التحديات في علاج الثلاسيميا

QTO - لا يزال مرض الثلاسيميا، المعروف أيضًا باسم فقر الدم الانحلالي الخلقي (TMBS)، أحد أكبر التحديات التي تواجه القطاع الطبي. ولأن هذا المرض لا يمكن الشفاء منه تمامًا، فإنه يُجبر المرضى على البقاء في المستشفى مدى الحياة. إن عملية العلاج المعقدة والتكاليف الباهظة لنقل الدم المنتظم وإخراج الحديد لا تُضعف الصحة البدنية فحسب، بل تُشكل أيضًا عبئًا على المرضى وعائلاتهم.

ألم مستمر

خلال رحلة عمل إلى بلدة لا لاي الحدودية مؤخرًا، التقينا صدفةً بـ HVN. في الرابعة والعشرين من عمره، كان بإمكانه تكريس شبابه للعمل والاستمتاع بفرح عائلته الصغيرة لو لم يكن يعاني من مرض TMBS. هذا المرض يجعل هذا الشاب قصير القامة وضعيفًا، وجسده دائمًا في حالة إرهاق، وأطرافه خدرة ومتألمة، وصحته لا تكفي للاستمرار في العمل لفترة طويلة.

منذ صغري، كنت أمرض كثيرًا. ظنّت عائلتي أنني ممسوس بـ"شبح"، فدعاوا شامانًا للحضور، لكن ذلك لم يُحسّن حالتي. قبل أربع سنوات، خضعتُ لفحص طبي لأعمل في مصنع في الجنوب، واكتشفتُ إصابتي بمتلازمة TMBS. منذ ذلك الحين، ولسوء الحظ، لم أعد إلى المستشفى إلا بين الحين والآخر، وذلك جزئيًا بسبب وعورة الطرق وظروف عائلتي الصعبة، وجزئيًا لأنني لم أكن أعتقد أن المرض خطير.

TMBS يجعل جسم المريض قصيرًا ومتعبًا دائمًا - صورة: TP

في قسم طب الأطفال بمستشفى الصداقة الفيتنامية الكوبية، دونغ هوي، البالغ من العمر ١٢ عامًا، في بلدية مينه هوا، يُعاني من حالة واحدة من بين العديد من الأطفال الذين يعانون من متلازمة تكيس المبايض. هذا العام، هو في الصف السابع، لكن حجمه صغير كطفل في السابعة أو الثامنة من عمره. بشرته صفراء وشاحبة، وخدوده غائرة بشكل متزايد بسبب آثار المرض وصعوبة السفر لمسافة ١٣٠ كيلومترًا تقريبًا من الجبال إلى الأراضي المنخفضة لإجراء جلسات غسيل الكلى بانتظام.

كان هـ. يحب الذهاب إلى المدرسة، لكن هذا المرض يجعله يقضي وقتًا أطول في المستشفى منه في المدرسة. ولذلك، يحمل كلٌّ من الأب والابن كتابًا دائمًا في حقيبة هـ. ليخفف من شوقه للمدرسة والأصدقاء.

قال والد هـ.: "عندما تلقيتُ خبر إصابة طفلي بمتلازمة TMBS، حزنتُ بشدة. منزلنا بعيد عن المستشفى، لذا أشعر بالقلق في كل مرة آخذ طفلي إلى المستشفى، لأن تكاليف العلاج باهظة خلال فترة وجوده فيه. منذ أكثر من عشر سنوات، ومنذ أن اكتشفنا مرض طفلي، تناوبتُ أنا وزوجي على نقله للعلاج. إنه عمل شاق، لكنني آمل أن يكون طفلي بصحة جيدة كل يوم."

إن قلق المرض وعبء الحياة يجعلان أعباء المرضى وعائلاتهم تزداد ثقلاً يوماً بعد يوم. لا يقتصر هذا المرض على الألم الجسدي للمريض، بل يُنهك روحه ويُرهق اقتصاده . والأمر الأكثر حزناً هو أن العديد من المرضى يعانون أيضاً من مضاعفات عديدة، مثل: هشاشة العظام، وتشوهات الجمجمة، وكسر الجبهة، وتسطح الأنف، وتضخم الطحال والكبد، مما قد يؤثر على حياتهم.

صعوبات علاج الثلاسيميا

الثلاسيميا مرض وراثي يؤدي إلى فقر الدم، ولا يمكن الشفاء منه تمامًا، لذا يجب علاج المريض مدى الحياة. أوضحت الدكتورة فام ثي نغوك هان، رئيسة قسم طب الأطفال في مستشفى الصداقة الفيتنامية الكوبية دونغ هوي، أن هناك حاليًا طريقتين رئيسيتين لعلاج الثلاسيميا: نقل الدم وعلاج استخلاب الحديد.

في قسم طب الأطفال بمستشفى الصداقة الفيتنامية الكوبية في دونغ هوي، يستقبل قسم الأطفال حوالي 40 مريضًا بالثلاسيميا شهريًا لإجراء فحوصات دورية. يتلقى كل مريض العلاج بمعدل مرة إلى ثلاث مرات شهريًا. مع هذا العدد الكبير من المرضى الذين يتلقون العلاج من فقر الدم الانحلالي الخلقي، فإن كمية الدم اللازمة للعلاج هائلة. إلا أن النقص المتكرر في احتياطيات الدم يجعل العلاج صعبًا للغاية. يضطر العديد من المرضى إلى البقاء في المستشفى لفترة أطول من المتوقع بسبب انتظار نقل الدم.

في الآونة الأخيرة، اضطر الأطباء والطاقم الطبي في المستشفى إلى اللجوء باستمرار إلى قنوات مختلفة لمساعدة المرضى بالدم للعلاج. لكن هذا حل مؤقت فقط.

في فيتنام، ووفقًا لإحصاءات وزارة الصحة ، يوجد حوالي 12 مليون شخص يحملون جين TMBS، وأكثر من 20 ألف شخص مصابون بمرض شديد ويحتاجون إلى علاج مدى الحياة. يولد حوالي 8000 طفل مصابين بـ TMBS سنويًا؛ منهم حوالي 2000 طفل مصابون بمرض شديد، وحوالي 800 طفل لا يولدون بسبب استسقاء الجنين. يوجد في جميع محافظات ومدن البلاد أشخاص مصابون بالمرض ويحملون الجين المسبب لـ TMBS.

وفقًا لإحصاءات وزارة الصحة، يتطلب متوسط ​​تكلفة علاج مريض مصاب بمتلازمة تكيس المبايض الحاد (TMBS) منذ الولادة وحتى سن الحادية والعشرين حوالي 470 وحدة نقل دم ومليارات الدونمات الفيتنامية للحفاظ على حياته. ولا يقتصر الأمر على عواقب وخيمة على المريض وأسرته ومجتمعه، بل يُشكل عبئًا على القطاع الصحي أيضًا. ومع ذلك، لا يزال من الممكن الوقاية من متلازمة تكيس المبايض الحاد (TMBS) من خلال إجراءات الفحص.

أشار الدكتور هان إلى أنه "للوقاية من متلازمة TMBS، ينبغي على الأزواج قبل الزواج والأشخاص في سن الإنجاب إجراء فحص استباقي للكشف عن جينات المرض في أسرع وقت ممكن. يجب تقديم المشورة للأشخاص الحاملين لجينات المرض والتحكم في جيناتهم لتجنب إنجاب أطفال مصابين بأمراض خطيرة. إذا كانت الزوجة حاملاً، يلزم إجراء فحص ما قبل الولادة في الأشهر الأولى للكشف عن جينات المرض المحتملة لدى الجنين، كما يلزم تقديم المشورة وإنهاء الحمل إذا وُجدت إصابة شديدة بمتلازمة TMBS لدى الجنين. كما أن الترويج للحملات وحث العائلات التي لديها أطفال في سن المدرسة الثانوية على المشاركة الطوعية في فحص متلازمة TMBS سيساهم بشكل فعال في رفع مستوى الوعي المجتمعي والوقاية من متلازمة TMBS والقضاء عليها تدريجيًا".

تروك فونج

المصدر: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/