประเทศเพื่อสนับสนุนและปรับปรุงศักยภาพในการจัดการและรักษาโรคหายาก

ในงานสัมมนาวิชาการเรื่องการดำเนินการตามแผนปฏิบัติการการจัดการโรคหายาก พ.ศ. 2568-2569 ผู้อำนวยการกรมตรวจสุขภาพและการจัดการการรักษา (กระทรวงสาธารณสุข) ห่า อันห์ ดึ๊ก ประเมินว่า: งานสัมมนาไม่เพียงเป็นโอกาสให้ผู้เชี่ยวชาญชั้นนำได้แบ่งปันประสบการณ์และความรู้เท่านั้น แต่ยังเป็นโอกาสในการหารือและเสนอวิธีแก้ปัญหาเชิงปฏิบัติเพื่อปรับปรุงคุณภาพการจัดการ การวินิจฉัย และการรักษาโรคหายากในเวียดนามอีกด้วย

นพ.เหงียน ตง กัว รองอธิบดีกรมตรวจและจัดการการรักษา กล่าวว่า เป้าหมายตั้งแต่บัดนี้จนถึงสิ้นปี 2568 คือ การรับและรวมโรคหายาก 30-40 โรคไว้ในรายชื่อ และภายในปี 2569 จะออกรายชื่อโรคหายากในเวียดนาม

เพื่อแก้ไขปัญหาโรคหายากและปรับปรุงประสิทธิภาพการจัดการโรคหายาก เราจำเป็นต้องอาศัยการมีส่วนร่วมของทั้งระบบการเมืองและภาคประชาสังคม การสร้างนโยบายต้องอาศัยวิสัยทัศน์และหลักฐานทางวิทยาศาสตร์ เพื่อให้แผนปฏิบัติการการจัดการโรคหายาก พ.ศ. 2568-2569 มีประสิทธิภาพในทางปฏิบัติ ขณะเดียวกัน ควรมีการวิจัยเกี่ยวกับกลไกและนโยบายสนับสนุนการชำระเงินเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาขั้นสูง

รองศาสตราจารย์ ดร. หวู่ จี้ ดุง ผู้อำนวยการศูนย์ต่อมไร้ท่อ การเผาผลาญ พันธุกรรม และการบำบัดด้วยโมเลกุล (โรงพยาบาลเด็กแห่งชาติ) กล่าวว่า จำเป็นต้องขยายแนวทางการวินิจฉัยและการรักษาโรคหายากอย่างต่อเนื่อง (ปัจจุบันมีแนวทางอยู่ประมาณ 40 แนวทาง) เสริมสร้างบริการคัดกรอง การวินิจฉัย การรักษา และการจัดการที่มีประวัติยาวนานและคุณภาพที่พัฒนาอย่างต่อเนื่อง ออกรายชื่อโรคหายากชั่วคราวอย่างเร่งด่วน เพิ่มการลงทุนในทรัพยากรการวินิจฉัยและการรักษา และการฝึกอบรมทรัพยากรบุคคลสำหรับสาขาโรคหายาก
พีวี (การสังเคราะห์)

การแสดงความคิดเห็น (0)