지중해빈혈을 앓고 있는 황티또안 씨는 따뜻한 마음씨를 가진 분들의 헌혈 덕분에 여전히 건강하고 행복하게 지내고 있습니다. (사진: NVCC)
올해 40세가 된 찌에우선(Trieu Son) 마을의 황 티 또안(Hoang Thi Toan) 씨는 모두가 공유하는 피 한 방울로 살아왔습니다. 태어났을 때는 다른 아이들처럼 건강했습니다. 하지만 세 살이 되자 피로, 창백하고 누런 피부, 통증, 그리고 느린 신체 발달 등의 증상을 보였습니다. 가족들은 그녀를 병원에 데려갔고, 의사는 그녀가 선천성 용혈성 질환(탈라세미아 - 유전적 혈액 질환)을 앓고 있다고 진단했습니다. 의사들이 그녀에게 치료를 권했을 때, 온 가족은 충격에 빠졌습니다. 치료 과정은 평생 지속되었고, 어떤 약국에서도 판매되지 않고 오직 인체에서만 생성되는 특수 "약"인 혈액을 사용했기 때문에 아이가 살아남을 가능성이 없다고 생각했기 때문입니다. 가족들은 이 나쁜 소식에 완전히 절망했지만, 부모님의 사랑으로 그녀는 포기하지 않기로 했습니다.
처음에는 치료에 필요한 혈액을 확보하기 위해 가족들은 차례로 줄을 서서 토안에게 헌혈을 했습니다. 당시 토안의 몸에 정기적인 수혈과 철분 제거가 이루어지지 않으면 생명이 위태로워 내장이 붓고 몸이 변형될 수 있었습니다. 그때부터 토안의 생명은 병원과 얽혀 장기 수혈과 철분 제거에 시달리게 되었습니다.
어린 시절부터 중년이 된 지금까지, 토안은 잦은 수혈로 집에서 보내는 시간만큼이나 병원에서 보내는 시간이 많습니다. 평균적으로 토안은 12일에서 13일 동안 병원에 입원하며, 매번 4~5유닛의 혈액을 수혈받습니다. 수혈 횟수는 셀 수 없이 많으며, 기증받은 혈액이 몸속을 순환하며 되살아난 횟수는 셀 수조차 없습니다. 40년이 지난 지금도 그녀의 일상생활은 평범한 사람처럼 유지되고 있습니다.
토안 씨와 함께 지중해빈혈 치료를 받는 환자들. (사진: NVCC)
토안 씨는 감동적인 목소리로 이렇게 말했습니다. "지금까지 저와 제 가족은 가끔 꿈을 꾸고 있다고 생각하며, 우리 자신의 '기적'을 믿지 않습니다. 저는 아픈 사람들을 위해 피를 나눠주신 따뜻한 마음씨를 가진 분들의 헌혈 덕분에 살아갈 수 있었습니다. 그 피 한 방울 덕분에 살아갈 수 있었습니다. 마음속 깊이 가족과 친구들, 특히 제 얼굴이나 이름을 한 번도 본 적이 없지만 저희처럼 아픈 사람들이 오늘 하루를 잘 살아갈 수 있도록 피를 나눠주신 분들께 항상 감사하고 있습니다. 아픈 사람에게 바쳐진 모든 피 한 방울은 생명과 희망을 주는 것입니다."
마음 깊이 가족, 친구, 특히 제 얼굴이나 이름을 한 번도 본 적 없지만 저희처럼 아픈 사람들이 오늘 하루를 살아갈 수 있도록 피 한 방울이라도 나눠주신 분들께 항상 감사하고 있습니다. 아픈 사람에게 바치는 피 한 방울 하나하나가 생명과 희망을 주는 것입니다.
40년 넘게 당뇨병, 심부전, 간농양, 다발성 관절염 등의 합병증과 함께 질병을 앓으며 살아온 토안 씨는 적응하는 법을 배웠을 뿐만 아니라, 낙관적이고 사랑하며 희망을 잃지 않는 삶을 살도록 가르쳤습니다. 질병은 그녀에게 삶의 모든 순간, 아주 작은 순간까지도 소중히 여기도록 가르쳐줍니다. 누군가 그녀에게 꿈이 무엇이냐고 물으면, 토안 씨는 이렇게 답합니다. "건강하고 독립적인 삶을 살고 싶어요. 작은 식료품점을 열고, 병원비를 감당할 수 있는 직업을 갖고, 거의 80세가 된 어머니의 부담을 덜어드리고 싶어요." 단순하게 들리지만, 그것은 꿈으로 가득 찬 하늘과 같습니다. 토안 씨는 항상 건강한 삶이 모든 좋은 일의 기초라고 믿습니다. 우리가 건강할 때, 우리는 더 많이 사랑하고, 베풀고, 기여할 수 있습니다. 큰 일이 아니라, 작은 친절만으로도 사람들의 마음을 따뜻하게 할 수 있습니다.
헌혈된 혈액은 생명을 지탱할 뿐만 아니라 새로운 삶과 희망을 만들어냅니다. 그러나 수혈이 모든 환자에게 항상 유리한 것은 아닙니다. 수백 건의 수혈 과정에서 토안 씨를 비롯한 많은 환자들이 수혈을 기다려야 하는 경우가 많았습니다. 수혈을 기다리거나, 수혈을 아껴야 하는 상황은 환자들을 지치게 하고, 생명을 위협하게 합니다. 따라서 병원은 치료를 "유지"할 수밖에 없습니다.
자오안(Giao An) 마을에 사는 레 당 코이(Le Dang Khoi, 8세)는 얼굴이 창백했고, 손은 수혈용 바늘에 붙어 있었다. 코이의 작고 가느다란 손은 두 살 때부터 그 커다란 바늘에 붙어 있었다.
코이는 선천성 용혈성 빈혈로 인한 빈혈을 앓고 있습니다. 적혈구는 유전자 돌연변이로 인해 시간이 지남에 따라 파괴됩니다. 이 끔찍한 질병은 결코 완치될 수 없으며 유일한 치료법은 수혈뿐입니다. 그렇지 않으면 생명이 위험할 수 있습니다. 코이와 그의 어머니는 한 달에 한 번 자오티엔(옛 랑찬 현, 현재는 자오안 읍으로 합병)에서 100km가 넘는 거리를 탄 호아 어린이 병원으로 가서 10일간 수혈을 받습니다.
우리 가족은 헌혈자들을 항상 은인으로 생각합니다. 비록 우리가 직접 만나 감사를 표할 기회가 있었던 분들도 있고, 만나 본 적 없는 분들도 있지만요. 그들은 아무런 대가도 바라지 않고 조용히 목숨을 바쳐주셨습니다.
하지만 병원에 도착했을 때에도 혈액이 부족해서 기다려야 했습니다. 코이의 어머니는 소셜 미디어에 아들을 위해 헌혈할 자원봉사자를 모집하는 글을 올려야 했습니다. 제때 헌혈하지 않으면 코이의 얼굴뼈, 턱뼈, 두개골이 부러지고 기형이 될 위험이 있었기 때문입니다.
당 코이의 어머니인 팜 리엔 씨는 이렇게 감동적인 소감을 전했습니다. "저희 가족은 헌혈자들을 항상 은인으로 생각합니다. 만나서 감사를 표할 기회가 있었던 분들도 있고, 만나 본 적 없는 분들도 있지만요. 그들은 아무런 대가도 바라지 않고 조용히 목숨을 바치셨습니다."
황티또안 씨와 같은 상황에 처한 친구는 지중해빈혈에 관한 글쓰기 대회에서 상을 받았으며, 이는 다른 환자들에게 영감을 주었습니다. (사진: NVCC)
현대 사회는 바쁘게 돌아가는 삶을 살고 있지만, 그렇다고 해서 인간의 사랑이 사라지는 것은 아닙니다. 주고받는 과정에서 깊은 유대감이 형성되고, 좋은 관계가 형성되어 삶을 더욱 다채롭고 의미 있게 만들어 줍니다.
지중해빈혈은 유전성 빈혈과 용혈을 유발하는 혈색소병증의 한 종류입니다. 각 질환은 한 종류의 글로빈 사슬의 비정상적인 합성으로 인해 발생합니다. 지중해빈혈에는 알파 지중해빈혈과 베타 지중해빈혈의 두 가지 주요 유형이 있으며, 이 외에도 지중해빈혈과 혈색소병증과 같은 복합 유형도 있습니다. 의사들은 지중해빈혈을 예방하고 건강한 아이를 낳기 위해 젊은이와 출산 가능 연령의 사람들은 가능한 한 빨리 질병 유전자를 적극적으로 검사하고 선별검사를 받아야 한다고 권고합니다. |
민 하
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4과: 사랑이 시작되는 곳
출처: https://baothanhhoa.vn/cau-chuyen-nho-trong-hanh-trinh-do-bai-3-nguon-song-tu-nhung-nguoi-xa-la-254097.htm
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