Qさんは自分の子供に理学療法を施している。（写真：家族提供）
「自分の子供が希少疾患だと知った時、私は完全に打ちのめされました。眠っている時でさえ、この痛みを忘れることができません」と、ホーチミン市12区在住のPTNNさん（33歳）は、人生で最も辛かった瞬間を語った。
TTTQさんは、3歳の息子を救うために資金を集めています。
あなたが生きている限り、私があなたの面倒を見ます。
Nさんは妊娠期間の9ヶ月10日間を通して、彼女と胎児は全く健康状態が良好でした。
娘が生まれた時は、他の新生児と何ら変わりなく普通に見えた。しかし、わずか3日後、呼吸が異常に弱くなった。医師たちは肺炎か代謝異常を疑い、緊急治療のため第一小児病院へ搬送した。
ここで医師は子供に検査を指示し、タンパク質代謝異常症と診断した。
「第一子を産んだ時は、この病気のことなんて全く知りませんでした。最初はただの消化器系の病気だと思っていました。それからネットで調べ始めたのですが、読めば読むほど落ち込んでしまいました！」とNさんは語った。
Nさんの子供は、約2ヶ月間の治療を経て退院しました。退院後から17ヶ月になるまでの間、子供はほぼ健常児と同じように成長しました。この時点で、Nさんとご主人は再び大きな希望を抱きました。
彼女は「たとえ私の子供が稀で重篤な病気を患っていても、私がきちんと世話をすれば、子供は成長できる。ただ、同じ年齢の他の子供たちよりも成長が遅くなるだけだ」と信じている。
生後17ヶ月の頃、我が子は物につかまって立ち上がることができ、「パパ…パパ」という愛らしい言葉を初めて口にし、歯も生え始めていました。しかし、両親が子供に大きな期待を寄せていたまさにその時、我が子は急性呼吸窮迫症候群（ARDS）という命に関わる重篤な状態に陥ってしまったのです。
両親は私を小児病院1に急いで連れて行き、緊急治療を受けさせましたが、私はすでに脳に損傷を受けていました。退院した日には、まるで別人のようになっていました。
もう座ることも歩くこともできません。ただ横になって泣くだけです。夜も眠れず、しょっちゅうびっくりして目が覚めてしまうので、鎮静剤を飲まなければなりませんでした。それ以来、入退院を繰り返しています。
子供の健康状態が悪かったため、Nさんは子供の世話にますます多くの時間を費やさざるを得ませんでした。今では仕事を辞めて、家にいて子供の世話をしています。夫が一家の唯一の稼ぎ手です。
小児の食事は、小児病院1の栄養科のガイドラインに従って準備する必要があります。野菜、肉、魚は、食事の準備前にグラム単位で正確に計量しなければなりません。
Nさんの子供は鼻から胃まで直接挿入されたチューブを通して栄養を摂取していたため、Nさんは食事を用意した後、それをすりつぶしてチューブに送り込み、子供に食べさせなければならなかった。
言葉を話せないこの子は、目や表情、笑顔で両親とコミュニケーションをとります。3年近くこの子の世話をしてきたNさんは、この子が何を望んでいるのか、嬉しいのか悲しいのかも理解できるようになりました。この子が笑顔で愛情のこもった眼差しを向けてくれるたびに、Nさんはこの子と共に幸せな気持ちになります。
時が経つにつれ、Nさんはこの現実を受け入れるようになり、子供が生きている限り、子供にとって力強い支えであり続けることを決意した。
Nさんの娘さん（頭に赤いリボンをつけている）は、先日小児病院1で開催された希少疾患デーで、小児病院1の副院長であるグエン・ティ・タイン・フオン医師に抱かれている。写真：トゥイ・ズオン
2人の子供はどちらも希少疾患を患っている。
「2009年に長女を出産しましたが、わずか3年後に亡くなりました。当時、医師たちは娘の病気の原因を突き止めることができませんでした」と、ホーチミン市1区在住のPTPさん（49歳）は語った。
2年後、同様の症状を示す男の子が生まれた。当初、Pさんの息子は健康で正常だったが、生後5日目から倦怠感とミルク中毒の兆候が現れ始めた。
Pさんは赤ちゃんを市内の小児病院に連れて行き、診察を受けたところ、医師は異常なしと診断しました。2日後、Pさんは再び赤ちゃんを病院に連れて行き、再検査を受けました。今度は、赤ちゃんは新生児病棟に入院しました。医師は赤ちゃんを診察し、血液検査も行いましたが、やはり異常は見つかりませんでした。
その日の午後、その子は呼吸停止に陥り、医師たちは蘇生処置を行った後、退院した。しかしその後、再び神経科に入院することになった…。
2人目の子供も1人目の子供と全く同じ症状を示したため、Pさんは常に心配していた。彼女はインターネットで新生児の病気に関する記事を読み漁った。
彼女は、ハノイの国立小児病院の医師が、自分の子供と全く同じ症状を持つ希少疾患の子供を治療したという記事を読み、その医師に連絡を取り、翌日ハノイへ飛んだ。
当時、彼女の子供は生後7ヶ月だった。検査は行われていなかったものの、医師は子供の顔を見て症状を聞いただけで、その子がタンパク質代謝異常症である可能性が90％あると告げた。
お子様の検査サンプルはフランスに送られました。検査結果は、医師が以前予測していた通り、お子様がその病気にかかっていることを示しています。
息子さんの病気を何日も心配していたPさんは、今、喜びと悲しみが入り混じった複雑な感情を抱いている。息子さんの病気が診断されたことは嬉しいが、彼が希少疾患を患っていることには悲しみを感じているのだ。
それ以来、彼女の家族は医師の治療計画に従ってきた。その後、彼女の子供は小児病院1で治療を受けた。
Pさんの11歳の息子は、先日小児病院1で開催された希少疾患啓発イベントで父親に抱かれている。写真：THUY DUONG
私は子供を救いたいという希望を一度も捨てたことがなかった。
こちらはTTTQさん（36歳、ホーチミン市ビンタイン区在住）です。Qさんは、息子が生き延びるチャンスを見つけるため、独自に資金集めの活動を行っています。
彼女の息子、HBMV（3歳）は脊髄性筋萎縮症を患っている。
以前、この症状を持つ他の赤ちゃんたちと同様に、V.君はうつ伏せに寝ると寝返りを打ったり頭を持ち上げたりすることを拒否していました。Qさんは息子を病院に連れて行き、脊髄性筋萎縮症と診断されました。当時、息子は生後10ヶ月でした。
「娘の検査結果を受け取った日のことは今でも鮮明に覚えています。医師から、ベトナムでは現在、娘の病気の治療法がなく、2歳まで生きられないかもしれない、あるいは生き延びたとしても一生歩けなくなるだろうと告げられた時、私はただ泣き崩れそうになりました」とQさんは語った。
Qさんとご主人は、お子さんができるだけ早く薬や治療を受けられるよう、国内外のプログラム、団体、病院を広範囲にわたって探し求めてきました。
彼女の子供が米国からのゾルゲンスマという薬の助成金（200万ドル、ベトナムドン換算で500億ドン相当）の抽選に選ばれたとき、希望の光が見えたように思えたが、1年以上待っても、彼女に奇跡は訪れなかった。
Qさんは、お子さんの2歳の誕生日に、そのプログラムは2歳未満の子どものみを対象としているため、お子さんがプログラムから除外されたという通知を受け取りました。
「希望はすべて崩れ去ったように感じました。娘が2年以上も苦しんできた姿を見て、胸が張り裂けそうでした。でも、娘があんなに強い子なら、私のような母親が諦めるはずがありません」と、Qさんは感情を込めて語った。
Qさんは、ゾルゲンスマが米国で2歳以上の小児の脊髄性筋萎縮症の治療薬として承認され、一部のヨーロッパ諸国でも規定の体重範囲内の小児への使用が承認されたという情報を受け取ったことで、希望を取り戻した。
彼女はドバイの病院に連絡を取り、その病院が2歳以上で体重21kg未満の子供を受け入れて治療を行っていることを確認した。
「まるで溺れかけていた人が、大海原の真ん中で突然救命浮き輪を見つけたような気分でした。我が子を救いたかった！我が子を救いたいという希望を、私は決して諦めませんでした…」
ベトナムでは、100種類の希少疾患が記録されており、600万人が罹患し、そのうち58%が子供に発生しています。Nさん、Pさん、Qさんのように、希少疾患を抱える子供を介護する母親たちの愛と希望は、何物にも代えがたいものです。
PTPさんは、自分の子供がもう11歳になったにもかかわらず、まるで生後2～3ヶ月の赤ちゃんのように世話をしなければならないと話しました。寝ている間も含め、24時間365日誰かが付き添っていなければならないそうです。
赤ちゃんは寝ている時によくびっくりするので、親はそばにいて手を握ってあげる必要があります。
「それでも、娘は両親に連れ出してもらうのが大好きなんです。外出できると分かるとすぐに、顔を上げて両手を上げます。毎晩、夫と私が交代で娘を散歩に連れて行き、スーパーマーケットや街の様子を見せてあげています」とPさんは語った。
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