베트남에는 희귀 질환을 앓고 있는 사람이 약 600만 명에 달합니다.

(단찌신문) - 베트남에서는 15명 중 1명이 희귀 질환을 앓고 있습니다. 하지만 정보 부족과 효과적인 치료법의 부재로 진단과 치료에 어려움을 겪고 있습니다.

9월 16일 오후 하노이에서 보건부는 베트남 의사협회와 공동으로 "2025-2026 희귀질환 관리 국가 행동 계획" 이행을 위한 과학 세미나를 개최했습니다.

현재 희귀 질환에 대한 보편적으로 인정되는 정의는 없으며, 주로 질환을 앓는 사람의 수를 기준으로 분류됩니다. 이 중 80%는 선천성 질환이며, 나머지는 대사 질환, 혈액 질환, 면역 질환, 신경 질환 및 암입니다.

통계에 따르면 현재 전 세계적으로 약 6,000가지 희귀 질환으로 고통받는 환자가 3억 명이 넘으며, 이는 세계 인구의 약 3.5~5.9%에 해당합니다.

응우옌 티 쑤옌 부교수 겸 베트남 의사협회 회장이 행사에서 연설하고 있다(사진: 쩐 민).

베트남에서는 15명 중 1명이 희귀 질환의 영향을 받고 있으며, 이는 약 600만 명이 희귀 질환으로 고통받고 있음을 의미합니다.

하지만 희귀 질환의 진단과 치료는 정보 부족, 전문성 부족, 효과적인 치료법 부족으로 여전히 어려운 과제입니다. 많은 희귀 질환 환자들이 늦은 진단, 부적절한 치료, 높은 치료비 부담에 직면하고 있습니다.

이러한 상황은 희귀 질환을 가진 사람들에게 상당한 불이익을 초래하고 의료 시스템에 중대한 문제를 야기하므로 당국과 의료계의 특별한 관심이 필요합니다.

세미나에서 베트남 의사협회 회장이자 부교수인 응우옌 티 쑤옌 박사는 베트남의 희귀질환 관리에는 여전히 많은 어려움이 있다고 지적했습니다. 진단이 종종 지연되고, 전문 의료 자원이 부족하고 고르게 분포되어 있지 않은 반면, 치료 수요는 증가하고 있다는 것입니다.

“베트남 의사협회는 희귀질환 관리를 위한 활동을 시행하는 데 있어 보건부 및 관련 기관과 지속적으로 협력할 것입니다. 이번 세미나를 통해 정책과 실행 계획이 효과적으로 이행되어 희귀질환 환자들의 삶의 질 향상에 기여할 수 있기를 바랍니다.”라고 쉬옌 부교수는 강조했습니다.

희귀 질환을 앓고 있는 한 아이의 사례로, 호치민시에서 치료비가 매우 높은 경우입니다(사진: 호앙 레).

보건부 의료검사 및 치료관리국 부국장인 응우옌 쫑 코아 박사는 해당 부서에서 곧 베트남의 희귀 질환 목록을 발표할 예정이라고 밝혔습니다. 목표는 2025년 말까지 30~40개 질환을 승인하고 2026년까지 희귀 질환 전체 목록을 발표하는 것입니다.

이 자리에서 보건부는 "2025-2026년 희귀질환 관리 국가 행동 계획"을 발표하고 베트남 희귀질환 관리 강화 운영위원회를 출범시켰습니다.

이 계획은 희귀 질환 관리의 제도적 틀을 개선하는 것을 포함한 주요 과제들을 제시합니다. 여기에는 희귀 질환 목록 발표, 특정 희귀 질환의 진단, 치료 및 관리에 대한 표준 지침 업데이트, 희귀 의약품 목록 업데이트를 위한 개정 공문 개발 등이 포함됩니다. 또한 희귀 질환 관리 및 치료 역량을 지원하고 강화하기 위한 과학 연구 및 국제 협력 증진도 계획에 명시되어 있습니다.

출처: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm