베트남에는 희귀질환을 앓고 있는 사람이 약 600만 명 있습니다.

9월 16일 오후, 하노이에서 보건부는 베트남 의사협회와 협력하여 "2025-2026년 희귀질환 관리에 관한 국가 행동 계획"을 전개하기 위한 과학 세미나를 개최했습니다.

현재 희귀 질환에 대한 통일된 정의는 없으며, 이는 기본적으로 환자 수를 기준으로 합니다. 이 중 80%는 선천적 질환이고, 나머지는 대사, 혈액, 면역, 신경, 암 질환입니다.

통계에 따르면 현재 전 세계적 으로 약 6,000여종의 희귀질환을 앓고 있는 환자가 3억 명이 넘으며, 이는 전 세계 인구의 약 3.5~5.9%에 해당합니다.

Việt Nam có khoảng 6 triệu người mắc bệnh hiếm - 1 — 베트남 의학 협회 회장인 응우옌 티 쑤옌(Nguyen Thi Xuyen) 준교수가 이 행사에서 연설했습니다(사진: 트란 민).

베트남에서는 15명 중 1명이 희귀 질환을 앓고 있으며, 이는 600만 명이 희귀 질환을 앓고 있는 것과 같습니다.

그러나 희귀 질환의 진단과 치료는 정보 부족, 전문가 부족, 그리고 효과적인 치료법 부족으로 여전히 어려운 상황입니다. 많은 희귀 질환 환자들이 늦은 진단, 부적절한 치료, 그리고 높은 치료 비용에 직면하고 있습니다.

이러한 상황은 희귀 질환을 앓고 있는 사람들을 불리한 입장에 놓이게 하며, 보건 시스템에 큰 문제를 야기하여 당국과 의료계의 특별한 관심이 필요합니다.

세미나에서 베트남 의학협회 회장인 응우옌 티 쑤옌(Nguyen Thi Xuyen) 부교수는 우리나라의 희귀질환 관리가 여전히 많은 어려움에 직면해 있다고 말했습니다. 진단이 지연되는 경우가 많고, 전문적인 자원이 부족하고 불균형적인데다, 치료의 필요성도 증가하고 있습니다.

"베트남 의사협회는 보건부 및 관련 기관과 협력하여 희귀 질환 관리 활동을 지속적으로 추진해 나갈 것입니다. 이번 논의를 통해 정책과 실행 계획이 효과적으로 이행되어 희귀 질환 환자들의 삶의 질 향상에 기여하기를 바랍니다."라고 쑤옌 부교수는 강조했습니다.

Việt Nam có khoảng 6 triệu người mắc bệnh hiếm - 2 — 호치민시에서 희귀 질환을 앓고 있는 어린이의 경우, 치료비가 매우 높습니다(사진: 황 레).

보건부 검진 및 치료 관리국 부국장 응우옌 트롱 코아 박사는 보건부가 베트남의 희귀질환 목록을 곧 발표할 것이라고 덧붙였습니다. 2025년 말까지 30~40개 질병을 수용하고 2026년까지 희귀질환 목록을 발표하는 것이 목표입니다.

이번 기회에 보건부는 "2025~2026년 희귀질환 관리에 관한 국가 행동 계획"을 발표하고 베트남의 희귀질환 관리를 강화하기 위한 운영위원회를 출범시켰습니다.

이 계획에는 희귀 질환 관리 분야의 기관을 완성하는 것을 포함한 주요 과제가 명시되어 있습니다. 여기에는 희귀 질환 목록 발행, 일부 희귀 질환의 진단, 치료 및 관리에 대한 표준 지침 업데이트, 희귀 약물 목록을 수정하고 업데이트하기 위한 회람 개발, 희귀 질환의 관리 및 치료 역량을 지원하고 개선하기 위한 과학적 연구와 국제 협력 촉진이 포함됩니다.

출처: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm