Μαθήματα σχετικά με την ασφάλεια δεδομένων

Τα ιατρικά δεδομένα είναι ευαίσθητες και ιδιωτικές πληροφορίες. Ως εκ τούτου, η επιβεβαίωση της κυβέρνησης του Ηνωμένου Βασιλείου ότι δεδομένα από μισό εκατομμύριο εθελοντές στο έργο UK Biobank πωλούνταν δημόσια σε πλατφόρμες ηλεκτρονικού εμπορίου έχει συγκλονίσει τις επιστημονικές κοινότητες και τις κοινότητες κυβερνοασφάλειας της χώρας.

Παρόλο που πιστεύεται ότι τα δεδομένα έχουν ανωνυμοποιηθεί, η κλίμακα και η φύση του περιστατικού εξακολουθούν να εγείρουν ανησυχίες σχετικά με τα τρωτά σημεία στην τρέχουσα διακυβέρνηση βιοϊατρικών δεδομένων.

Η πρώτη προειδοποίηση προέρχεται από το ίδιο το λειτουργικό μοντέλο των μεγάλων αποθετηρίων δεδομένων. Η βρετανική βιοτράπεζα, που θεωρείται εδώ και καιρό σύμβολο της ανοιχτής επιστήμης , επιτρέπει σε παγκόσμιους ερευνητές πρόσβαση σε δεδομένα για την αναζήτηση θεραπειών για ανίατες ασθένειες. Ωστόσο, το γεγονός ότι επιτρέπεται η λήψη δεδομένων σε ιδιωτικά συστήματα δείχνει ότι μόλις τα δεδομένα εγκαταλείψουν τον αρχικό διακομιστή, ο ρυθμιστικός φορέας ουσιαστικά χάνει τον έλεγχο.

Το περιστατικό απειλεί επίσης άμεσα τα θεμέλια της βιοϊατρικής έρευνας. Όταν 500.000 εθελοντές γίνουν μάρτυρες της πώλησης των γενετικών πληροφοριών και των ιατρικών τους αρχείων, η εμπιστοσύνη στα ερευνητικά έργα θα μειωθεί, καθιστώντας δύσκολη την στρατολόγηση συμμετεχόντων στο μέλλον.

Πιο σοβαρός είναι ο κίνδυνος επαναταυτοποίησης δεδομένων. Στο πλαίσιο της ταχέως αναπτυσσόμενης τεχνητής νοημοσύνης, η «ανωνυμία» δεν είναι πλέον απόλυτη. Τα γενετικά δεδομένα μπορούν να συγκριθούν με δημόσια διαθέσιμες πληροφορίες για την ανίχνευση της ταυτότητας ενός ατόμου. Το περιστατικό εγείρει επίσης ανησυχίες σχετικά με τη βιοασφάλεια, καθώς μεγάλες ποσότητες γενετικών δεδομένων πολιτών έχουν διαρρεύσει σε ξένες πλατφόρμες και κινδυνεύουν να χρησιμοποιηθούν για σκοπούς άλλους από την έρευνα.

Αυτό το περιστατικό χρησιμεύει ως μάθημα για την ανάγκη αυστηρότερης διακυβέρνησης δεδομένων και αναβαθμίσεων ασφάλειας σε παγκόσμια κλίμακα. Αντί να επιτρέπουν τις λήψεις δεδομένων, οι εγκαταστάσεις αποθήκευσης θα πρέπει να στραφούν σε ένα μοντέλο αναφοράς εντός των εγκαταστάσεων, όπου οι επιστήμονες επιτρέπεται να εργάζονται σε περιβάλλοντα cloud computing μόνο υπό την αυστηρή επίβλεψη του κατόχου των δεδομένων. Ταυτόχρονα, οι διεθνείς νομικοί κανονισμοί απαιτούν αυστηρότερες κυρώσεις για τους ερευνητικούς οργανισμούς που παραβιάζουν τις δεσμεύσεις τους.

ΝΟΤΙΟΣ

Πηγή: https://www.sggp.org.vn/bai-hoc-ve-bao-mat-du-lieu-post849858.html