Talasemi tedavisindeki zorluklar

QTO - Talasemi, aynı zamanda konjenital hemolitik anemi (TMBS) olarak da bilinir ve tıp sektörünün hâlâ en büyük zorluklarından biridir. Bu hastalık tamamen tedavi edilemediği için hastaları ömür boyu hastanede kalmaya zorlar. Karmaşık tedavi süreci ve düzenli kan transfüzyonları ile demir atılımının yüksek maliyetleri, sadece fiziksel sağlığı yıpratmakla kalmaz, aynı zamanda hastalar ve aileleri için de bir yük haline gelir.

Kalıcı ağrı

Kısa bir süre önce sınır komünü La Lay'e yaptığımız bir iş gezisi sırasında HVN ile tanıştık. 24 yaşındaki N., TMBS hastası olmasaydı gençliğini çalışmaya adayabilir ve küçük ailesinin mutluluğunun tadını çıkarabilirdi. Bu hastalık genç adamı kısa boylu ve zayıf yapıyor, vücudu sürekli yorgunluk halinde, uzuvları uyuşup ağrıyor ve sağlığı uzun süre bir işte çalışmasına yetmiyor.

"Çocukluğumdan beri sık sık hastalanırdım. Ailem bir "hayalet" tarafından ele geçirildiğimi düşünerek bir şaman çağırdılar ama hiçbir iyileşme olmadı. Dört yıl önce, Güney'de bir fabrika işçisi olarak çalışmak için sağlık kontrolünden geçtim ve TMBS hastası olduğumu öğrendim. O zamandan beri, kısmen zorlu yollar ve ailemin zor koşulları, kısmen de hastalığın tehlikeli olmadığını düşünmem nedeniyle, hastaneye yalnızca ara sıra gittim," diye itiraf etti Bay N..

TMBS hastanın vücudunun kısalmasına ve sürekli yorgun olmasına neden oluyor - Fotoğraf: TP

Minh Hoa komünündeki Vietnam-Küba Dostluk Hastanesi Dong Hoi (12 yaşında), Çocuk Hastalıkları Bölümü'nde TMBS ile karşı karşıya olan çok sayıda çocuk vakasından biri. Bu yıl 7. sınıfta olmasına rağmen vücudu 7-8 yaşında bir çocuk kadar küçük. Cildi sarı ve soluk, hastalığın etkileri ve düzenli diyaliz seansları için dağlardan ovalara yaklaşık 130 km yolculuk yapmanın zorluğu nedeniyle yanakları giderek çöküyor.

H. okula gitmeyi çok severdi, ancak bu hastalık yüzünden okuldan çok hastanede vakit geçiriyor. Bu yüzden hem babanın hem de oğlunun bavulunda, H.'nin okul ve arkadaş özlemini giderecek bir kitap her zaman bulunur.

H.'nin babası şöyle dedi: "Çocuğumun TMBS hastası olduğunu öğrendiğimde çok üzüldüm. Evimiz hastaneye uzak, bu yüzden çocuğumu her hastaneye götürdüğümde endişeleniyorum çünkü hastanede kaldığı süre boyunca masraflar çok yüksek. Çocuğumun hasta olduğunu öğrendiğimizden beri 10 yıldan fazla bir süredir, eşimle birlikte onu tedavi için sırayla götürüyoruz. Zor bir iş ama umarım çocuğum her gün sağlıklı olur."

Hastalığın endişesi ve yaşam yükü, TMBS hastalarının ve ailelerinin omuzlarını her geçen gün daha da ağırlaştırıyor. Bu hastalık hastaya sadece fiziksel acı vermekle kalmıyor, aynı zamanda ruhu da kurutuyor ve ekonomiyi tüketiyor. Daha da üzücü olanı, birçok hastanın osteoporoz, kafatası deformiteleri, kırık alın, basık burun, dalak ve karaciğer büyümesi gibi hayatı etkileyebilecek birçok komplikasyondan da muzdarip olmasıdır.

Talasemi tedavisindeki zorluklar

Talasemi, kansızlığa yol açan ve tamamen tedavi edilemeyen genetik bir hastalıktır, bu nedenle hastanın ömür boyu tedavi görmesi gerekir. Vietnam-Küba Dostluk Hastanesi Dong Hoi Pediatri Bölümü Başkanı Dr. Pham Thi Ngoc Han, şu anda Talasemi tedavisinde iki ana yöntem olduğunu söyledi: kan nakli ve demir şelasyonu.

Dong Hoi Vietnam-Küba Dostluk Hastanesi Çocuk Sağlığı Bölümü'nde, her ay ortalama 40 Talasemi hastası düzenli kontrollere geliyor. Her hastaya ayda ortalama 1-3 kez tedavi uygulanıyor. Doğuştan hemolitik anemi nedeniyle tedavi gören bu kadar çok hasta olduğu için, tedavi için gereken kan miktarı çok fazla. Ancak, kan rezervlerinin sık sık azalması tedaviyi çok zorlaştırıyor. Birçok hasta, kan nakli için beklemek zorunda kaldığı için hastanede beklenenden daha uzun süre kalmak zorunda kalıyor.

Son zamanlarda, hastanedeki doktorlar ve sağlık personeli, hastalara tedavi için kan yardımı sağlamak amacıyla çeşitli kanallardan sürekli olarak çağrıda bulunmak zorunda kalıyor. Ancak bu yalnızca geçici bir çözüm.

Vietnam Sağlık Bakanlığı istatistiklerine göre, Vietnam'da TMBS genini taşıyan yaklaşık 12 milyon kişi ve ömür boyu tedavi gerektiren ağır hastalığı olan 20.000'den fazla kişi bulunmaktadır. Her yıl yaklaşık 8.000 çocuk TMBS ile doğmaktadır; bunların yaklaşık 2.000'i ağır hastalığa yakalanırken, yaklaşık 800 çocuk hidrops fetalis nedeniyle doğamamaktadır. Ülkenin tüm il ve şehirlerinde bu hastalığa sahip ve TMBS'ye neden olan geni taşıyan kişiler bulunmaktadır.

Sağlık Bakanlığı istatistiklerine göre, doğumdan 21 yaşına kadar şiddetli bir TMBS hastasının ortalama tedavi maliyeti, yaşamı sürdürmek için yaklaşık 470 ünite kan transfüzyonu ve milyarlarca VND gerektiriyor. TMBS, hasta, ailesi ve toplum için ciddi sonuçlar doğurmakla kalmıyor, aynı zamanda sağlık sektörü için de bir yük haline geliyor. Ancak TMBS, tarama önlemleriyle hala önlenebilir.

Dr. Han şunları kaydetti: "TMBS'yi önlemek için, evlilik öncesi çiftler ve doğurganlık çağındaki kişiler, hastalık genleri için mümkün olan en kısa sürede proaktif olarak test ve tarama yaptırmalıdır. Hastalık genleri taşıyan kişilerin, ciddi hastalığı olan çocuklar doğurmaktan kaçınmak için danışmanlık almaları ve genlerinin yönetilmesi gerekir. Eş hamile ise, fetüste olası hastalık genlerini tespit etmek için ilk aylarda doğum öncesi tarama yapılması ve fetüste ciddi TMBS tespit edilirse danışmanlık ve gebeliğin sonlandırılması gerekir. Propagandayı teşvik etmek ve lise çağındaki çocukları olan aileleri TMBS taramasına gönüllü olarak katılmaya teşvik etmek de toplumsal farkındalığın artırılmasına ve TMBS'nin önlenmesine ve kademeli olarak ortadan kaldırılmasına etkili bir şekilde katkıda bulunacaktır."

Truc Phuong

Kaynak: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/