"Kalıtsal hemolitik anemi"nin acısı

Thanh Hoa Çocuk Hastanesi Hematoloji ve Nefroloji Bölümü doktorları, doğuştan hemolitik anemisi olan bir hastayı muayene ediyor.

Hematoloji ve Kan Transfüzyon Merkezi'nin (İl Genel Hastanesi) klinik hematoloji ünitesine vardığımızda, doktorlar ve hemşireler eşliğinde talasemi hastalarını ziyaret etmeye götürüldük. Hepsi zayıf, solgun ve yüzleri şekilsizdi. Odanın arka tarafında, yaklaşık 10 yaşında bir kız çocuğu, tek bir çığlık atmadan sessizce kan transfüzyonu alıyordu. Adı Pham Thi Phuong Linh, Trung Ha beldesinden. Son beş yıldır, her bir iki ayda bir, annesiyle birlikte kan transfüzyonu için hastaneye geliyorlar.

Linh'in annesi Bayan Ha Thi Hien şunları paylaştı: "Kızımın talasemi olduğunu öğrendiğimde çok üzüldüm. İki küçük erkek kardeşim ve ben de bu hastalığa sahibiz. Talasemi hastaları için hayat çok zor. Sürekli yorgunlar, eğlenemiyorlar veya normal insanlar gibi yaşayamıyorlar ve hayatta kalmak için sürekli hastaneye kan nakli için gitmek zorunda kalıyorlar, başkalarının kanına bağımlılar."

Bayan Hien'e göre, çocuğunun her tedavisi yaklaşık 3-4 milyon VND'ye mal oluyor. Çok zor, ama Linh'in tedavilerini zamanında alabilmesi için her zaman yeterli parayı kazanmaya veya borç almaya çalışıyor. Bazen bunu karşılayamadığı ve doktorun randevusundan 10-15 gün sonra gitmeyi kabul etmek zorunda kaldığı zamanlar oldu.

Benzer bir durumda, Tan Phong beldesinden Bayan Le Thi Kieu ve dört çocuğu her ay kan nakli için hastaneye gidiyor. Bayan Kieu'nun beş çocuğu var, ancak üçü talasemi hastası. 2011 yılında doğan ikinci çocuğu sarılık, soluk ten ve sık sık ateşleniyordu. Beş aylıkken aile onu muayene için hastaneye götürdü ve talasemi olduğunu öğrendi, bu yüzden düzenli olarak tedaviye götürdüler. 2022'de ikiz kız çocukları dünyaya getirdi ve her ikisinde de oldukça ağır talasemi var.

Bayan Le Thi Kieu şunları paylaştı: “Her ay üç çocuğumu da tedavi için hastaneye götürüyorum. En büyük çocuğum sık sık yorgun oluyor ve okula gidemiyor, bu yüzden sınıf arkadaşlarına yetişemiyor. Ailemiz zor durumda çünkü sadece eşim çalışıyor ve ben çocuklara bakmak ve onları tedavi için hastaneye götürmek için evde kalmak zorundayım. Çok zor, ama hastaneye tedavi için gittiğimizde tek endişem çocuklarım için yeterli kan olmaması. Her kan sıkıntısı olduğunda, gönüllü gruplardan ve kan bağış kulüplerinden bağış istemek zorunda kalıyorum.”

Bu zorluklar ve acılar, talasemi hastalarının çoğu tarafından yaşanmaktadır. Halsizlik ve fiziksel ağrı, hayatlarının geri kalanında onlara musallat olur. Talasemi hastası çocukların çoğu, tedavi nedeniyle uzun süre okula gidemez, bu da eğitimlerini aksatır ve birçoğu ortaokul veya liseyi bitiremez. Yetişkinler ise sağlık sorunları nedeniyle çalışamazlar.

Talasemi değerlendirmesiyle ilgili olarak, Thanh Hoa Çocuk Hastanesi Hematoloji ve Nefroloji Bölümü Başkanı Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh şunları belirtti: "Talamik duyarlı menenjit (MS) genetik bir hastalıktır. Hastalar genellikle soluk görünür, cilt ve göz çevresinde sararma olur ve fiziksel ve zihinsel gelişimde gecikme yaşarlar. Osteoporoz, kafa deformiteleri, ince yüz, çıkıntılı alın, düz burun, gecikmiş ergenlik ve yaşamı tehdit edebilecek dalak ve karaciğer büyümesi gibi komplikasyonlar zamanla artar. Hastalar yorucu aktivitelerden kaçınmalı ve vücutlarını ve sağlıklarını etkileyebilecek darbelerden uzak durmalıdır."

"Talasemi için kan transfüzyonları ve tedavi sadece semptomları hafifletir ve hastanın yaşamını sürdürmesini sağlar; hastalığı tamamen iyileştirmez. Ancak talasemi, evlilik öncesi ve gebelik öncesi dönemlerde hastalık genini belirlemek için yapılan doğum öncesi tarama yoluyla erken teşhis edilebilir," diye ekledi Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh.

Pratik gözlemler sonucunda, ilk çocukları talasemi ile doğan birçok çift, doktorlardan doğum öncesi tarama, gebelik sırasında tarama, suni döllenme ve pre-implantasyon genetik tanı konularında tavsiye almıştır. Birçok genç çift de doğum öncesi danışmanlık hizmeti almaktadır. Ancak, bu temel taramanın yüksek maliyeti nedeniyle, özellikle dağlık bölgelerde yaşayan zor durumdaki birçok çift doğum öncesi tarama yaptırmamaktadır. Bu nedenle, talasemili birçok çocuk ölü doğmakta ve birçok ailenin bu rahatsızlığa sahip birden fazla çocuğu olmaktadır.

İstatistiklere göre, Thanh Hoa Çocuk Hastanesi Hematoloji ve Nefroloji Bölümü şu anda yaklaşık 430-450 talasemi hastasını tedavi ediyor; Hematoloji ve Kan Transfüzyon Merkezi ise yılda yaklaşık 1500 hastaya bakıyor. Doktorlara göre, her hasta tedavi başına 1-4 ünite kana ihtiyaç duyuyor. Bunlar önemli rakamlar. Bu kadar çok hastanın talasemi tedavisi görmesiyle, ihtiyaç duyulan kan miktarı da oldukça fazla.

Talasemiyi kademeli olarak ortadan kaldırmak için, doğum öncesi ve yenidoğan taramasının önemi konusunda kamuoyunu bilinçlendirme kampanyalarını güçlendirmek ve talasemi hakkındaki bilgileri öğrencilerin müfredatına dahil etmek gereklidir. Aynı zamanda, insanların gönüllü kan bağışına katılmalarını teşvik eden kampanyaları güçlendirmek ve özellikle etnik azınlık ve dağlık bölgelerde çocuk evliliklerini ve akraba evliliklerini azaltmaya yönelik çabaları desteklemek gereklidir.

Metin ve fotoğraflar: Quynh Chi

Kaynak: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm