Qさんはお子さんのために理学療法を行っています - 写真：家族提供
「我が子が難病だと分かった時、私はひどく落ち込みました。寝ている間も、この痛みを忘れることができません」―PTNNさん（33歳、ホーチミン市12区在住）は、人生で最も辛い瞬間を語りました。
TTTQさんは3歳の息子を救うために資金を集めています。
あなたがここにいる限り、あなたを大事にします
妊娠9ヶ月10日間、Nさんの健康状態も胎児も全く正常でした。
娘は生まれた時は他の新生児と変わらず正常でした。しかし、生後わずか3日目に呼吸が異常に弱くなりました。医師は肺炎または代謝障害を疑い、救急治療のため小児病院1へ搬送しました。
ここで医師は赤ちゃんを検査し、タンパク質代謝障害と診断しました。
「子どもが生まれたばかりの頃は、この病気について聞いたこともありませんでした。最初は消化器系の病気か何かだと思っていました。それからインターネットで調べ始めました。調べれば調べるほど、どんどん落ち込んでいきました！」とNさんは振り返ります。
Nさんのお子さんは、約2ヶ月の治療を経て退院しました。退院から17ヶ月になるまで、お子さんはほぼ普通の子どもと変わらない成長を見せました。この時、Nさんとご主人は大きな希望を抱いていました。
彼女は「うちの子は珍しい重い病気を患っていますが、きちんと世話をすれば、同年代の子より遅くなるだけで、まだ成長できます」と語った。
生後17ヶ月の赤ちゃんは、すでに手をつかんで立ち上がる方法を覚え、「パパ…パパ」と初めて愛らしい言葉を話し、歯も生え始めていました。しかし、両親が大きな期待を寄せていたまさにこの時期に、赤ちゃんは「急性発作」、つまり命に関わる症状を起こしてしまったのです。
両親は私を第一小児病院に連れて行き、緊急治療を受けさせましたが、脳に損傷がありました。退院したその日、私はまるで別人のようになっていました。
もう座ることも歩くこともできませんでした。ただ横になって泣くだけでした。夜も眠れず、いつもびっくりして、鎮静剤をもっと飲まなければなりませんでした。それ以来、入退院を繰り返していました。
Nさんはお子さんの体調が優れないため、育児に費やす時間がますます増えています。現在は仕事を辞め、家で育児に専念しています。家計は夫が担っています。
お子様の食事は、小児病院 1 の栄養部門の指示に従って準備する必要があります。お子様に食事を用意する前に、野菜、肉、魚は正確に何グラムあるか計量する必要があります。
子どもは鼻から胃に直接通るチューブを通して食べるため、食事を用意した後、Nさんは食べ物をすりつぶしてチューブを通して食べさせなければなりません。
言葉を話せない子は、目や表情、笑顔で両親とコミュニケーションを取っています。3年近くこの子を育ててきたNさんは、この子が何を望んでいるのか、嬉しいのか悲しいのか、理解できるようになりました。母親を愛情深く見つめ、笑顔を見せる子を見るたびに、Nさんはこの子と一緒にいる幸せを感じています。
時間が経つにつれ、Nさんはこの事実を受け入れ、子供が自分と一緒にいるその日まで子供の強い支えになろうと決心しました。
Nさんの娘さん（頭に赤いリボンをつけている）は、小児病院1で最近開催された希少疾患デーで、小児病院1の副院長であるグエン・ティ・タン・フオン医師に抱かれていた - 写真：トゥイ・ドゥオン
希少疾患を患う2人の子供
「2009年に最初の娘を出産しましたが、わずか3年後に亡くなりました。当時、医師は娘の病状を突き止めることができませんでした」とPTPさん（49歳、ホーチミン市1区在住）は語った。
2年後、Pさんと同じ症状の男の子が生まれました。出生時はまだ健康で異常はなかったのですが、5日目に無気力と乳中毒の兆候が現れ始めました。
Pさんは赤ちゃんを市内の小児病院に連れて行き、診察を受けました。医師は異常なしと言いました。2日後、彼女は再び赤ちゃんを病院に連れて行き、診察を受けました。今度は新生児科に入院させられました。医師は診察と血液検査を行いましたが、異常は見つかりませんでした。
その日の午後、赤ちゃんの呼吸が止まり、医師たちは緊急治療を施し、その後退院しました。その後、神経科に入院する必要がありました…
二人目の子供も一人目と同じ症状だったため、Pさんはいつもとても心配していました。そこで、インターネットで新生児の病気に関する記事を読み漁りました。
彼女は、 ハノイの国立小児病院の医師が、自分の子どもと同じ症状を持つ珍しい病気の子どもを治療したという記事を読み、その医師に連絡して翌日ハノイへ飛んだ。
当時、お子さんは生後7ヶ月でした。検査はしていませんでしたが、お子さんの顔を見て症状を聞いただけで、医師は90％の確率でタンパク質代謝異常があると診断しました。
彼女の子供の検査サンプルはフランスに送らなければなりませんでした。検査結果は、医師が以前に予測した通り、彼女の子供が病気にかかっていることを示しました。
息子の病気を心配して何日も過ごした後、息子の病気が診断された今、Pさんは複雑な気持ちです。息子の病気が診断されたことへの喜びと、息子がこの珍しい病気にかかっていることへの悲しみ。
それ以来、彼女の家族は医師の指示に従って治療を続け、その後、彼女の子供は小児病院1で治療を受けました。
Pさんの11歳の息子は、小児病院1で最近開催された希少疾患デーで父親に抱かれていた - 写真：THUY DUONG
子どもを救う希望を決して捨てないで
それがTTTQさん（36歳、ホーチミン市ビンタン区在住）。Qさんは息子の命を救うため、自ら資金を集めています。
彼女の息子、HBMV君（3歳）は脊髄性筋萎縮症を患っています。
以前、この病気の他の子どもたちと同じように、V君は寝返りを打ったり、うつ伏せに寝ても頭を上げようとしませんでした。Qさんは息子を医師に連れて行き、脊髄性筋萎縮症と診断されました。当時、息子は生後10ヶ月でした。
「子供の検査結果を受け取った日のことを、今でもはっきりと覚えています。ベトナムでは現在、子供の病気を治す治療法はなく、2歳まで生きられないかもしれない、生きられたとしても二度と歩けなくなるかもしれないと医師に告げられたとき、私はただ泣き崩れそうになり、倒れそうになりました」とQさんは語った。
Qさんとご主人は、子どもができるだけ早く薬や治療を受けられるようにと、国内外の多くのプログラムや団体、病院を探してきました。
我が子がアメリカの医薬品「ゾルゲンスマ」（200万ドル相当、500億ベトナムドン相当）のスポンサーとなる抽選プログラムに選ばれたとき、希望が湧いてきたように見えましたが、1年以上待っても我が子に奇跡は起こりませんでした。
Q さんは、子どもが 2 歳の誕生日を迎えた日に、プログラムの対象が 2 歳未満の子どもだけだったため、子どもがプログラムから外されたという通知を受け取りました。
「すべての希望が崩れ去ったように思えました。この2年間、幼い我が子が闘い続けてきた過程を見て、胸が痛みました。でも、我が子がこんなにも強いのなら、私のような母親が諦める理由なんてあるでしょうか？」とQさんは感慨深げに語りました。
ゾルゲンスマという薬が米国で脊髄性筋萎縮症の2歳以上の小児の治療薬として承認され、ヨーロッパの一部の国でも体重が規定内の小児への使用が承認されているという情報をQさんが受け取ったとき、再び希望が湧いてきました。
彼女はドバイの病院に連絡し、その病院が2歳以上で体重21kg未満の子供の治療を受け付けていることを確認した。
「まるで海の真ん中で救命胴衣を受け取った溺れている人のようでした。我が子を救いたかった！我が子を救いたいという思いを、私はずっと捨てずにいました…」
ベトナムでは100種類の希少疾患が記録されており、600万人が罹患しています。そのうち58%は小児に発症しています。Nさん、Pさん、Qさんのような希少疾患を抱える子どもたちを育てている母親たちの母性愛の愛と希望は、計り知れないものがあります。
PTPさんは、お子さんが11歳になった今でも、夫と二人で生後2～3ヶ月の赤ちゃんのように常に世話をしなければならないと話してくれました。寝ている時でさえ、24時間365日、誰かがお子さんと一緒にいなければなりません。
寝ているとき、子どもはびっくりすることが多いので、親がそばにいて手を握ってあげる必要があります。
「でも、うちの子は両親に連れ出してもらうのが本当に好きなんです。出かけると分かると、すぐに頭を上げて腕を上げてくれます。毎晩、夫と交代で散歩に連れて行って、スーパーや街並みを見せてあげています」とPさんは言います。
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