تھیلیسیمیا کے علاج میں چیلنجز

کیو ٹی او - تھیلیسیمیا، جسے پیدائشی ہیمولوٹک انیمیا (TMBS) بھی کہا جاتا ہے، طبی صنعت کے لیے اب بھی سب سے بڑے چیلنجوں میں سے ایک ہے۔ چونکہ یہ بیماری مکمل طور پر ٹھیک نہیں ہو سکتی، اس لیے یہ مریضوں کو زندگی بھر ہسپتال میں رہنے پر مجبور کر دیتی ہے۔ علاج کا پیچیدہ عمل اور باقاعدگی سے خون کی منتقلی اور لوہے کے اخراج کے بھاری اخراجات نہ صرف جسمانی صحت کو خراب کرتے ہیں بلکہ مریضوں اور ان کے اہل خانہ کے لیے بوجھ بھی بن جاتے ہیں۔

مستقل درد

کچھ عرصہ قبل لا لی کے سرحدی کمیون کے تجارتی سفر کے دوران، ہماری ملاقات HVN سے ہوئی۔ 24 سال کی عمر میں، N. اپنی جوانی کو کام کے لیے وقف کر سکتا تھا اور اپنے چھوٹے خاندان کی خوشیوں سے لطف اندوز ہو سکتا تھا اگر وہ TMBS کا شکار نہ ہوتا۔ یہ بیماری اس نوجوان کو چھوٹا اور کمزور بنا دیتی ہے، اس کا جسم ہر وقت تھکاوٹ کی حالت میں رہتا ہے، اس کے اعضاء بے حس اور درد مند رہتے ہیں اور اس کی صحت اتنی نہیں رہتی کہ وہ زیادہ دیر تک نوکری سے لگا رہے۔

"جب سے میں بچپن میں تھا، میں اکثر بیمار رہتا تھا۔ میرے گھر والوں کا خیال تھا کہ مجھے "بھوت" لگ گیا ہے اس لیے انہوں نے ایک شمن کو آنے کی دعوت دی لیکن اس سے کوئی بہتری نہیں آئی۔ چار سال پہلے، میں نے ساؤتھ میں فیکٹری ورکر کے طور پر کام پر جانے کے لیے ہیلتھ چیک کروایا اور مجھے پتہ چلا کہ مجھے TMBS ہے۔ تب سے، مشکل سڑکوں کی وجہ سے اور میرے خاندان کے حالات خطرناک نہیں تھے، میں نے سوچا کہ میرے خاندان کے حالات خطرناک نہیں تھے۔ صرف کبھی کبھار ہسپتال واپس آتے ہیں،" مسٹر این نے اعتراف کیا۔

TMBS مریض کا جسم چھوٹا اور ہمیشہ تھکا ہوا بنا دیتا ہے - تصویر: TP

شعبہ اطفال میں، ویتنام-کیوبا فرینڈشپ ہسپتال ڈونگ ہوئی، ڈی این ٹی ایچ (12 سال)، من ہوا کمیون میں ان بچوں کے بہت سے معاملات میں سے ایک ہے جو TMBS کا سامنا کر رہے ہیں۔ اس سال وہ ساتویں جماعت میں ہے لیکن اس کا جسم 7 یا 8 سال کے بچے جیسا چھوٹا ہے۔ اس کی جلد پیلی اور پیلی ہے، اس کے گال بیماری کے اثرات کی وجہ سے تیزی سے دھنستے جا رہے ہیں اور باقاعدگی سے ڈائیلاسز سیشن کرنے کے لیے پہاڑوں سے نشیبی علاقوں تک تقریباً 130 کلومیٹر کا سفر کرنے میں مشکلات کا سامنا ہے۔

ایچ کو اسکول جانا پسند تھا، لیکن اس بیماری کی وجہ سے وہ اسکول کے بجائے اسپتال میں زیادہ وقت گزارتا ہے۔ یہی وجہ ہے کہ باپ اور بیٹے دونوں کے سامان میں ہمیشہ ایک کتاب ہوتی ہے جو ایچ کی اسکول اور دوستوں کے لیے اپنی خواہش کو کم کرنے میں مدد کرتی ہے۔

ایچ کے والد نے کہا: "جب مجھے یہ خبر ملی کہ میرے بچے کو ٹی ایم بی ایس ہے تو میں بہت غمگین ہوا، ہمارا گھر اسپتال سے دور ہے، اس لیے جب بھی میں اپنے بچے کو اسپتال لے کر جاتا ہوں، میں پریشان ہوجاتا ہوں کیونکہ اس کے اسپتال میں رہنے کے دوران اخراجات بہت زیادہ ہوتے ہیں، جب سے ہمیں پتہ چلا کہ میرا بچہ بیمار ہے، میرے شوہر اور میں نے ہر مشکل سے اس کا علاج کیا ہے، لیکن مجھے امید ہے کہ بچہ صحت مند ہو جائے گا۔ دن."

بیماری کی فکر اور زندگی کا بوجھ مریضوں اور ٹی ایم بی ایس کے مریضوں کے ان کے خاندانوں کے کندھوں پر دن بدن بھاری ہوتا دکھائی دے رہا ہے۔ یہ بیماری نہ صرف مریض کو جسمانی تکلیف پہنچاتی ہے بلکہ روح کو بھی مرجھا دیتی ہے اور معیشت کو بھی ختم کر دیتی ہے۔ اس سے بھی زیادہ افسوسناک بات یہ ہے کہ بہت سے مریض بہت سی پیچیدگیوں کا بھی شکار ہوتے ہیں جیسے: آسٹیوپوروسس، کھوپڑی کی خرابی، ٹوٹی ہوئی پیشانی، چپٹی ناک، بڑھی ہوئی تلی اور جگر جو زندگی کو متاثر کر سکتے ہیں۔

تھیلیسیمیا کے علاج میں مشکلات

تھیلیسیمیا ایک جینیاتی بیماری ہے جو خون کی کمی کا باعث بنتی ہے اور مکمل طور پر ٹھیک نہیں ہو سکتی، اس لیے مریض کا تاحیات علاج کرنا چاہیے۔ ڈاکٹر فام تھی نگوک ہان، شعبہ اطفال کے سربراہ، ویتنام-کیوبا فرینڈشپ ہسپتال ڈونگ ہوئی نے کہا کہ تھیلیسیمیا کے علاج کے لیے اس وقت دو اہم طریقے ہیں: خون کی منتقلی اور آئرن کیلیشن۔

پیڈیاٹرکس ڈیپارٹمنٹ، ویتنام-کیوبا فرینڈ شپ ہسپتال ڈونگ ہوئی میں، اوسطاً تقریباً 40 تھیلیسیمیا کے مریض ہر ماہ باقاعدگی سے چیک اپ کے لیے آتے ہیں۔ ہر مریض کا علاج اوسطاً 1-3 بار فی مہینہ ہوتا ہے۔ پیدائشی ہیمولیٹک انیمیا کے لیے ایسے متعدد مریضوں کا علاج کیا جا رہا ہے، علاج کے لیے خون کی ضرورت بہت زیادہ ہے۔ تاہم خون کے ذخائر کی بار بار کمی علاج کو بہت مشکل بنا دیتی ہے۔ بہت سے مریضوں کو ہسپتال میں توقع سے زیادہ دیر تک رہنا پڑتا ہے کیونکہ انہیں خون کی منتقلی کا انتظار کرنا پڑتا ہے۔

حالیہ دنوں میں، ہسپتال کے ڈاکٹروں اور طبی عملے کو مختلف ذرائع سے مسلسل اپیلیں کرنی پڑ رہی ہیں کہ وہ علاج کے لیے خون والے مریضوں کی مدد کریں۔ لیکن یہ صرف ایک عارضی حل ہے۔

ویتنام میں، وزارت صحت کے اعدادوشمار کے مطابق، تقریباً 12 ملین لوگ TMBS جین لے کر جاتے ہیں اور 20,000 سے زیادہ لوگ شدید بیماری میں مبتلا ہیں جنہیں زندگی بھر علاج کی ضرورت ہے۔ ہر سال، تقریباً 8,000 بچے TMBS کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں۔ جن میں سے تقریباً 2000 بچوں کو شدید بیماری ہے اور 800 کے قریب بچے ہائیڈروپس فیٹلس کی وجہ سے پیدا نہیں ہو سکتے۔ ملک کے تمام صوبوں اور شہروں میں ایسے لوگ ہیں جو اس بیماری میں مبتلا ہیں اور وہ جین لے کر جاتے ہیں جو TMBS کا سبب بنتا ہے۔

وزارت صحت کے اعدادوشمار کے مطابق، پیدائش سے لے کر 21 سال کی عمر تک کے ایک شدید TMBS مریض کے علاج کی اوسط لاگت میں تقریباً 470 یونٹ خون کی منتقلی اور زندگی کو برقرار رکھنے کے لیے اربوں VND کی ضرورت ہوتی ہے۔ یہ نہ صرف مریض، ان کے خاندان اور معاشرے کے لیے سنگین نتائج لاتا ہے، بلکہ TMBS صحت کے شعبے کے لیے بھی بوجھ بن جاتا ہے۔ تاہم، TMBS کو ابھی بھی اسکریننگ کے اقدامات سے روکا جا سکتا ہے۔

ڈاکٹر ہان نے نوٹ کیا: "ٹی ایم بی ایس کی روک تھام کے لیے، شادی سے پہلے جوڑوں اور بچے پیدا کرنے کی عمر کے لوگوں کو جلد از جلد بیماری کے جینز کی جانچ اور اسکریننگ کرنی چاہیے۔ بیماری کے جینز رکھنے والے افراد کو مشورہ دینے کی ضرورت ہے اور ان کے جینز کو شدید بیماری والے بچوں کو جنم دینے سے بچنے کے لیے منظم کرنے کی ضرورت ہے۔ اگر بیوی حاملہ ہے، تو حمل سے پہلے کی اسکریننگ کی ضرورت ہے اور جنین کی بیماری کا پتہ لگانے کے لیے پہلے مہینوں میں جنین کی بیماری کا پتہ لگانا ضروری ہے۔ اگر جنین میں شدید TMBS پایا جاتا ہے تو پروپیگنڈے کو فروغ دینا اور TMBS کی اسکریننگ میں رضاکارانہ طور پر حصہ لینے کے لیے خاندانوں کو متحرک کرنا بھی TMBS کو روکنے اور بتدریج ختم کرنے میں مؤثر کردار ادا کرے گا۔

ٹرک فوونگ

ماخذ: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/