
La talasemia es una de las enfermedades genéticas más comunes del mundo, que afecta aproximadamente al 7% de la población mundial. Según datos del Departamento de Población ( Ministerio de Salud ), en Vietnam, más de 10 millones de personas son portadoras del gen de la talasemia y más de 20 000 reciben tratamiento. Cada año, nacen aproximadamente 8 000 niños más con la enfermedad, de los cuales unos 2 000 presentan formas graves que requieren tratamiento de por vida. Se estima que un paciente gravemente enfermo requiere aproximadamente 3 000 millones de VND para su tratamiento desde el nacimiento hasta los 30 años, y a los 21 años necesita unas 470 unidades de transfusiones de sangre para sobrevivir. Esto significa que Vietnam necesita más de 2 billones de VND anualmente para proporcionar el tratamiento mínimo a todos los pacientes y aproximadamente 500 000 unidades de sangre segura.
La talasemia es una enfermedad genética autosómica recesiva. Por lo tanto, su incidencia es la misma en hombres y mujeres. Si ambos padres tienen talasemia, la mitad de sus hijos padecerán la enfermedad y la otra mitad portará el gen pero no la desarrollará. Si ambos padres portan el gen de la talasemia (pero no padecen la enfermedad), el 25 % de sus hijos corren el riesgo de desarrollarla, el 50 % portarán el gen y el 25 % no. Si solo uno de los padres porta el gen de la talasemia, el niño será sano y no desarrollará la enfermedad, pero la mitad de los hijos portarán el gen.
En la provincia de Lang Son, según el proyecto de investigación científica provincial "Estudio de las características epidemiológicas de los genes de la talasemia en los grupos étnicos Tay y Nung de la provincia de Lang Son", realizado por el Hospital General Provincial en 2019, nacen anualmente aproximadamente 16 niños con talasemia grave, y alrededor de 200 pacientes con esta enfermedad aún viven en la comunidad. El costo anual del tratamiento para los pacientes con talasemia supera los 100 millones de VND por persona. El alto costo y la duración prolongada del tratamiento no solo representan una carga para las familias de los pacientes, sino que también ejercen presión sobre el fondo de seguridad social y generan graves consecuencias sociales, ya que la mayoría de los niños con la enfermedad deben faltar a la escuela para recibir tratamiento regularmente, lo que conlleva una disminución en la calidad de vida y una carga para las familias y la comunidad.
Ante esta situación, a lo largo de los años, el sector salud ha implementado numerosas medidas preventivas para detener la transmisión de la talasemia. Entre las actividades específicas se incluyen: el fortalecimiento del asesoramiento prematrimonial y los chequeos médicos; la implementación efectiva del programa para ampliar la detección, el diagnóstico y el tratamiento de ciertas enfermedades prenatales y neonatales; y la promoción de la comunicación sobre los síntomas clínicos, las causas y las consecuencias de la talasemia a la comunidad y la sociedad, contribuyendo así a aumentar la concienciación pública sobre la enfermedad.
Para prevenir, controlar y, en última instancia, eliminar el nacimiento de niños con talasemia y reducir gradualmente la tasa de transmisión genética de la enfermedad en la comunidad, se requieren los esfuerzos concertados del sistema político y, especialmente, el papel fundamental del sector salud con una estrategia de comunicación persistente y eficaz sobre la talasemia, que contribuya a mejorar la calidad de vida de la población en la comunidad.
Fuente: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html






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