Untuk generasi yang bebas daripada kebimbangan anemia hemolitik.

Talasemia, atau anemia hemolitik kongenital, adalah sekumpulan gangguan hemoglobin yang diwarisi yang menyebabkan anemia dan hemolisis. Talasemia secara senyap menjejaskan ramai kanak-kanak, memaksa mereka tinggal di hospital sepanjang hayat dan kerap menjalani pemindahan darah. Di sebalik ini terdapat kebimbangan berterusan keluarga dan usaha gigih profesional perubatan, di samping menonjolkan keperluan segera untuk meningkatkan kesedaran masyarakat untuk pemeriksaan dan pencegahan awal.

Di Hospital Obstetrik dan Pediatrik Wilayah Lao Cai, kira-kira 70 kanak-kanak yang menghidap talasemia kerap kembali setiap bulan untuk pemindahan darah, satu perjalanan sepanjang hayat hidup dengan penyakit yang diwarisi ini. Kemasukan ke hospital yang berulang kali ini bukan sekadar rawatan; ia mewakili perjalanan yang melelahkan bagi keluarga dan kakitangan perubatan , kerana mereka terus berusaha untuk memelihara kehidupan dan kualiti hidup kanak-kanak kecil ini.

Menurut Dr. Moc Thi Bich, Pakar I dalam Pediatrik di Hospital Obstetrik dan Pediatrik Wilayah, kebanyakan pesakit pediatrik memerlukan pemindahan darah bulanan. Ramai kanak-kanak dimasukkan ke hospital dengan kulit pucat, keletihan, dan keadaan fizikal yang lemah, malah ada yang menunjukkan perubahan wajah akibat penyakit yang berpanjangan. Anemia hemolitik bukan sekadar keadaan anemia tetapi juga membawa kepada beberapa akibat serius seperti: pertumbuhan terbantut, akil baligh yang tertangguh, peningkatan risiko osteoporosis, dan penurunan kekuatan fizikal. Lebih membimbangkan, pemindahan darah yang kerap menyebabkan kelebihan zat besi kronik, dengan zat besi berlebihan terkumpul di jantung, hati, dan organ lain, berpotensi menyebabkan kegagalan jantung, sirosis, dan splenomegali. Apabila limpa membesar, meningkatkan keperluan untuk pemindahan darah, banyak kes memerlukan splenektomi untuk mengekalkan kehidupan.

Bagi memenuhi keperluan rawatan, dalam beberapa tahun kebelakangan ini, selain pemindahan darah, Hospital Obstetrik dan Pediatrik Wilayah telah melaksanakan terapi khelasi zat besi menggunakan ubat intravena dan oral yang diberikan secara pesakit luar. Kaedah ini membantu mengurangkan jumlah zat besi yang terkumpul di dalam badan, sekali gus mengehadkan komplikasi, memperbaiki keadaan pesakit, dan memanjangkan masa antara pemindahan darah. Terutamanya, pelaksanaan rawatan ini di peringkat wilayah telah membantu menghapuskan keperluan pesakit pediatrik untuk dipindahkan ke hospital peringkat lebih tinggi, sekali gus mengurangkan kos dan beban perjalanan untuk keluarga.

Walau bagaimanapun, di sebalik kemajuan perubatan ini terdapat banyak kisah yang menyayat hati. Cik Luong Thi Diep, dari komune Van Ban, telah menemani anaknya selama 7 tahun yang lalu sejak kanak-kanak itu didiagnosis menghidap penyakit itu pada usia 9 bulan.

Cik Diep berkongsi: “Setiap bulan saya kerap membawa anak saya ke hospital untuk pemindahan darah, setiap kali mengambil masa lebih daripada seminggu. Kerja saya terganggu, dan kewangan kami yang sedia terhad menjadi lebih tegang. Tetapi apa yang paling mengganggu saya bukanlah kesulitan material, tetapi hakikat bahawa anak saya tidak mempunyai zaman kanak-kanak yang lengkap seperti kanak-kanak lain seusianya.”

Bukan sahaja keluarga Diep; ramai ibu bapa lain juga sedang bergelut untuk menyesuaikan diri dengan jadual rawatan anak-anak mereka. Sesetengah kanak-kanak terpaksa dimasukkan ke hospital sekali lagi selepas hanya 2-3 minggu, mewujudkan kitaran rawatan yang seolah-olah tidak berkesudahan. Kanak-kanak kecil kekurangan kesedaran untuk memahami sepenuhnya keadaan mereka, tetapi ibu bapa hidup dalam kebimbangan, tekanan, dan kadangkala ketidakberdayaan yang berterusan.

Memahami perkara ini, pasukan perubatan di Jabatan Pediatrik bukan sahaja memberi tumpuan kepada merawat penyakit tetapi juga menyediakan penjagaan yang komprehensif. Menurut Ketua Jururawat Jabatan Pediatrik, Hoang Thi Thuy Hang, selain memantau kesihatan, kakitangan perubatan juga menyediakan nasihat pemakanan, panduan penjagaan di rumah dan sokongan emosi kepada keluarga pesakit kanak-kanak. Galakan yang tepat pada masanya, pertanyaan mudah dan penjagaan khusus semasa setiap pemindahan darah telah menjadi sumber sokongan emosi yang penting untuk pesakit dan keluarga mereka. Jabatan ini juga memastikan bekalan darah yang mudah didapati, menerima pesakit walaupun pada hujung minggu dan berhubung dengan dermawan untuk membantu mengurangkan beberapa kesukaran yang dihadapi oleh keluarga ini.

Anemia hemolitik adalah penyakit genetik yang boleh dikawal sepenuhnya melalui saringan.

Menurut Dr. Moc Thi Bich, talasemia adalah penyakit genetik yang boleh dikawal sepenuhnya melalui saringan. Kaunseling dan ujian pra-perkahwinan membantu mengesan pembawa gen penyakit tersebut. Pasangan yang merancang untuk hamil atau yang sedang hamil, terutamanya mereka yang mempunyai sejarah talasemia, harus menerima kaunseling dan diagnosis pra-perkahwinan. Di samping itu, pencegahan boleh dilakukan melalui saringan dan diagnosis mutasi gen semasa kehamilan. Ini adalah langkah yang berkesan dan berkos rendah. Jika kedua-dua suami isteri membawa gen tersebut, janin mempunyai risiko 25% untuk menghidap penyakit yang teruk; dalam kes ini, diagnosis pranatal menggunakan amniosentesis atau biopsi vilus korionik untuk mengesan mutasi gen adalah perlu. Tambahan pula, jika kanak-kanak menunjukkan simptom yang tidak normal seperti kulit pucat, keletihan, atau pertumbuhan yang perlahan, ibu bapa harus membawa mereka untuk diagnosis dan rawatan awal.

Anemia hemolitik merupakan satu perjalanan yang panjang; setiap kanak-kanak yang menghidap penyakit ini mesti belajar untuk membesar dengannya, dan keluarga serta doktor menjadi teman yang sangat diperlukan. Bagi mengurangkan bilangan kes yang tidak diingini, penglibatan komuniti yang lebih erat diperlukan dalam meningkatkan kesedaran, mencegah penyakit ini secara proaktif, dan berkongsi dengan mereka yang sedang bergelut dengan penyakit ini setiap hari.

Sumber: https://baolaocai.vn/vi-mot-the-he-khong-con-noi-lo-thieu-mau-huyet-tan-post899223.html