Barns organtransplantasjon utsatt, foreldre sliter med å ta med barnet sitt til Nord-England for levertransplantasjon

Med sin ett år gamle datter i armene reiste fru Lan Anh (34) og mannen hennes fra Ca Mau til Hanoi med en usikker returdato, mens de ventet på barnets levertransplantasjon.

Om morgenen 23. mai pakket Lan Anhs familie sakene sine og leide en bil fra Ca Mau til Ho Chi Minh-byen for å forberede seg på å reise til Hanoi. Legen rådet datteren hennes til å ta en levertransplantasjon snart.

I 2021 ble babyen født etter seks lange år med venting på grunn av infertilitet. Tre dager etter fødselen var babyens øyne og hud gule, legen foreskrev lysbehandling og skrev ham ut fra sykehuset. Etter en oppfølgingsundersøkelse diagnostiserte legen babyen med fysiologisk gulsott, som stabiliserte seg etter bare noen få måneder med soleksponering. Babyen viste imidlertid stadig mer unormale tegn som mørk hud, mørk urin og blek avføring, og legen i Ho Chi Minh-byen mistenkte at babyen hadde galleveisatresi.

Lan Anh visste at det nasjonale barnesykehuset i Hanoi tilbyr gratis stamcelletransplantasjoner, og kontaktet dem for å søke. «Hanoi er langt fra Ca Mau, jeg har aldri vært der og kjenner ingen, men som mor må jeg finne alle måter å holde barnet mitt i live på», sa Lan Anh.

I juni 2022 ble barnet innlagt på Nasjonalt barnesykehus. Resultatene av den utforskende operasjonen viste at barnet hadde medfødt biliær atresi, en sjelden misdannelse i gallegangene og leveren, karakterisert ved progressiv fibrose i gallegangene, noe som forårsaker galleveisobstruksjon, skrumplever og leversvikt. Kasai-kirurgi (oppretting av en gallegang for å erstatte den blokkerte gallegangen utenfor leveren) og stamcelletransplantasjon var nødvendig.

Patologiresultatene viste at barnets lever var i stadium to cirrhose, med dårlig galledrenering og atrofi av gallegangene i leveren, så en tidlig organtransplantasjon var nødvendig. Etter mer enn et halvt år inn og ut av sykehus, fikk barnet tilbakevendende feber på grunn av komplikasjoner etter infeksjonen, og moren måtte ta fri fra jobb for å ta vare på barnet sitt.

I løpet av Tet i 2023 tok Lan Anh med seg barnet sitt hjem for å besøke, men etter noen dager fikk barnet feber igjen. «Jeg hadde ikke lenger nok penger til å ta med barnet mitt til Hanoi, så jeg måtte dra til barnesykehus 2 i håp om at barnet mitt kunne fortsette å bli behandlet der», mintes Lan Anh.

Så snart hun ble innlagt på sykehuset, beordret legen at barnet hennes snart skulle gjennomgå en levertransplantasjon og informerte henne om at Nhi Dong 2 ville stoppe transplantasjonen, og anbefalte å dra til University of Medicine and Pharmacy Hospital i Ho Chi Minh-byen eller National Children's Hospital. Fru Lan Anh løp rundt og lånte penger for å ha nok penger til å ta barnet sitt med til Hanoi. Legen forklarte at hun måtte finne en passende lever og betale på forhånd kostnadene på rundt 500 millioner dong, sa hun.

Lan Anhs ektemann er for tiden familiens hovedforsørger. Han jobber som forsikringsselger med en lønn på 5 millioner VND i måneden, og kjører også motorsykkeltaxi om kveldene. I tillegg til sykehusutgifter er kostnadene for mat, overnatting og husleie anslått til å være opptil 700–800 millioner VND. «Uansett hva, vil familien min gjøre vårt beste for å redde barnet vårt», sa Lan Anh, i håp om at Barnesykehus 2 snart kan utføre organtransplantasjoner igjen, slik at mange andre barn som barnet hennes kan reddes, og familien slipper å måtte reise fra sør til nord.

Lan Anhs datter fylte nettopp ett år. Foto: Figuren er oppgitt.

Lan Anhs familie er en av mange som er rammet av utsettelsen av organtransplantasjoner ved Barnesykehus 2. For tiden har dette sykehuset rundt 70–80 barn med leversvikt i sluttstadiet, som trenger transplantasjoner innen få måneder til et år. Hvis kirurgi ikke utføres raskt, er det forventet at to barn vil dø hver måned.

Dr. Tran Thanh Tri, leder for avdelingen for hepatobiliær bukspyttkjertel og levertransplantasjon, sa at levertransplantasjoner ved sykehuset har bremset opp siden oktober 2022 fordi organtransplantasjonsprosjektet ikke er godkjent, kilden til organer for barn er knapp, og Covid-19-pandemien har avbrutt internasjonal støtte. For øyeblikket finnes det midlertidig ingen sentre i Sør som kan transplantere organer for barn. Derfor tar mange familier med barna sine til Hanoi for levertransplantasjoner, mens andre foreldre som ikke har forholdene, må ta med barna sine hjem.

Tidligere signerte Children's Hospital 2 en samarbeidsavtale om levertransplantasjoner med University of Medicine and Pharmacy Hospital i Ho Chi Minh-byen, og denne avtalen ble avsluttet ved utgangen av fjoråret. Selv om kontrakten ble suspendert, ville sykehuset i nødstilfeller be University of Medicine and Pharmacy Hospital om støtte. Av objektive årsaker ble imidlertid også dette stedet avbrutt.

En annen årsak til forsinkelsen i levertransplantasjonen er at Barnesykehus 2 ennå ikke har godkjent organtransplantasjonsplanen, ifølge Dr. Pham Ngoc Thach, assisterende direktør ved sykehuset. De to operasjonsstuene for organtransplantasjoner de siste 18 årene er også hjerne- og hjertekirurgistuer. Hver gang en organtransplantasjon utføres, må hjerne- og hjerteoperasjonene utsettes i en uke, unntatt i nødstilfeller. Mens man venter på hjerne- og hjerteoperasjoner, kan barn også oppleve komplikasjoner og dø. «Dette er forferdelig», sa Dr. Thach.

Sykehuset har implementert et organtransplantasjonsprosjekt, og bygger to operasjonsstuer til som oppfyller standarder spesifikt for denne operasjonen. Først når prosjektet er godkjent, vil operasjonsstuen bli tatt i bruk, og hjernesvulst- og hjerteoperasjoner vil ikke bli berørt. Det forventes at Ho Chi Minh-byens helsedepartement vil evaluere det i slutten av denne måneden, hvoretter prosjektet vil bli sendt til avdelingen for medisinsk undersøkelse og behandlingsstyring i Helsedepartementet .

Dersom prosjektet blir godkjent, vil Barnesykehus 2 ta initiativ til å ta lever fra voksne og transplantere dem til barn. Sykehuset kan transplantere tre barn i måneden i stedet for bare ett som før.

«Vi har konsultasjoner om tre par levertransplantasjoner. Det forventes at vi i løpet av de neste 1–2 ukene vil kunne utføre levertransplantasjoner for barna rett på den nye operasjonsstuen med de mest moderne standardene», sa dr. Thach. I løpet av denne tiden vil transplantasjonspasientene fortsatt bli nøye overvåket, behandlet med kombinert indremedisin og overført til andre sykehus når det er nødvendig.

Barnesykehus 2 gjenoppbygger prosjektet for organtransplantasjon for barn for å sende det til Helsedepartementet for gjennomgang. En representant for helsedepartementet i Ho Chi Minh-byen sa at sykehusets styre er pålagt å overholde regelverket, men ikke avbryte levertransplantasjoner for barn med transplantasjonsindikasjoner.

Mer spesifikt, med ånden av tett koordinering og gjensidig støtte mellom sykehus underlagt Helsedepartementet i byen og byens sykehus, fortsetter Barnesykehus 2 å utføre organtransplantasjonsprosedyrer med støtte fra organtransplantasjonsspesialister fra University of Medicine and Pharmacy Hospital og Cho Ray Hospital. Leger fra disse to sykehusene vil støtte Barnesykehus 2 når det gjelder organdonasjoner fra voksne. Leger fra Barnesykehus 2 utfører fortsatt lever- og nyretransplantasjonsprosedyrer for barn slik de har gjort i over 10 år.

I følge planen skal Barnesykehus 2 i juni fortsette å utføre en ny levertransplantasjon med støtte og koordinering fra University of Medicine and Pharmacy Hospital i Ho Chi Minh-byen. Representanter for Ho Chi Minh-byens helseavdeling sa også at en av vanskelighetene med organtransplantasjoner er mangelen på donerte organer til barn. Med den nåværende situasjonen håper legene at det snart vil bli justeringer i loven for å legge til rette for organtransplantasjonsprosessen, og at organer kan tas direkte fra hjernedøde barn.

Fru Lan Anhs datter på barnesykehus 2 etter Tet. Foto: Levert av rollefiguren.

I 2005 ble den første levertransplantasjonen ved Barnesykehus 2 utført med suksess i samarbeid med en professor fra Saint-Luc-universitetet i Belgia. Levertransplantasjoner utføres regelmessig 1–2 ganger i året, med totalt 13 tilfeller utført i løpet av 15 år. Barnesykehus 2 er den eneste pediatriske avdelingen i den sørlige regionen som har utført lever-, nyre- og stamcelletransplantasjoner for barn siden 2004. Sykehusets organtransplantasjonssenter startet byggingen i 2022, og forventes å være ferdig i 2025.

Amerika og Italia

Kildekobling: https://vnexpress.net/nhi-dong-hoan-ghep-tang-bo-me-chat-vat-dua-con-ra-bac-ghep-gan-4608931.html