이는 Novartis Vietnam Co., Ltd.가 베트남 아동 기금을 통해 2022년 12월부터 추진하는 베트남 척수성 근위축증 아동에 대한 인식 제고 및 지원 강화 프로젝트(SMA 프로젝트 "척수성 근위축증 아동 지원")의 내용 중 하나입니다.
교육 프로그램에서 전문가들은 소아 척수성 근위축증(SMA)의 징후와 자연스러운 진행 과정을 설명하고, 척수성 근위축증(SMA) 소아를 위한 가정 운동 방법과 영양 요법에 대한 지침을 제공했습니다. 또한, 컨퍼런스에서는 학생들과 교육 전문가들 간의 교류와 토론이 이루어졌습니다.
이번 행사에 참석한 제2소아병원 소아신경과장 응웬 르 트룽 히에우 박사의 말에 따르면, 척수성 근위축증(SMA)은 유전적 결함으로 인해 발생하는 희귀 유전성 신경근육 질환으로, 출생아 약 1만 1천 명당 1명꼴로 발생하며 영아 사망의 주요 유전적 원인입니다.1,2 이 질환은 여러 유형으로 나뉘며, 가장 심각한 유형은 제1형과 제2형입니다. 가장 심각한 유형의 SMA는 운동 신경세포의 급속하고 비가역적인 악화를 초래하여 호흡, 삼키기, 기본 운동 등의 근육 기능에 영향을 미칩니다.3 제1형 척수성 근위축증으로 진단받은 영아는 2세 이상 생존할 가능성이 낮습니다. 제2소아병원은 2020년부터 베트남에서 이 질환을 앓는 어린이들을 위한 치료를 제공하는 최초의 전문 병원입니다. 응우옌 레 쭝 히에우 박사는 "이 교육 과정을 통해 출산을 앞둔 가족들이 질병의 초기 징후를 인지하고 전문가의 진찰과 진단을 받을 수 있기를 바랍니다. 진단 후 아이가 척수성 근위축증으로 진단될 경우, 근육 운동 기능 유지를 위한 지속적인 물리 치료를 포함한 적절한 치료가 필요합니다. 척수성 근위축증 어린이를 둔 가족들에게 이 힘들고 어려운 여정을 함께 이겨내고 함께하자는 메시지를 전달하고 싶습니다."라고 강조했습니다.
물리 치료는 아동의 운동 기능 유지를 위한 필수적인 해결책입니다. 운동은 각 연령과 근육군의 기능에 따라 지속적이고 적절하게 수행되어야 합니다.
베트남 희귀 질환 공동체 대표인 도 푸옥 휘 박사는 "희귀 질환 공동체, 특히 척수성 근위축증 공동체의 가장 큰 소망은 사회 전체의 관심을 받아 치료 솔루션에 대한 접근에 공정성을 갖는 것입니다. 현재 전 세계 선진국에서도 치료제가 없는 희귀 질환이 많기 때문입니다. 척수성 근위축증은 환자의 생존을 보장하는 치료 솔루션이 있으며, 베트남 어린이들은 이러한 치료법을 하루빨리 접할 수 있기를 간절히 바랍니다."라고 말했습니다.
BTTE VN 기금 이사인 딘 티엔 하이(Dinh Tien Hai) 씨는 "제2소아병원에서 시행하는 척수성 근위축증에 대한 교육 프로그램은 노바티스 베트남 회사와 협력하여 진행하는 3년 프로젝트의 일환으로, 척수성 근위축증에 대한 지역 사회 전체의 인식을 높이는 것을 목표로 합니다. 척수성 근위축증은 희귀 질환이지만 아동 사망률이 매우 높습니다. 이 프로젝트를 통해 베트남이 회원국인 아동 권리에 관한 국제 협약에 따라 아동의 가장 중요한 권리인 생존권을 보장하는 데 필요한 지원을 제공할 수 있기를 바랍니다. 척수성 근위축증과 같은 희귀 질환을 앓고 있는 아동은 희귀 질환이라는 이유만으로 치료를 받을 수 없다는 이유로 소외되어서는 안 됩니다."라고 말했습니다.
베트남에서 척수성 근위축증을 앓고 있는 어린이에 대한 인식을 높이고 지원을 늘리는 프로젝트(SMA 프로젝트 "척수성 근위축증을 앓고 있는 어린이 지원")는 베트남 아동 기금이 노바티스 베트남 주식회사와 협력하여 시행하고 있으며, 2022년부터 2025년까지 시행될 예정이며, 전 세계 어린이와 베트남에서 유전적 질환 중 가장 많은 사망자를 낸 희귀 질환인 척수성 근위축증의 부담을 줄이는 데 기여할 예정입니다.
척수성 근위축증은 유전적 결함으로 인해 발생하는 희귀 질환입니다. 발병률은 출생아 10,000명당 1명이며, 이 질환 유전자를 보유한 사람의 비율은 50명당 1명입니다. 이 질환은 여러 유형으로 나뉘며, 가장 심각한 유형은 1형과 2형입니다. 신생아가 1형 척수성 근위축증으로 진단받으면 2세 이상 생존하기 어렵습니다. 2형 척수성 근위축증이 있는 아동의 경우, 정상적으로 서거나 걸을 수 없습니다. 이러한 아동은 호흡 및 영양과 관련된 후유증을 겪으며, 환자 본인, 가족, 그리고 사회 전체에 막대한 부담을 안겨줍니다. 희귀 질환이기 때문에 척수성 근위축증은 사회에서 많은 관심과 인식을 얻지 못해 진단 및 치료가 늦어지고, 결국 정상적인 재활이 거의 불가능합니다. 이전에는 척수성 근위축증을 치료할 수 있는 특정 약물이 없었기 때문에 의사와 의료진이 적절한 조치를 취하지 않아 시기적절한 개입, 진단 및 치료가 이루어지지 않았습니다.
이 프로젝트는 환자와 그 가족, 그리고 사회 전체의 질병 부담을 줄이는 데 도움이 될 것입니다. 특히 가임기 여성을 포함한 모든 사람들이 척수성 근위축증에 대한 이해를 높이고, 신속한 진단 및 치료를 통해 척수성 근위축증으로 인한 심각한 후유증을 최소화할 수 있도록 필요한 지식을 향상하는 데 기여할 것입니다. 이 프로젝트는 척수성 근위축증에 대한 이해를 높이고 관리하는 데 필요한 지식을 제공할 뿐만 아니라, 척수성 근위축증 환자들이 특정 치료법을 신속하고 지속적으로 이용할 수 있도록 지원하여 질병의 확산을 막고 환자와 지역 사회의 삶의 질을 향상시키는 데 기여할 것입니다.
2022년 12월부터 시작하여 총 81억 VND 이상의 예산을 투입하는 이 프로젝트는 2025년 말까지 진행될 예정이며, 4가지 범주로 나뉩니다. 척수성 근위축증에 대한 인식 제고를 위한 지역사회 소통, 의료진의 진단 및 치료 역량 향상, 질병 고위험군 아동을 위한 특정 유전자 검사 지원, 베트남에서 질병 연구를 수행하여 척수성 근위축증 아동을 위한 장기적이고 지속 가능한 지원 정책 제시입니다.
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