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I medici stanno portando avanti una campagna "Per i bambini affetti da malattie rare".

Numerosi funzionari, medici e membri della comunità hanno partecipato all'evento "Run for Children Living with Rare Diseases", contribuendo all'assistenza e al sostegno dei pazienti pediatrici.

Báo Thanh niênBáo Thanh niên01/03/2026

Dirigenti del Dipartimento di Esami Medici e Gestione delle Terapie ( Ministero della Salute ), medici, la signorina H'Hen Niê e corridori hanno partecipato alla corsa "Per i bambini affetti da malattie rare" che si è tenuta il 1° marzo.

Các bác sĩ chạy 'Vì trẻ em sống chung với bệnh hiếm'- Ảnh 1.

Medici e corridori hanno partecipato alla gara "Corsa per i bambini affetti da malattie rare".

FOTO: NGA LE

Il dottor Nguyen Trong Khoa, vicedirettore del Dipartimento di Esami Medici e Gestione delle Terapie, ha dichiarato: "In Vietnam, si stima che circa 6 milioni di persone siano affette da malattie rare. La maggior parte di esse sono bambini."

Alcuni bambini sono ricoverati in ospedale fin dalla nascita, sottoposti a trattamenti prolungati, farmaci specifici e costi che superano di gran lunga le possibilità economiche delle loro famiglie. Per molte famiglie, il percorso di cura non rappresenta solo una sfida medica, ma anche un fardello psicologico e finanziario apparentemente infinito.

Comprendiamo benissimo il senso di impotenza che si prova quando si vede un bambino che ha bisogno di farmaci ma non ce ne sono disponibili, oppure i farmaci non sono coperti dall'assicurazione sanitaria e sono al di là delle possibilità economiche della famiglia; in quel momento, la famiglia deve soppesare il costo della cura rispetto alla necessità di guadagnarsi da vivere.

Per sei lunghi anni, hanno viaggiato da Dong Thap a Ho Chi Minh City per cercare cure per la rara malattia del loro bambino.

Secondo gli organizzatori, la gara si svolgerà online sulla piattaforma vRace dal 28 febbraio al 31 marzo 2026, consentendo ai partecipanti di unirsi da qualsiasi luogo. Ogni chilometro percorso rappresenta un messaggio di incoraggiamento per i bambini. L'intera quota di iscrizione di 100.000 VND a persona sarà devoluta a sostegno dei bambini malati. Si prevede che 5.000 corridori parteciperanno entro il 31 marzo. Tutti i proventi saranno utilizzati per sostenere i bambini affetti da malattie rare.

"Partecipiamo tutti alla corsa con tutto il cuore e con tutto l'amore. Non c'è bisogno di essere atleti professionisti per partecipare; bastano un paio di scarpe e un cuore pronto a provare empatia."

"Quando 5.000 persone camminano insieme, non si tratta solo di 5.000 individui che partecipano a una gara. Si tratta di 5.000 storie, 5.000 impegni silenziosi e un modo per dire ai bambini: 'Non siete soli'", ha affermato il signor Khoa in un accorato appello a tutti i medici, al personale sanitario e alla comunità.

Secondo il Ministero della Salute, le malattie rare (note anche come malattie orfane) sono patologie con un'incidenza molto bassa nella popolazione (un'incidenza di 1 su 60.000 è definita come malattia rara). La maggior parte delle malattie rare non ha trattamenti specifici, il che comporta un onere terapeutico molto maggiore rispetto alle malattie comuni.

Fonte: https://thanhnien.vn/cac-bac-si-chay-vi-tre-em-song-chung-voi-benh-hiem-18526030113535382.htm


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