Pro generaci bez obav z hemolytické anémie.

Talasémie, neboli vrozená hemolytická anémie, je skupina dědičných poruch hemoglobinu způsobujících anémii a hemolýzu. Talasémie tiše postihuje mnoho dětí a nutí je k celoživotním pobytům v nemocnici a častým krevním transfuzím. Za tím stojí neustálé starosti rodin a neúnavné úsilí zdravotnických pracovníků, a zároveň zdůrazňuje naléhavou potřebu zvyšovat povědomí komunity o včasném screeningu a prevenci.

V provinční porodnické a dětské nemocnici Lao Cai se každý měsíc pravidelně vrací přibližně 70 dětí s talasemií na krevní transfuze, což je celoživotní cesta života s touto dědičnou chorobou. Tyto opakované hospitalizace se netýkají jen léčby; představují vyčerpávající cestu jak pro rodiny, tak pro zdravotnický personál, kteří se vytrvale snaží zachovat životy a kvalitu života těchto malých dětí.

Podle Dr. Moc Thi Bicha, specialisty I. v pediatrii v Provinční porodnické a dětské nemocnici, většina dětských pacientů potřebuje měsíční krevní transfuze. Mnoho dětí je přijímáno s bledou kůží, únavou a slabou fyzickou kondicí, některé dokonce vykazují změny v obličeji v důsledku dlouhodobé nemoci. Hemolytická anémie není jen stavem anémie, ale vede také k řadě závažných následků, jako jsou: zpomalený růst, opožděná puberta, zvýšené riziko osteoporózy a snížená fyzická síla. Ještě znepokojivější je, že časté krevní transfuze způsobují chronické přetížení železem, přičemž přebytečné železo se hromadí v srdci, játrech a dalších orgánech, což může vést k srdečnímu selhání, cirhóze a splenomegalii. Když je slezina zvětšená, což zvyšuje potřebu krevních transfuzí, mnoho případů vyžaduje splenektomii k udržení života.

Aby bylo možné uspokojit potřeby léčby, zavedla v posledních letech Provinční porodnická a pediatrická nemocnice kromě krevních transfuzí chelatační terapii železem s použitím intravenózních i perorálních léků podávaných ambulantně. Tato metoda pomáhá snižovat množství železa nahromaděného v těle, čímž omezuje komplikace, zlepšuje stav pacienta a prodlužuje dobu mezi krevními transfuzemi. Zavedení této léčby na provinční úrovni pomohlo eliminovat nutnost převozu dětských pacientů do nemocnic vyšší úrovně, což snižuje náklady a cestovní zátěž pro rodiny.

Nicméně za tímto lékařským pokrokem se skrývá mnoho srdcervoucích příběhů. Paní Luong Thi Diep z obce Van Ban doprovází své dítě již 7 let, od doby, kdy mu byla nemoc diagnostikována v pouhých 9 měsících.

Paní Diepová se podělila: „Pravidelně každý měsíc vozím své dítě do nemocnice na krevní transfuze, pokaždé to trvá déle než týden. Mám přerušenou práci a naše už tak omezené finance jsou ještě více napjaté. Ale co mě nejvíc trápí, nejsou materiální potíže, ale fakt, že moje dítě nemá kompletní dětství jako ostatní děti v jejím věku.“

Není to jen Diepova rodina; mnoho dalších rodičů se také potýká s problémy přizpůsobit se léčebným plánům svých dětí. Některé děti musí být znovu hospitalizovány po pouhých 2–3 týdnech, což vytváří zdánlivě nekonečný cyklus léčby. Malým dětem chybí povědomí, aby plně pochopily svůj stav, ale rodiče žijí v neustálé úzkosti, tlaku a někdy i bezmoci.

S ohledem na to se lékařský tým na dětském oddělení zaměřuje nejen na léčbu nemocí, ale také na poskytování komplexní péče. Podle vrchní sestry dětského oddělení Hoang Thi Thuy Hang poskytuje zdravotnický personál kromě sledování zdravotního stavu také nutriční poradenství, rady ohledně domácí péče a emocionální podporu rodinám dětských pacientů. Včasné povzbuzení, jednoduché dotazy a oddaná péče během každé transfuze krve se staly klíčovými zdroji emocionální podpory pro pacienty a jejich rodiny. Oddělení také zajišťuje snadno dostupné zásoby krve, přijímá pacienty i o víkendech a spolupracuje s filantropy, aby pomohlo zmírnit některé z obtíží, kterým tyto rodiny čelí.

Hemolytická anémie je genetické onemocnění, které je plně kontrolovatelné pomocí screeningu.

Podle Dr. Moc Thi Bicha je talasemie genetické onemocnění, které lze zcela kontrolovat pomocí screeningu. Předmanželské poradenství a testování pomáhají odhalit nositele genu onemocnění. Páry, které plánují otěhotnět nebo jsou těhotné, zejména ty s anamnézou talasemie, by měly podstoupit předmanželské poradenství a diagnostiku. Kromě toho je možná prevence prostřednictvím screeningu a diagnostiky genových mutací během těhotenství. Jedná se o účinné a nízkonákladové opatření. Pokud jsou gen nositeli oba manželé, má plod 25% riziko vzniku závažné formy onemocnění; v tomto případě je nutná prenatální diagnostika pomocí amniocentézy nebo biopsie choriových klků k detekci genových mutací. Dále, pokud dítě vykazuje abnormální příznaky, jako je bledá kůže, únava nebo pomalý růst, měli by rodiče vzít dítě k včasné diagnostice a léčbě.

Hemolytická anémie je dlouhá cesta; každé dítě s touto nemocí se musí naučit s ní vyrůstat a rodina a lékaři se stávají nepostradatelnými společníky. Aby se zmírnil počet nešťastných případů, je zapotřebí silnější zapojení komunity do zvyšování povědomí, proaktivní prevence onemocnění a sdílení s těmi, kteří s touto nemocí bojují každý den.

Zdroj: https://baolaocai.vn/vi-mot-the-he-khong-con-noi-lo-thieu-mau-huyet-tan-post899223.html