希少疾患を抱える子どもを育てる沈黙の「戦士」たち

Qさんはお子さんのために理学療法を行っています - 写真：家族提供

「我が子が難病だと分かった時、私はひどく落ち込みました。寝ている間も、この痛みを忘れることができません」―PTNNさん（33歳、ホーチミン市12区在住）は、人生で最も辛い瞬間を語りました。

子供を救いたい！私は子供を救いたいという願いを決してやめませんでした...

TTTQさんは3歳の息子を救うために資金を集めています。

あなたがここにいる限り、あなたを大事にします

妊娠9ヶ月10日間、Nさんの健康状態も胎児も全く正常でした。

娘が生まれたとき、彼女は他の新生児とまったく同じように普通でした。しかし、生後わずか3日目で赤ちゃんの呼吸は異常に弱くなってしまいました。医師らは赤ちゃんが肺炎か代謝障害を患っていると疑い、緊急治療のため小児病院1に搬送した。

ここで医師は赤ちゃんを検査し、タンパク質代謝障害と診断しました。

「子どもが生まれたばかりの頃は、この病気について聞いたこともありませんでした。最初は消化器系の病気か何かだと思っていました。それからインターネットで調べ始めました。調べれば調べるほど、どんどん落ち込んでいきました！」とNさんは振り返ります。

Nさんのお子さんは、約2か月の治療を経て退院しました。彼女が退院してから17ヶ月になるまで、彼女の子供はほぼ普通の子供と同じように成長しました。この時、Nさんと夫は大きな希望を抱いていました。

彼女は「うちの子は珍しい重い病気を患っていますが、きちんとケアすれば、同年代の子より遅くなるだけで、まだ成長できます」と語った。

17か月になった私の赤ちゃんは、すでに手をつかんで立ち上がる方法を知っており、「バ…バ」という最初の愛らしい言葉を言うことができ、歯も生え始めています。しかし、両親が大きな希望を抱いていたまさにその瞬間、子供は命を脅かす「急性疾患」を患った。

子供は両親によって救急治療のために小児病院1に搬送されたが、脳に損傷を負っていた。退院したその日、私はまるで別人のようでした。

もう座ることも歩くこともできません。私はただ横になって泣いていました。夜も眠れず、何度も目が覚めてしまうので、追加の鎮静剤を服用しなければなりませんでした。この頃から私は入退院を繰り返していました。

子どもの健康状態が良くないため、Nさんは子どもの世話にますます多くの時間を費やさなければなりません。現在、彼女は仕事を辞めて家にいて子供の世話をしています。彼女の夫は一人で家計を管理している。

お子様の食事は、小児病院 1 の栄養部門の指示に従って準備する必要があります。お子様に食事を用意する前に、野菜、肉、魚は正確に何グラムあるか計量する必要があります。

Nさんの子どもは鼻から胃に直接通るチューブを通して食べるため、食事を用意した後、Nさんは食べ物をすりつぶしてチューブを通して食べさせなければなりません。

一言も話せませんが、目や表情、笑顔で親とコミュニケーションをとります。 3年近くお子さんを育ててきたNさんは、お子さんが何を望んでいるのか、嬉しいのか、悲しいのか、よく分かるようになりました。お子さんが笑顔でお母さんを愛情深く見つめているのを見るたびに、お子さんと一緒にいて幸せを感じます。

時間が経つにつれ、Nさんはこの事実を受け入れ、子供が自分と一緒にいるその日まで子供の強い支えになろうと決心しました。

Nさんの娘さん（頭に赤いリボンをつけている）は、小児病院1で最近開催された希少疾患デーで、小児病院1の副院長であるグエン・ティ・タン・フオン医師に抱かれていた - 写真：トゥイ・ドゥオン

希少疾患を患う2人の子供

「2009年に最初の娘を出産しましたが、わずか3年後に亡くなりました。当時、医師は娘の病状を突き止めることができませんでした」とPTPさん（49歳、ホーチミン市1区在住）は語った。

2年後、彼女と同じ症状を持つ男児が生まれました。 Pさんの息子は生まれたときは健康で正常でしたが、5日目に無気力と乳中毒の兆候が出始めました。

Pさんは赤ちゃんを市内の小児病院に連れて行き検査を受けたところ、医師はすべて正常だと言った。 2日後、彼女はさらなる検査を受けるために赤ちゃんを病院に連れて行きました。今回、医師は私を新生児科に入院させました。医師は診察し、血液検査もしたが、異常は何も見つからなかった。

その日の午後、赤ちゃんの呼吸が止まり、医師らは緊急治療を施した後、赤ちゃんを退院させた。次にまた神経科に行かなければならなくなったとき...

2人目の子供も1人目の子供と同じ症状だったため、Pさんはずっと心配していました。彼女は新生児の病気に関する記事をインターネットで読んだ。

彼女は、 ハノイの国立小児病院の医師が、自分の子どもと同じ症状を持つ珍しい病気の子どもを治療したという記事を読み、その医師に連絡して翌日ハノイへ飛んだ。

この時点で、彼女の子供は生後7ヶ月です。検査は何もしていなかったが、子供の顔を見て症状を聞いただけで、医師は90％の確率で子供にタンパク質代謝障害があると言った。

お子様の検査サンプルはフランスに送る必要があります。検査の結果、医師が以前に予測した通り、彼女の子供はその病気にかかっていることがわかった。

息子さんの病気を心配する日々が続いた後、病気が診断された今、Pさんは喜びと悲しみの両方を感じています。子供の病気が見つかったことは嬉しいが、この珍しい病気にかかっていることは悲しい。

それ以来、彼女の家族は医師の治療計画に従っている。その後、彼女の子供は小児病院1で治療を受けました。

Pさんの11歳の息子は、小児病院1で最近開催された希少疾患デーで父親に抱かれていた - 写真：THUY DUONG

子どもを救う希望を決して捨てないで

それがTTTQさん（36歳、ホーチミン市ビンタイン区在住）です。 Qさんは息子が生き延びる可能性を願って自ら資金を集めている。

彼女の息子、HBMV君（3歳）は脊髄性筋萎縮症を患っています。

以前、この病気を持つ他の子供たちと同様に、V ちゃんはうつ伏せになったときに寝返りを打ったり頭を上げたりすることを拒否していました。 Qさんは子どもを医者に連れて行き、脊髄性筋萎縮症と診断されました。当時、彼女の息子は生後10か月でした。

「子供の検査結果を受け取った日のことを、今でもはっきりと覚えています。ベトナムでは現在、子供の病気を治す治療法はなく、2歳まで生きられないかもしれない、生きられたとしても二度と歩けなくなるかもしれないと医師に告げられたとき、私はただ泣き崩れそうになり、倒れそうになりました」とQさんは語った。

Qさんとご主人は、子どもができるだけ早く薬や治療を受けられるようにと、国内外の多くのプログラムや団体、病院を探してきました。

我が子がアメリカの医薬品「ゾルゲンスマ」（200万ドル相当、500億ベトナムドン相当）のスポンサーとなる抽選プログラムに選ばれたとき、希望が湧いてきたように見えましたが、1年以上待っても我が子に奇跡は起こりませんでした。

Q さんは、子どもが 2 歳の誕生日を迎えた日に、プログラムの対象が 2 歳未満の子どもだけだったため、子どもがプログラムから外されたという通知を受け取りました。

「すべての希望が崩れ去ったように思えました。この2年間、幼い我が子が闘い続けてきた過程を見て、胸が痛みました。でも、我が子がこんなにも強いのなら、私のような母親が諦める理由なんてあるでしょうか？」とQさんは感慨深げに語りました。

ゾルゲンスマという薬が米国で脊髄性筋萎縮症の2歳以上の小児の治療薬として承認され、ヨーロッパの一部の国でも体重が規定内の小児への使用が承認されているという情報をQさんが受け取ったとき、再び希望が湧いてきました。

彼女はドバイの病院に連絡し、その病院が2歳以上で体重21kg未満の子供の治療を受け付けていることを確認した。

「まるで海の真ん中で救命胴衣を受け取った溺れている人のようでした。我が子を救いたかった！我が子を救いたいという思いを、私はずっと捨てずにいました…」

ベトナムでは、100種類の希少疾患が記録されており、600万人が罹患しており、そのうち58%は子供に発症している。そして、Nさん、Pさん、Qさんのような難病を抱えた子どもたちを育てている母親たちの母性愛の愛と希望は、決して測り知れないものです。

PTPさんは、自分の子どもは現在11歳だが、自分と夫はいつも生後2～3か月の赤ちゃんのように子どもの世話をしなければならないと話した。寝ているときも含めて、常に誰かが 24 時間、子供と一緒にいなければなりません。

寝ているとき、子どもはびっくりすることが多いので、親がそばにいて手を握ってあげる必要があります。

「でも、うちの子は両親に連れ出してもらうのが本当に好きなんです。出かけると分かると、すぐに頭を上げて腕を上げてくれます。毎晩、夫と交代で散歩に連れて行って、スーパーや街並みを見せてあげています」とPさんは言います。

ソース: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm