درد ناشی از «کم‌خونی همولیتیک ارثی»

(Baothanhhoa.vn) - زندگی با خون اهدایی، تجربه تاخیر در رشد جسمی و ذهنی، بدشکلی‌های صورت و اختلال در رشد ژن... اینها عواقب تالاسمی یا کم‌خونی همولیتیک مادرزادی برای مبتلایان است. درد این بیماری آنها را آزار می‌دهد و زندگی آنها را در جامعه شکننده و آسیب‌پذیر می‌کند.

پزشکان بخش خون‌شناسی و نفرولوژی (بیمارستان کودکان Thanh Hoa ) بیماری مبتلا به کم‌خونی همولیتیک مادرزادی را معاینه می‌کنند.

به محض ورود به واحد خون‌شناسی بالینی مرکز خون‌شناسی و انتقال خون (بیمارستان عمومی استان)، پزشکان و پرستاران ما را برای ویزیت بیماران تالاسمی راهنمایی کردند. همه آنها لاغر و رنگ‌پریده بودند و چهره‌هایشان از شکل افتاده بود. در انتهای اتاق، دختری حدوداً ۱۰ ساله بی‌سروصدا دراز کشیده بود و بدون حتی یک گریه، خون دریافت می‌کرد. نام او فام تی پونگ لین از کمون ترونگ ها است. در پنج سال گذشته، هر یک تا دو ماه، او و مادرش برای تزریق خون به بیمارستان آمده‌اند.

خانم ها تی هین، مادر لین، گفت: «وقتی خبر ابتلای دخترم به تالاسمی را شنیدم، بسیار ناراحت شدم. من و دو برادر کوچکترم نیز به این بیماری مبتلا هستیم. زندگی برای افراد مبتلا به تالاسمی بسیار دشوار است. آنها دائماً خسته هستند، نمی‌توانند از زندگی خود لذت ببرند یا مانند افراد عادی زندگی کنند و همیشه باید برای تزریق خون به بیمارستان بروند و برای زنده ماندن به خون دیگران متکی هستند.»

به گفته خانم هین، هر درمان فرزندش حدود ۳ تا ۴ میلیون دونگ ویتنام هزینه دارد. خیلی سخت است، اما او همیشه سعی می‌کند پول کافی به دست آورد یا قرض بگیرد تا لین بتواند طبق برنامه درمان شود. مواقعی بود که او نمی‌توانست از پس هزینه‌های درمان بربیاید و مجبور بود بپذیرد که ۱۰ تا ۱۵ روز دیرتر از موعد مقرر پزشک برسد.

در شرایط مشابه، هر ماه، خانم له تی کیو و چهار فرزندش از کمون تان فونگ برای تزریق خون به بیمارستان می‌روند. خانم کیو پنج فرزند دارد، اما سه نفر از آنها از تالاسمی رنج می‌برند. فرزند دوم او که در سال ۲۰۱۱ متولد شد، زردی، رنگ پریدگی و تب‌های مکرر داشت. در پنج ماهگی، خانواده‌اش او را برای معاینه به بیمارستان بردند و متوجه شدند که تالاسمی دارد، بنابراین مرتباً او را برای درمان می‌بردند. در سال ۲۰۲۲، او دوقلوهای دختر به دنیا آورد که هر دو تالاسمی بسیار شدیدی دارند.

خانم لی تی کیو گفت: «هر ماه سه فرزندم را برای درمان به بیمارستان می‌برم. فرزند بزرگترم اغلب خسته است و مدرسه را از دست می‌دهد، بنابراین نمی‌تواند با همکلاسی‌هایش همراه شود. خانواده ما در حال مبارزه است زیرا فقط شوهرم کار می‌کند و من باید در خانه بمانم تا از بچه‌ها مراقبت کنم و آنها را برای درمان به بیمارستان ببرم. خیلی سخت است، اما وقتی برای درمان به بیمارستان می‌رویم، تنها نگرانی من این است که خون کافی برای فرزندانم نداشته باشم. هر بار که کمبود خون وجود دارد، باید از گروه‌های داوطلب و باشگاه‌های اهدای خون درخواست کمک کنم.»

این سختی‌ها و رنج‌ها را اکثر بیماران مبتلا به تالاسمی تجربه می‌کنند. ضعف و درد جسمی آنها را تا آخر عمر آزار می‌دهد. اکثر کودکان مبتلا به تالاسمی به دلیل درمان مجبورند مدت طولانی از مدرسه غیبت کنند که این امر باعث اختلال در تحصیل آنها می‌شود و بسیاری از آنها نمی‌توانند دوره راهنمایی یا دبیرستان را به پایان برسانند. بزرگسالان به دلیل وضعیت نامناسب سلامتی قادر به کار نیستند.

دکتر نگوین تی توی هان، رئیس بخش خون‌شناسی و نفرولوژی بیمارستان کودکان تان هوآ، در مورد ارزیابی تالاسمی اظهار داشت: «مننژیت حساس به تالاموس (MS) یک بیماری ژنتیکی است. بیماران اغلب رنگ‌پریده به نظر می‌رسند و پوست و ناحیه چشم آنها زرد می‌شود و دچار تأخیر در رشد جسمی و فکری می‌شوند. عوارض این بیماری به مرور زمان افزایش می‌یابد، مانند پوکی استخوان، بدشکلی جمجمه، صورت لاغر، پیشانی برآمده، بینی صاف، بلوغ دیررس و طحال و کبد بزرگ که می‌تواند تهدیدکننده زندگی باشد. بیماران باید فعالیت‌های شدید را محدود کرده و از تأثیراتی که می‌تواند بر بدن و سلامت آنها تأثیر بگذارد، اجتناب کنند.»

دکتر نگوین تی توی هان افزود: «تزریق خون و درمان تالاسمی فقط علائم را برطرف کرده و زندگی بیمار را حفظ می‌کنند؛ آنها بیماری را به طور کامل درمان نمی‌کنند. با این حال، تالاسمی را می‌توان از طریق غربالگری قبل از تولد برای شناسایی ژن بیماری در مراحل قبل از ازدواج و قبل از بارداری، زود تشخیص داد.»

از طریق مشاهدات عملی، بسیاری از زوج‌هایی که اولین فرزندشان با تالاسمی متولد شده است، از پزشکان در مورد غربالگری قبل از تولد، غربالگری در دوران بارداری، تلقیح مصنوعی و تشخیص ژنتیکی قبل از لانه‌گزینی مشاوره دریافت کرده‌اند. بسیاری از زوج‌های جوان نیز مشاوره قبل از تولد دریافت می‌کنند. با این حال، به دلیل هزینه بالای این غربالگری اولیه، بسیاری از زوج‌ها در شرایط دشوار، به ویژه در مناطق کوهستانی، غربالگری قبل از تولد را انجام نمی‌دهند. بنابراین، بسیاری از کودکان مبتلا به تالاسمی هنوز متولد می‌شوند و بسیاری از خانواده‌ها چندین فرزند مبتلا به این بیماری دارند.

طبق آمار، بخش خون‌شناسی و نفرولوژی بیمارستان کودکان تان هوآ در حال حاضر تقریباً ۴۳۰ تا ۴۵۰ بیمار مبتلا به تالاسمی را درمان می‌کند؛ مرکز خون‌شناسی و انتقال خون سالانه حدود ۱۵۰۰ بیمار را ویزیت می‌کند. به گفته پزشکان، هر بیمار در هر درمان به ۱ تا ۴ واحد خون نیاز دارد. این اعداد قابل توجهی هستند. با توجه به تعداد زیاد بیمارانی که تحت درمان تالاسمی قرار دارند، میزان خون مورد نیاز قابل توجه است.

برای حذف تدریجی تالاسمی، تقویت کمپین‌های آگاهی‌بخشی عمومی در مورد اهمیت غربالگری قبل از تولد و نوزاد و گنجاندن اطلاعات مربوط به تالاسمی در برنامه درسی دانش‌آموزان ضروری است. در عین حال، تقویت کمپین‌هایی برای تشویق مردم به مشارکت در اهدای داوطلبانه خون و ترویج تلاش‌ها برای کاهش ازدواج کودکان و ازدواج‌های فامیلی، به ویژه در اقلیت‌های قومی و مناطق کوهستانی، ضروری است.

متن و عکس‌ها: کوین چی

منبع: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm