19歳の少年は外胚葉異形成症候群を患っており、汗をかきやすく、日光を浴びることができません。皮膚は常に乾燥しており、歯が一本もないため、8年間入れ歯を使わなければなりません。
この病気により、若者は髪の毛と眉毛を失い、手足の爪にも病変が見られました。彼は様々な場所で治療を受けましたが、治癒することはありませんでした。祖父、父、そして兄弟も同様の症状に悩まされていました。
彼は中央皮膚科病院で診察を受け、トラン・ハウ・カン教授から低汗性外胚葉異形成症（HED）と診断されました。通常の人は日光や高温環境にさらされると、発汗によって体温調節を行います。しかし、この若者は汗腺が全くないか、あるいは萎縮しているため、暑さに耐えられず、体温が上昇し、全身に不快感を覚えます。
患者は対症療法を受けるが、治癒はしない。
HEDは遺伝子変異によって引き起こされる遺伝性疾患で、発症率は1万人に1人から2万人に1人です。この疾患は、中央皮膚科病院が2月29日に出版したカン教授著『希少皮膚疾患』に掲載されています。
カン教授は40年以上の研究で、ベトナムと世界で数十もの奇異な希少疾患を発見してきました。教授によると、希少皮膚疾患は4つのグループに分けられます。第1のグループは遺伝性疾患であり、最も高い割合（希少皮膚疾患全体の60～80%）を占め、最も早い時期に発症します（約80%は小児期に発症）。このグループは治療が困難で、症状が長引く傾向があり、最も深刻な合併症を引き起こします。
2つ目のグループは、感染症（細菌、ウイルス、真菌）によって引き起こされます。3つ目のグループは神経系および精神疾患で、皮膚に症状が現れても発見されないため、ほとんど気づかれません。抜毛症、モルゲロン症、血汗症（ベトナムでは3例のみ確認されています）などの疾患が含まれます。このグループの疾患の症状は、強迫性障害、抜毛症、腸閉塞につながる食毛症などです。この疾患の発見と治療には、皮膚科、神経科、精神科の専門医との連携が必要です。
4番目のグループは非常に複雑で、病気の原因は不明で、様々な側面を包含しており、治療が困難です。治療は症状のみを緩和するものであり、一旦症状が治まった後、再発を繰り返します。
ル・ンガ
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