방글라데시의 한 가족에서는 희귀 유전자로 인해 지문이 없는 경우가 많아 생활에 많은 불편을 겪고 있습니다.
25세의 아푸 사르커는 라지샤히 시 북쪽의 마을에 살고 있습니다. 그는 의료 보조자이고, 그의 아버지와 할아버지는 모두 농부입니다. 아푸 가족의 남자들은 지문이 없는 희귀한 유전적 돌연변이를 공유합니다. 이런 상태는 전 세계적으로 소수의 가족에게만 영향을 미칩니다.
아푸의 할아버지 시대에는 이런 일은 큰 문제가 아니었습니다. 하지만 수십 년에 걸쳐 지문은 전 세계 에서 가장 중요하고 널리 수집되는 생체 인식 데이터가 되었습니다. 각국의 시민들은 입국 및 출국부터 선거 투표, 스마트폰 잠금 해제까지 거의 모든 상황에서 이를 사용합니다.
2008년, 아푸가 어렸을 때부터 방글라데시는 모든 성인에게 신분증을 발급하기 시작했습니다. 데이터베이스를 사용하려면 모든 사람이 지문을 가지고 있어야 합니다. 행정 직원들은 아푸 가족의 사건에 당황했다. 마침내 그 소년과 그의 아버지는 "지문 없음"이라는 메모가 적힌 신분증을 받았습니다.
2010년에는 여권과 운전면허증에 지문 기재가 의무화되었습니다. 여러 차례의 시도 끝에 아말은 의사의 진단서를 제시하여 여권을 받을 수 있었습니다. 하지만 그는 공항에서 겪을 수 있는 문제에 대한 두려움 때문에 한 번도 해외에 가본 적이 없습니다. 그는 수수료를 내고 시험에 합격했지만 아직 오토바이 운전면허를 받지 못했습니다.
아푸는 운전면허증 수수료를 내기 위한 영수증을 가지고 다니는 경우가 많지만, 교통경찰에 붙잡혔을 때는 영수증이 항상 유용한 것은 아닙니다.
아푸 사르커의 가족 중 적어도 4세대는 지문이 남지 않는 극히 드문 질병을 앓고 있습니다. 사진: BBC
2016년에 정부는 휴대폰 SIM 카드를 구매하려는 경우 국가 데이터베이스와 지문을 대조하는 것을 의무화했습니다.
"제가 SIM 카드를 사러 갔을 때 직원들이 어리둥절해했어요. 센서에 손가락을 댈 때마다 소프트웨어가 계속 멈춰버렸거든요." 그는 쓴웃음을 지으며 당시를 회상했다. 아푸는 구매를 거부당했습니다. 이제 모든 남자 가족 구성원은 그의 어머니 명의의 SIM 카드를 사용하고 있습니다.
그와 그의 가족이 앓고 있는 드물고 짜증나는 질병은 아데르마토글리피아 라고 합니다 . 이 질병은 2007년 스위스 의사인 피터 이틴에 의해 처음으로 알려졌습니다. 그는 얼굴이 여권과 일치했지만 지문이 없어서 미국에 입국하는 데 어려움을 겪은 20대 여성 환자의 사례를 보고했습니다.
이틴 교수는 환자를 진찰한 후, 그 여성과 가족 8명이 모두 이 질환을 앓고 있다는 사실을 발견했습니다. 손가락은 매끄럽고 땀샘이 적습니다.
피부과 의사 엘리 슈프레허와 대학원생 자나 누스벡과 협력하여 이틴 교수는 환자 가족 16명의 DNA를 살펴보았습니다. 이들 중 7명은 지문이 있고, 9명은 지문이 없습니다.
2011년에 연구팀은 SMARCAD1이라는 유전자를 발견했는데, 이 유전자는 9명의 가족 구성원에게서 돌연변이를 일으켰습니다. 그는 이것이 희귀 질병의 원인이라고 밝혔습니다. 당시에는 이 유전자에 대한 기록된 연구가 없었습니다. 이 돌연변이는 지문 상실 외에는 다른 건강 문제를 일으키지 않는 것으로 보입니다.
슈프레허 교수는 돌연변이가 신체에서 잊혀지고 기능을 하지 않는 유전자의 특정 부분에 영향을 미친다고 말했습니다. 그래서 과학자들이 그것을 알아내는 데 수년이 걸렸습니다.
전문가들은 나중에 이 질병을 아데르마토글리피아(Adermatoglyphia)라고 명명했습니다. 이 질병은 한 가족의 여러 세대에 영향을 미칠 수 있습니다. 디나지푸르에 사는 아푸 사르케르의 삼촌 고페시는 여권을 받기 위해 2년을 기다려야 했습니다.
이전에 방글라데시의 피부과 의사는 아푸 가족의 상태를 선천성 손바닥-발바닥 각질증으로 진단했습니다. 이틴 교수는 이 질병이 2차성 무좀으로 발전했다고 생각합니다. 2차성 무좀은 손바닥과 발바닥의 피부가 건조해지고 땀이 줄어드는 질병입니다. 세이커스 가족도 이런 증상을 호소했습니다.
사커 가족은 이 질병으로 인해 점점 발전하는 사회에 적응하는 데 어려움을 겪고 있습니다. 그의 아버지 아말 사르커는 인생의 대부분을 큰 장애물 없이 보냈지만, 아들을 불쌍히 여겼습니다.
"유전적인 문제라 제가 통제할 수는 없지만, 아이들이 온갖 문제를 겪는 걸 보면 정말 마음이 아프네요."라고 그는 말했다.
아말 사커의 손가락 끝에는 지문이 전혀 없습니다. 사진: BBC
아말과 아푸는 최근 건강 진단서를 제출한 후 새로운 유형의 신분증을 발급받았습니다. 생체 인식 데이터 카드의 다른 용도로는 망막 스캔과 얼굴 인식이 있습니다. 하지만 여전히 휴대폰 SIM 카드를 구매할 수 없고 운전면허도 취득할 수 없습니다. 여권 신청 역시 길고 힘든 과정입니다.
"제 상태에 대해 너무 많이 설명하는 데 지쳤습니다. 여러 곳에 조언을 구하지만 아무도 확실한 답을 주지 못합니다. 많은 사람들이 법정에 가보라고 권하는데, 모든 방법이 실패하면 진짜로 이렇게 해야 할지도 모릅니다."라고 그는 말했습니다. 아푸는 방글라데시 밖으로 여행할 수 있는 여권을 받기를 바랍니다.
Thuc Linh ( BBC, Oddity Central 에 따르면)
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