Livsviljen til en kvinnelig student som gradvis mistet synet i en alder av 12 år

(Dan Tri) – Historien om Lily-Rae har blitt omtalt av britiske medier det siste året. Denne jenta som mistet synet fikk hjelp av skuespillerinnen fra filmen «Titanic» til å realisere drømmen sin.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 år gammel) fra Nottingham i England har Stargardts sykdom, en genetisk form for juvenil makuladegenerasjon. Lily-Raes historie har blitt mye omtalt i britiske medier det siste året.

På slutten av 2023 fikk Lily-Rae diagnosen av leger med den eksakte årsaken til synstapet sitt. Etter det hjalp familien henne med å gradvis tilpasse seg og forberede seg på sykdommens stadig mer alvorlige forløp. Familien håper at Lily-Rae vil få best mulig forberedelse for fremtiden, basert på veiledning fra eksperter.

Lily-Rae har nå lært å bruke stokk for å gå tryggere og unngå skader. Hun har også begynt å lære blindeskrift ettersom synet hennes raskt forverres. Familien håper at intensiv behandling vil hjelpe Lily-Rae med å beholde noe av synet hennes.

Lille Lily-Rae med moren sin (Foto: DM).

For å hjelpe Lily-Rae med å skape de beste minnene før synet hennes begynner å bli dårligere, har familien hennes startet en innsamlingsaksjon der de ber om støtte fra lokalsamfunnet. Formålet med innsamlingen er å hjelpe Lily-Rae med å gjøre noen av de tingene hun ønsker å gjøre så snart som mulig, mens synet hennes fortsatt er godt nok til å oppleve det.

Så snart hun hørte om Lily-Raes historie, grep Titanic- skuespillerinnen Kate Winslet inn for å hjelpe henne med å oppfylle drømmene sine. Kate Winslet arrangerte at Lily-Rae og moren hennes skulle reise fra Nottingham til det berømte teaterdistriktet i London for å se et teaterstykke med henne. De to hadde et veldig lykkelig møte.

Lily-Rae har uttrykt sin takknemlighet til skuespillerinnen Kate Winslet og hennes donasjon på 5000 pund. Titanic- skjønnheten har hjulpet Lily-Rae med raskt å oppnå de ønskede opplevelsene, som å se nordlyset eller besøke en safaripark.

Lily-Rae har nå lært å bruke blindeskrift for å forberede seg til neste trinn i læringen. Hun lagde et takkekort til skuespillerinnen Kate Winslet med innholdet skrevet i blindeskrift. Sammen med kortet ga Lily-Rae Kate Winslet et blindeskriftalfabet slik at hun kunne «oversette» innholdet i kortet selv.

Gjennom donasjoner fra lokalsamfunnet har Lily-Raes familie mottatt mer enn 10 000 pund (mer enn 320 millioner VND).

Tidligere i år tok familien henne med til Finland for å se nordlyset. Nå forbereder familien seg på å ta henne med til Paris for å se Eiffeltårnet. Til slutt skal de ta Lily-Rae med til Kenya på safari.

Lily-Raes mor, Emma Merchant, har flere jobber for å forsørge familien sin. Hun er takknemlig for samfunnets generøse donasjoner, slik at familien kan gi datteren opplevelsene hun så desperat ønsker seg.

Lille Lily-Rae i et møte med skuespillerinnen Kate Winslet (Foto: DM).

Ifølge fru Emma møter Lily-Rae virkeligheten med ro og styrke. Familien hennes lever i en svært verdifull tid og bryr seg alltid om Lily-Raes opplevelser.

Lily-Raes familie la merke til synsproblemene hennes da hun bare var 5 år gammel. Da hun gikk på skolen, hadde Lily-Rae alltid problemer med å lese. Etter en periode med overvåking, på slutten av 2023, fikk hun diagnosen Stargardt sykdom. Andelen personer med denne sykdommen er omtrent 1 av 10 000 personer.

Lily-Rae kan bare se personer og gjenstander innenfor 1,8 m. For å lese tekst på den bærbare datamaskinen sin må hun bruke skriftstørrelse 64.

Lily-Rae delte tankene sine om sykdommen med media, og sa at hun vil leve sterkt og ikke bli motløs: «Hvis det er noe som får meg til å føle meg ustabil, så er det ikke Stargardt-sykdommen. Jeg vil ikke se på meg selv som en funksjonshemmet person som mister evnen til å kontrollere mitt eget liv.»

Jeg håper også at ingen ser meg som en funksjonshemmet person. Familien min og jeg velger å se denne hendelsen som et vendepunkt som forandrer livet mitt, herfra må jeg finne nye evner, nye retninger for meg selv. Når vi ikke kan endre hendelsen, kan vi endre vår oppfatning av hendelsen.»

Kilde: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm