
Talasemi, dünya nüfusunun yaklaşık %7'sini etkileyen, dünyanın en yaygın genetik hastalıklarından biridir. Sağlık Bakanlığı Nüfus Dairesi verilerine göre, Vietnam'da 10 milyondan fazla insan talasemi genini taşıyor ve 20.000'den fazla kişi şu anda tedavi görüyor. Her yıl yaklaşık 8.000 çocuk daha bu hastalıkla doğuyor ve bunların yaklaşık 2.000'i ömür boyu tedavi gerektiren ağır formlara sahip. Ağır hasta bir kişinin doğumdan 30 yaşına kadar tedavisi için yaklaşık 3 milyar VND'ye ihtiyaç duyduğu ve 21 yaşına geldiğinde yaşamını sürdürmek için yaklaşık 470 ünite kan transfüzyonuna ihtiyaç duyduğu tahmin ediliyor. Bu, Vietnam'ın tüm hastalar için asgari tedaviyi ve yaklaşık 500.000 ünite güvenli kan sağlamak için yıllık 2 trilyon VND'den fazla paraya ihtiyaç duyduğu anlamına geliyor.
Talasemi, otozomal resesif kalıtsal bir hastalıktır. Bu nedenle, görülme sıklığı erkeklerde ve kadınlarda aynıdır. Her iki ebeveyn de talasemi hastasıysa, çocuklarının yarısı hastalığa yakalanacak, yarısı ise geni taşıyacak ancak hastalığa yakalanmayacaktır. Her iki ebeveyn de talasemi genini taşıyorsa (ancak hastalığa sahip değilse), çocuklarının %25'i hastalığa yakalanma riski altındadır; %50'si geni taşıyacak, %25'i ise taşımayacaktır. Sadece bir ebeveyn talasemi genini taşıyorsa, çocuk sağlıklı olacak ve hastalığa yakalanmayacaktır, ancak çocukların yarısı geni taşıyacaktır.
Lang Son ilinde, İl Genel Hastanesi tarafından 2019 yılında yürütülen "Lang Son ilindeki Tay ve Nung etnik gruplarında talasemi genlerinin epidemiyolojik özelliklerinin incelenmesi" başlıklı il düzeyindeki bilimsel araştırma projesine göre, her yıl yaklaşık 16 ağır talasemi hastası çocuk doğmakta ve toplumda yaklaşık 200 ağır talasemi hastası hala yaşamaktadır. Talasemi hastalarının yıllık tedavi maliyeti kişi başına 100 milyon VND'nin üzerindedir. Yüksek maliyet ve uzun tedavi süresi sadece hastaların ailelerine yük olmakla kalmayıp, sosyal güvenlik fonuna da baskı yapmakta ve ciddi sosyal sonuçlara yol açmaktadır; zira hastalığa yakalanan çocukların çoğu düzenli tedavi için okula gidememekte, bu da yaşam kalitesinde düşüşe ve aileler ile toplum üzerinde yük oluşturmaktadır.
Bu duruma yanıt olarak, sağlık sektörü yıllar içinde talasemi bulaşmasını durdurmak için çok sayıda önleyici tedbir uygulamıştır. Spesifik faaliyetler şunlardır: evlilik öncesi danışmanlık ve sağlık kontrollerinin güçlendirilmesi; belirli doğum öncesi ve yenidoğan hastalıklarının tarama, teşhis ve tedavisini genişletme programının etkin bir şekilde uygulanması; ve talaseminin klinik belirtileri, nedenleri ve sonuçları hakkında toplum ve halka yönelik bilgilendirmenin teşvik edilmesi, böylece hastalığa ilişkin kamuoyu farkındalığının artırılması.
Talasemi tanısı konmuş çocukların doğumunu önlemek, kontrol altına almak ve nihayetinde ortadan kaldırmak ve hastalığın toplumdaki genetik bulaşma oranını kademeli olarak azaltmak için, siyasi sistemin ve özellikle de sağlık sektörünün, talasemi konusunda sürekli ve etkili bir iletişim stratejisiyle, toplumun yaşam kalitesini iyileştirmeye katkıda bulunacak şekilde, koordineli çabaları gerekmektedir.
Kaynak: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html






Yorum (0)