Aiutarsi a vicenda a superare lo shock della malattia.

Un luogo dove offrire supporto a persone che si trovano in situazioni simili.

Mentre frequentava il terzo anno all'Università di Tecnologia di Hanoi (ora Università di Scienza e Tecnologia di Hanoi), Pham Xuan Thanh subì un incidente improvviso che gli causò una lesione al midollo spinale toracico, con conseguente paralisi di entrambe le gambe, perdita del controllo dell'igiene personale e altre complicazioni. Dovette interrompere gli studi per tre anni per sottoporsi alle cure.

Le lesioni del midollo spinale hanno un impatto significativo sulla salute e sulla vita dei pazienti.

Il signor Thanh ha ricordato: "Ho cercato ovunque mi consigliassero di farmi tornare le gambe alla normalità. Dai guaritori tradizionali che promettevano una cura ai trapianti di cellule staminali in ospedale e alle cure all'estero, ho provato di tutto. Il costo delle cure era enorme, tanto da costringere la mia famiglia a vendere la casa, ma alla fine non ho avuto successo e ho subito un trauma psicologico."

Nonostante le numerose difficoltà, Thanh era determinato a tornare all'università per completare gli studi. Dopo la laurea, vinse una borsa di studio e si recò negli Stati Uniti per conseguire un master in amministrazione aziendale. Ammirando la perseveranza di questo giovane disabile, una donna vietnamita, anch'essa studentessa negli Stati Uniti, si innamorò di lui. Si sposarono e, grazie a un intervento medico, ebbero due figli.

Il giovane Pham Xuan Thanh di allora ha ora 51 anni, è un uomo d'affari e il presidente del Club vietnamita per le lesioni del midollo spinale.

Citando la propria esperienza, il signor Pham Xuan Thanh ha riconosciuto che la sua condizione è incurabile. Tuttavia, in passato, senza internet, non aveva i mezzi per accedere alle informazioni, il che lo ha portato a dover affrontare costose cure in diverse strutture.

Da casi simili è nato il Vietnam Spinal Cord Injury Club. Si tratta di un luogo in cui persone con condizioni simili possono entrare in contatto, condividere informazioni sull'assistenza sanitaria e sugli aspetti legali (come l'assistenza sociale, l'assicurazione sanitaria , ecc.) e aiutarsi a vicenda a superare lo shock iniziale e le difficoltà della vita. Il club è attivo da circa 10 anni, principalmente attraverso i social media. Il 3 ottobre 2018, il Vietnam Spinal Cord Injury Club è stato ufficialmente istituito, ottenendo il riconoscimento legale presso la Federazione vietnamita delle associazioni per le persone con disabilità. Ad oggi, il club conta oltre 1.000 membri che hanno subito una lesione al midollo spinale.

Le persone con lesioni al midollo spinale si connettono e si sostengono a vicenda.

Grazie al contributo dei suoi membri, in particolare alla sponsorizzazione di alcuni imprenditori, e alla mobilitazione di filantropi, il Vietnam Spinal Cord Injury Club ha istituito un fondo per l'acquisto di farmaci antiulcera per i pazienti in difficoltà economiche che non possono permettersi di recarsi in ospedale. Inoltre, il club sostiene molti altri pazienti bisognosi fornendo loro mezzi di sostentamento. Grazie a ciò, alcune persone con lesioni al midollo spinale che vendono bastoncini di cotone o biglietti della lotteria per strada ricevono altoparlanti portatili o cuscini su cui sedersi per prevenire le ulcere. In media, il club dona ogni mese 10-15 computer portatili a persone con lesioni al midollo spinale per consentire loro di lavorare da casa. Il club fornisce anche capitale iniziale ad alcune persone che hanno lasciato il lavoro di venditore ambulante di biglietti della lotteria per tornare nei loro paesi d'origine e avviare coltivazioni di funghi.

Il responsabile del club ha dichiarato: "Il nostro club è composto principalmente da persone anziane. Ci sono ancora molte persone con lesioni al midollo spinale che non conoscono questo club, soprattutto i giovani. Le lesioni al midollo spinale causano molte sequele e conseguenze che li fanno sentire in imbarazzo, timorosi di uscire e restii a chiedere aiuto a qualcuno."

L'impegno è fondamentale, ma...

Il signor Thanh ha affermato di non essersi mai considerato disabile o un peso per la società, poiché non solo lavora normalmente, ma si impegna anche ad aiutare molte altre persone. Avendo subito un tragico incidente che lo ha reso disabile in giovanissima età, e trovandosi praticamente senza nulla, il signor Thanh ha sempre fatto della "forza d'animo" la chiave per dare una svolta alla sua vita.

Tuttavia, mettendosi nei panni di molte persone appartenenti a minoranze etniche che faticano a guadagnarsi da vivere, Thanh si è sentito fortunato ad aver avuto l'opportunità di ricevere un'istruzione.

Il signor Thanh ha affermato che la stragrande maggioranza delle persone con lesioni al midollo spinale è in età lavorativa, quindi quando si verificano incidenti improvvisi, sono molto scioccate e si sentono inferiori. Secondo lui, anche le persone con lesioni al midollo spinale sono disabili, ma ci sono molte differenze rispetto ad altri tipi di disabilità: mancanza di sensibilità, ulcere da pressione e incapacità di gestire la propria igiene personale, che portano a molti casi di infezioni del tratto urinario, cistite, calcoli renali e insufficienza renale. Il trattamento delle ulcere può durare mesi o anni, e alcune persone devono subire l'amputazione delle gambe, mentre altre soffrono persino di infezioni del sangue che possono portare alla morte a causa delle ulcere... Il signor Thanh stesso ritiene che il dolore causato da una lesione al midollo spinale sia particolarmente grave e persistente, e che gli antidolorifici siano inefficaci.

Presso l'Ospedale di Riabilitazione e Trattamento delle Malattie Professionali di Ho Chi Minh City, i consulenti alla pari guidano i pazienti con lesioni del midollo spinale e paralisi bilaterale nell'utilizzo della sedia a rotelle nelle attività quotidiane.

"Le funzioni fisiologiche delle persone con lesioni al midollo spinale sono ridotte o perse, quindi anche la felicità familiare ne risente. Devono spendere molti soldi per le cure e, se poi la famiglia si separa, è estremamente traumatico. Pertanto, dopo questo doppio shock, alcune persone vogliono dimenticare la vita", ha affermato Thanh, descrivendo la situazione attuale.

Oltre al dolore costante, quasi insopportabile, e agli spasmi muscolari, le persone con disabilità causate dalla TTTS (Sindrome da Asma Traumatica) devono affrontare ingenti spese quotidiane. Oltre a sedie a rotelle e stampelle, necessitano anche di ausili come cateteri, materassini, pannolini, pomate antiulcera e dispositivi medici personali. Il solo costo dei pannolini (a causa dell'incontinenza urinaria) ammonta a circa 1 milione di VND al mese a persona.

Secondo il comitato direttivo del Vietnam Spinal Cord Injury Club, le persone con lesioni al midollo spinale spesso presentano paralisi a entrambe le gambe, a volte persino a tutti e quattro gli arti, e necessitano di assistenza per molte attività quotidiane. Inoltre, rimanere seduti per più di tre ore senza girarsi può causare piaghe da decubito, rendendo molto difficile per le persone con lesioni al midollo spinale trovare un lavoro adeguato. Quasi tutte dipendono dai modesti aiuti governativi e dal sostegno familiare, il che aggrava ulteriormente le loro difficoltà.

"Incoraggio sempre i miei membri a impegnarsi per superare le difficoltà. Il club raccoglie fondi e mobilita il sostegno per i suoi membri, ma le nostre risorse sono limitate. Pertanto, speriamo che il governo e la società prestino maggiore attenzione e forniscano un sostegno finanziario minimo alle persone con lesioni al midollo spinale, affinché possano continuare a vivere una vita normale", ha lamentato Pham Xuan Thanh, presidente del Club vietnamita per le lesioni al midollo spinale.

Il "dottore" a domicilio fornisce indicazioni sulla riabilitazione.

Il dottor Phan Minh Hoang, direttore dell'Ospedale di Riabilitazione e Cura delle Malattie Professionali di Ho Chi Minh City, ha affermato che l'ospedale ha sviluppato l'applicazione Dr. Home (Medico per Ogni Casa) che fornisce controlli sanitari e indicazioni su fisioterapia ed esercizi riabilitativi per i pazienti a domicilio. Questa applicazione consente ai medici riabilitatori e ai tecnici di fisioterapia di elaborare programmi di esercizi domiciliari personalizzati per ogni paziente, fornisce indicatori per valutare il potenziale di recupero del paziente e crea un canale di comunicazione tra medici e pazienti... In questo modo, i pazienti hanno le migliori possibilità di recuperare al massimo delle loro potenzialità.
Secondo il dottor Phan Minh Hoang, l'applicazione della tecnologia digitale rappresenta un'estensione del sistema sanitario, consentendo ai medici di raggiungere i pazienti e di sfruttare il "periodo d'oro" per un trattamento tempestivo.

Link alla fonte: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm