"Doğuştan hemolitik anemi" adı verilen ağrı

Hematoloji ve Nefroloji Bölümü ( Thanh Hoa Çocuk Hastanesi) doktorları, doğuştan hemolitik anemisi olan bir hastayı ziyaret ediyor ve muayene ediyor.

Hematoloji - Kan Transfüzyon Merkezi'nin (İl Genel Hastanesi) klinik hematoloji ünitesinde, doktorlar ve hemşireler eşliğinde TMBS hastalarını ziyaret ettik. Hepsi zayıf, solgun ve yüzleri deforme olmuştu. Odanın sonunda, yaklaşık 10 yaşında bir kız çocuğu, tek bir çığlık bile atmadan, itaatkar bir şekilde kan transfüzyonu alıyordu. Adı Pham Thi Phuong Linh, Trung Ha komününden. Son 5 yıldır, annesiyle birlikte her 1-2 ayda bir kan transfüzyonu için hastaneye gidiyorlardı.

Linh'in annesi Bayan Ha Thi Hien şunları söyledi: "Çocuğumun TMBS hastası olduğunu öğrendiğimde çok üzüldüm. İki küçük erkek kardeşim ve ben de bu hastalığa sahibiz. TMBS'li insanların hayatı çok zor. Sıklıkla yorgun oluyorlar, normal insanlar gibi oynayamıyor veya yaşayamıyorlar ve sürekli olarak kan nakli için hastaneye gitmek zorunda kalıyorlar, başkalarının kanıyla besleniyorlar."

Bayan Hien, çocuğunun her tedavisinin yaklaşık 3-4 milyon VND'ye mal olduğunu söylüyor. Çok zor olsa da, Linh'in zamanında tedavi görmesi için her zaman yeterli para kazanmaya veya borç almaya çalışıyor. Bazen yeterli parası olmadığında, doktor randevusundan 10-15 gün sonrasına razı olmak zorunda kalıyor.

Aynı durum, Tan Phong komünündeki Bayan Le Thi Kieu ve dört çocuğu için de geçerli. Bayan Kieu'nun beş çocuğu var, ancak üçünde TMBS var. İkinci çocuğu 2011'de doğdu, sarılık, soluk ten ve sık sık ateş vardı. 5 aylıkken ailesi onu muayene için hastaneye götürdü ve TMBS olduğunu öğrendi, bu yüzden düzenli olarak tedavi için götürdüler. 2022'de ikiz kızları dünyaya geldi ve her ikisinin de TMBS'si oldukça şiddetliydi.

Bayan Le Thi Kieu şunları paylaştı: "Her ay üç çocuğumu tedavi için hastaneye götürüyorum. En büyük çocuğum sık sık yorgun oluyor ve okula gidemiyor, bu yüzden arkadaşlarına yetişemiyor. Aile zor durumda çünkü sadece eşim çalışıyor, çocuklara bakmak ve tedavi için hastaneye götürmek için evde kalmam gerekiyor. Çok zor ama tedavi için hastaneye gittiğimde tek endişem çocuklarıma kan nakli yapacak kadar kanımın olmaması. Kanım azaldığında, her yerdeki gönüllü gruplarından ve kan bağışı kulüplerinden kan istemek zorunda kalıyorum."

Çoğu TMBS hastası bu tür acı ve zorluklarla mücadele etmek zorunda kalır. Yorgunluk ve fiziksel ağrı hayatları boyunca onları takip eder. TMBS'li çocukların çoğu, hastalığın tedavisi için okuldan uzun süre uzak kalmak zorunda kalır, dersleri aksar, birçok çocuk ortaokul veya liseyi bitiremez. Yetişkinler ise sağlık sorunları nedeniyle çalışamazlar.

TMBS'yi değerlendiren Thanh Hoa Çocuk Hastanesi Böbrek ve Kan Bölümü Başkanı Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh, şunları söyledi: "TMBS genetik bir hastalıktır. Hastalar genellikle soluk tenli, sarı tenli ve gözlüdür ve fiziksel ve zihinsel gelişimleri yavaştır. Hastalığın zamanla artan osteoporoz, kafatası deformiteleri, ince yüz, çıkık alın, basık burun, gecikmiş ergenlik, dalak ve karaciğer büyümesi gibi komplikasyonları yaşamı etkileyebilir ve hastaları ağır egzersizi sınırlamaya ve vücutlarını ve sağlıklarını etkileyen etkilerden kaçınmaya zorlar."

Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh, "Kan nakli ve TMBS tedavisi yalnızca semptomları tedavi eder, hastanın yaşamını sürdürür, ancak hastalığı tamamen iyileştiremez. Ancak, TMBS, hastalık genini evlilik öncesi ve gebelik öncesi aşamalarda tespit etmek için doğum öncesi tarama yoluyla erken teşhis edilebilir," diye ekledi.

Uygulamalı araştırmalar sonucunda, TMBS'li ilk çocuklarını doğuran birçok çifte, doktorlar tarafından doğum öncesi tarama, gebelik, suni tohumlama ve embriyo transferi öncesi tanı yaptırmaları önerilmiştir. Birçok genç çifte de doğum öncesi tarama önerilmiştir. Ancak, bu temel taramanın yüksek maliyeti nedeniyle, özellikle dağlık bölgelerde zor koşullarda yaşayan birçok çift doğum öncesi tarama yaptırmamaktadır. Bu nedenle, hala birçok TMBS'li çocuk doğmakta ve birçok TMBS'li çocuğu olan aileler bulunmaktadır.

İstatistiklere göre, Thanh Hoa Çocuk Hastanesi Hematoloji ve Böbrek Bölümü'nde TMBS'li yaklaşık 430-450 hasta tedavi görüyor; Hematoloji ve Kan Transfüzyon Merkezi'nde ise her yıl yaklaşık 1.500 hasta bulunuyor. Doktorlara göre, her hastanın tedavi için 1-4 ünite kana ihtiyacı var. Bunlar azımsanmayacak sayılar. TMBS ile tedavi gören bu kadar çok hasta göz önüne alındığında, tedavi için gereken kan miktarı oldukça yüksek.

Hastalığın kademeli olarak ortadan kaldırılması için, doğum öncesi tarama ve yenidoğan taramalarının önemi konusunda halkı bilinçlendirmek amacıyla propaganda çalışmaları yapılmalı; öğrencilerin müfredatına talasemi hakkında bilgi verilmelidir. Aynı zamanda, propaganda çalışmaları güçlendirilmeli ve gönüllü kan bağışına katılım konusunda insanlar harekete geçirilmeli; özellikle etnik azınlıklar ve dağlık bölgelerde erken evlilik ve ensest evliliklerin azaltılması için propaganda çalışmaları yapılmalıdır.

Makale ve fotoğraflar: Quynh Chi

Kaynak: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm