Підтримка дітей з аутизмом

У В'єтнамі немає точних даних про кількість людей з розладом аутистичного спектру (скорочено аутизм). Дані Головного статистичного управління за 2019 рік оцінюють лише близько 1 мільйона людей з аутизмом по всій країні, причому близько 1% дітей народжуються з цим синдромом.

Подорож матері та дитини

Через два роки після пологів пані Тран Тхі Тхук Ань (47 років, мешкає в провінції Донг Най) була спустошена, коли її синові поставили діагноз аутизм. Відчай охоплював її щоразу, коли вона бачила, як її син мовчки спостерігає за рухомими неживими предметами, такими як колеса та електричні вентилятори, не спілкуючись з навколишнім світом .

Щоразу, коли хлопчик хотів отримати свої іграшки, він голосно плакав, щоб привернути увагу. Після кількох днів спроб відновити самовладання, подружжя повезло сина на Північ та Південь, щоб вони звернулися до лікарів у великих лікарнях, але результати були однаковими.

Відтоді пані Тук Ань нерозлучна зі своїм сином, щодня долаючи десятки кілометрів з Донгная до Хошиміна, щоб її син міг відвідувати заняття з втручання в аутизм у Дитячій лікарні №1, вивчати логопедію, вивчати спеціальні втручання тощо. Через рік вона розлучилася та виховувала сина сама.

Малюк NTL та його мати супроводжують одне одного на шляху втручання в аутизм. Фото: NVCC

Доходів вчительки не вистачає на утримання класів для дітей з аутизмом, але вона не здається вже 8 років. Не підводячи свою матір, хлопчик NTL на сьогоднішній день має право навчатися в інтегрованій початковій школі, добре розбирається в математиці, вміє допомагати матері мити посуд і прибирати в будинку.

Після отримання довідки про тяжку інвалідність хлопчик щомісяця отримував грошову допомогу від районного народного комітету, щоб підбадьорювати матір та ділитися з нею. Однак вимова НТЛ все ще була дуже важкою, іноді він кричав і стрибав від хвилювання.

«Коли я тільки починала свою подорож, я просто сподівалася, що моя дитина зможе бути проактивною в особистому житті, щоб її не зневажали чи не ставилися до неї зверхньо. Тепер вона може зробити набагато більше. Якби я тільки знала про аутизм раніше, можливо, вона б не втратила свій золотий час», – зізналася Тук Ань.

Шкода та докори сумління матерів є поширеними у відділенні психології Дитячої лікарні №2 (ГЛЛ).

Рік тому пані ТТТ (яка живе в Хошиміні та працює збиральницею металобрухту) виявила, що її 3-річний син аутист і гіперактивний. Не маючи грошей, щоб віддати сина до дитячого садка, пані Т. часто возила його всюди, щоб заробити на життя, не підозрюючи про його аномальний розвиток. Незважаючи на те, що пані Т. звинувачувала себе, вона не змирилася зі своєю долею та наполегливо щомісяця возила сина до лікарні, маючи як матеріальну, так і духовну підтримку від лікарів.

Доктор Тран Куанг Хью з відділення психології Дитячої лікарні №2 (ГКЛ) консультує батьків дитини з аутизмом.

Тільки у психологічному відділенні Дитячої лікарні №2 щомісяця близько 500 дітей звертаються до лікаря з приводу аутизму та гіперактивності. Рівень аутичних дітей у Дитячій лікарні №1 також коливається в межах 1,5-2% (2021-2022).

Тим часом, дані Головного статистичного управління за 2019 рік показують, що у В'єтнамі налічується близько 1 мільйона людей з аутизмом, причому діти з аутизмом становлять 1% усіх новонароджених. Це число зростає порівняно з попереднім періодом завдяки підвищенню обізнаності батьків, а дітей обстежують раніше, а не уникають цього, як раніше.

Більше політики для підтримки дітей з аутизмом

Доктор Тран Куанг Хью з відділення психології Дитячої лікарні №2 (ГКЛ) зазначив, що наразі обстеження та втручання у дітей з аутизмом значно покращилися. Також значно зросли можливості втручання та лікування дітей з аутизмом.

Раніше батьки повинні були записуватися на прийом приблизно за місяць, щоб обстежити своїх дітей на аутизм та отримати психологічну консультацію. Ця кількість дещо скоротилася після того, як дитячі лікарні в Хошиміні вдосконалили свої процедури та збільшили штат.

За словами доктора Тран Куанг Хьюя, обізнаність батьків та суспільства зросла; діти з аутизмом у В'єтнамі визнаються інвалідами, і у разі тяжкого ступеня аутизму вони отримуватимуть щомісячну підтримку від держави. Водночас дітей інтегрують у нормальне освітнє середовище, що зменшує стигму та дискримінацію.

Однак медицина ще не знайшла ліків від аутизму, тому втручання та лікування не мають точної точки зупинки. Тим часом, обсяг медичного страхування для дітей з аутизмом дуже обмежений. Батькам доводиться платити за послуги логопеда, поведінкової терапії та фізіотерапії – економічний тягар, який виснажує багато сімей.

Варто зазначити, що батьки, особливо матері, змушені витрачати майже весь свій час, здоров'я та життя на супровід своїх дітей з аутизмом. Вони не лише змушені зазнавати соціального тиску, матері також можуть бути у невигідному становищі та дискриміновані на роботі.

Тому доктор Тран Куанг Хью запропонував підприємствам та організаціям звертати увагу на батьків дітей з аутизмом, розробляти політику для їхньої практичної підтримки та заохочення.

Завдяки ранньому та ефективному втручанню, діти з аутизмом можуть відвідувати інклюзивні школи. На фото NTL практикується у письмі. Фото: NVCC

Не кажучи вже про те, що поточна кількість дитячих психіатрів не задовольняє попит, що призводить до накопичення пацієнтів, а батькам доводиться довго чекати. Наприклад, у Дитячій лікарні №2 (ДЛЛМК) наразі працює 4 дитячих психіатри – найбільше серед дитячих лікарень у ДЛЛМК. Тим часом, втручання у лікування аутизму вимагає команди лікарів, психологів та спеціальних педагогів для ефективної та синхронної координації.

Доктор Дінь Тхак, завідувач відділення психології Дитячої лікарні №1 (ГКЛ), стурбований тим, що багато батьків обирають неправильний метод втручання для дітей з аутизмом.

По-перше, сім'ї помилково вважають, що їхні діти поступово розвиватимуться нормально, тим самим втрачаючи «золотий період» для лікування. По-друге, сім'ї дослухаються до порад інших людей або купують ліки, яких немає в наявності, наражаючи своїх дітей на небезпеку. Крім того, багато батьків вважають, що вони можуть самостійно втручатися у життя дітей з аутизмом, замість того, щоб потребувати співпраці медичних працівників.

Експерти підрахували, що кожна дитина з аутизмом безпосередньо впливає на 8 людей. Щороку велика кількість дітей з аутизмом вступає в доросле життя, стикаючись з невизначеним майбутнім, коли їхні батьки старіють і стають слабкими, нездатними працювати, щоб забезпечити себе. Майбутнє дітей з аутизмом без батьків також є питанням соціального забезпечення, яке потребує розгляду та покращення найближчим часом.

«За кордоном існує кілька моделей профорієнтації для дітей з аутизмом. Люди зосереджуються на талантах дітей та розвивають їх для виконання конкретних завдань. У нашій країні наразі немає подібної моделі, яку можна було б відтворити, підтримати майбутнє дітей, а також зменшити навантаження на батьків. Сподіваємося, що нова політика буде своєчасною, щоб допомогти батькам дітей з аутизмом не бути самотніми».

- Д-р Тран Куанг Хьюй, кафедра психології, Дитяча лікарня 2 (HCMC) -

ГІАО ЛІНЬ

Джерело: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html