Довга подорож матері та дитини
Через два роки після пологів пані Тран Тхі Тхук Ань (47 років, мешкає в провінції Донг Най) була спустошена, коли її синові поставили діагноз аутизм. Відчай охоплював її щоразу, коли вона бачила, як її син мовчки дивиться на рухомі неживі предмети, такі як колеса та вентилятори, не взаємодіючи з навколишнім світом .
Щоразу, коли хлопчик хотів іграшку, він голосно плакав, щоб привернути до себе увагу. Після кількох днів спроб відновити самовладання, подружжя відвело сина до різних лікарів у великих лікарнях, але результати залишилися незмінними.
Відтоді Тук Ань була нерозлучна зі своїм сином, щодня долаючи десятки кілометрів з Донгная до Хошиміна, щоб він міг відвідувати заняття з втручання в аутизм у Дитячій лікарні №1, вивчати логопедію та отримувати спеціальні втручання… Через рік вона розлучилася та виховувала сина сама.
Попри те, що мізерного доходу вчительки не вистачало на покриття витрат на заняття для дітей з аутизмом, вона наполегливо працювала протягом останніх восьми років. Її зусилля окупилися; сьогодні НТЛ має право відвідувати інклюзивну початкову школу, має відмінні результати з математики та допомагає матері мити посуд і виконувати хатню роботу.
Після отримання довідки про тяжку інвалідність хлопчик щомісяця отримував грошову допомогу від Народного комітету округу як заохочення та підтримку для своєї матері. Однак вимова НТЛ залишається дуже складною, і він час від часу кричить і схвильовано стрибає.
«Коли ми тільки починали цю подорож, я лише сподівалася, що моя дитина зможе самостійно керувати своїм особистим життям, щоб на неї не дивилися зверхньо чи не дискримінували. Тепер вона може набагато більше. Якби я тільки раніше дізналася про аутизм, можливо, моя дитина не втратила б цю золоту можливість», – зізналася Тук Ань.
Шкода та докори сумління матерів є поширеними явищами у відділенні психології Дитячої лікарні №2 (Хошимін).
Рік тому пані ТТТ (мешканка Хошиміна, яка працює збиральницею металобрухту) виявила, що її 3-річний син має аутизм та СДУГ. Не маючи грошей, щоб віддати його до дитячого садка, пані Т. часто брала його з собою, щоб заробити на життя, не підозрюючи про його аномальний розвиток. Незважаючи на те, що пані Т. звинувачувала себе, вона відмовилася змиритися зі своєю долею та наполегливо продовжувала боротьбу, щомісяця возячи сина до лікарні, користуючись матеріальною та емоційною підтримкою лікарів.
Тільки у відділенні психології Дитячої лікарні №2 щомісяця приблизно 500 дітей відвідують лікарню для обстеження на аутизм та СДУГ. Частка дітей з аутизмом у Дитячій лікарні №1 також коливається в межах 1,5-2% (у 2021-2022 роках).
Тим часом, дані Головного статистичного управління за 2019 рік показують, що у В'єтнамі налічується приблизно 1 мільйон людей з аутизмом, причому діти з аутизмом становлять 1% усіх народжень. Це число зростає порівняно з попередніми роками завдяки підвищенню обізнаності батьків та раннім обстеженням, а не уникненню, як у минулому.
Додаткові правила підтримки дітей з аутизмом.
За словами доктора Тран Куанг Х'юя з відділення психології Дитячої лікарні №2 (Хошимін), спостерігаються обнадійливі покращення в обстеженні та втручанні для дітей з аутизмом. Можливості для втручання та лікування дітей з аутизмом також значно зросли.
Раніше батьки повинні були записуватися на прийом приблизно за місяць для скринінгу на аутизм та психологічного консультування своїх дітей. Ця кількість дещо зменшилася після того, як педіатричні лікарні в Хошиміні покращили свої процедури та збільшили штат.
За словами доктора Тран Куанг Хьюя, покращилася обізнаність батьків та суспільства; діти з аутизмом у В'єтнамі визнаються такими, що мають інвалідність, і якщо вони тяжкі, вони отримують щомісячну підтримку від держави. Водночас ці діти інтегруються в основні освітні середовища, що зменшує стигму та дискримінацію.
Однак медицина ще не знайшла ліків від аутизму, тому втручання та методи лікування не мають чіткої кінцевої точки. Тим часом медичне страхування для дітей з аутизмом дуже обмежене. Батькам доводиться платити за послуги логопеда, поведінкової терапії та фізіотерапії – фінансовий тягар, який виснажує багато сімей.
Варто зазначити, що батьки, особливо матері, повинні присвячувати майже весь свій час, здоров'я та життя підтримці своїх дітей з аутизмом. Вони не лише стикаються з соціальним тиском, але й матері можуть зазнавати невигідного становища та дискримінації на робочому місці.
Тому доктор Тран Куанг Хью запропонував підприємствам та організаціям звертати увагу на батьків дітей з аутизмом та розробляти практичну політику для їхньої підтримки та заохочення.
Крім того, поточної кількості дитячих психіатрів недостатньо для задоволення попиту, що призводить до перевантаження пацієнтів та тривалого часу очікування для батьків. Наприклад, у Дитячій лікарні №2 (Хошимін) наразі працює лише 4 дитячих психіатри – найбільше серед дитячих лікарень Хошиміна. Тим часом, втручання у лікування аутизму вимагає ефективної та скоординованої співпраці команди лікарів, психологів та фахівців зі спеціальної освіти.
Тим часом, доктор Дінь Тхак, завідувач відділення психології Дитячої лікарні №1 (Хошимін), стурбований тим, що багато батьків наразі обирають неправильний підхід до втручання для дітей з аутизмом.
По-перше, сім'ї помилково вважають, що їхня дитина поступово розвиватиметься нормально, тим самим пропускаючи «золотий період» лікування. По-друге, сім'ї дотримуються порад інших або купують нерегульовані ліки, наражаючи дитину на ризик. Крім того, багато батьків вважають, що вони можуть самостійно втручатися у життя дітей з аутизмом, замість того, щоб вимагати співпраці медичних працівників.
Експерти підрахували, що кожна дитина з аутизмом безпосередньо впливає на вісім інших людей. Щороку значна кількість дітей з аутизмом досягає дорослого віку, стикаючись із невизначеним майбутнім, оскільки їхні літні батьки стають слабкими та нездатними працювати, щоб забезпечувати себе. Майбутнє дітей з аутизмом без батьків – це питання соціального забезпечення, яке потребує вирішення та покращення якомога швидше.
«За кордоном існує кілька моделей профорієнтації для дітей з аутизмом. Вони зосереджені на талантах дітей та розвитку цих талантів для виконання конкретних завдань. У нашій країні наразі бракує подібної моделі, яку можна було б відтворити, підтримати майбутнє цих дітей та полегшити навантаження на батьків. Сподіваємося, що нові політики будуть впроваджені своєчасно, щоб допомогти батькам дітей з аутизмом більше не почуватися самотніми».
- Доктор Тран Куанг Хьюй, кафедра психології, Дитяча лікарня 2 (Хошимін) -
Джерело: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
Коментар (0)