Forebygging av talassemi

– «Talassemia», også kjent som hemoglobinopati, medfødt hemolytisk anemi eller hemolytisk anemi, er en vanlig genetisk blodsykdom i flere land rundt om i verden, inkludert Vietnam. Sykdommen fører til at kroppen ikke produserer nok hemoglobin, noe som fører til alvorlig anemi.

Ansatte ved Bac Son regionale helsesenter tar blodprøver fra hæler fra nyfødte på anlegget.

Thalassemia er en av de vanligste genetiske sykdommene i verden, og rammer omtrent 7 % av verdens befolkning. Ifølge data fra befolkningsavdelingen ( Helsedepartementet ) bærer over 10 millioner mennesker i Vietnam talassemi-genet, og mer enn 20 000 får for tiden behandling. Hvert år fødes omtrent 8000 flere barn med sykdommen, hvorav omtrent 2000 har alvorlige former som krever livslang behandling. Det er anslått at en alvorlig syk pasient trenger omtrent 3 milliarder VND for behandling fra fødsel til 30 år, og innen 21 år trenger vedkommende omtrent 470 enheter blodoverføringer for å opprettholde livet. Dette betyr at Vietnam trenger over 2 billioner VND årlig for å gi minimumsbehandling til alle pasienter og omtrent 500 000 enheter trygt blod.

Thalassemia er en autosomal recessiv genetisk sykdom. Derfor er forekomsten den samme hos menn og kvinner. Hvis begge foreldrene har thalassemia, vil halvparten av barna deres ha sykdommen, og halvparten vil bære genet, men ikke utvikle sykdommen. Hvis begge foreldrene bærer thalassemiagenet (men ikke har sykdommen), er 25 % av barna deres i faresonen for å utvikle sykdommen, 50 % vil bære genet, og 25 % vil ikke. Hvis bare én av foreldrene bærer thalassemiagenet, vil barnet være friskt og ikke utvikle sykdommen, men halvparten av barna vil bære genet.

I Lang Son-provinsen, ifølge det provinsielle vitenskapelige forskningsprosjektet «Studie av de epidemiologiske egenskapene til talassemigener i Tay- og Nung-etniske gruppene i Lang Son-provinsen», utført av Provincial General Hospital i 2019, fødes det omtrent 16 barn med alvorlig talassemi årlig, og omtrent 200 pasienter med alvorlig talassemi er fortsatt i live i lokalsamfunnet. De årlige behandlingskostnadene for talassemipasienter er over 100 millioner dong per person. De høye kostnadene og den lange behandlingstiden belaster ikke bare pasientenes familier, men legger også press på trygdefondet og forårsaker alvorlige sosiale konsekvenser, ettersom de fleste barn med sykdommen må gå glipp av skolen for regelmessig behandling, noe som fører til en nedgang i livskvaliteten og en belastning for familier og lokalsamfunnet.

Som svar på denne situasjonen har helsesektoren gjennom årene iverksatt en rekke forebyggende tiltak for å stoppe overføringen av talassemi. Spesifikke aktiviteter inkluderer: styrking av rådgivning før ekteskapet og helsekontroller; effektiv implementering av programmet for å utvide screening, diagnose og behandling av visse prenatale og neonatale sykdommer; og fremme kommunikasjon om de kliniske symptomene, årsakene til og konsekvensene av talassemi til samfunnet, og dermed bidra til å øke offentlig bevissthet om sykdommen.

For å forebygge, kontrollere og til slutt eliminere fødselen av barn med talassemi og gradvis redusere raten av genetisk overføring av sykdommen i samfunnet, kreves det en samordnet innsats fra det politiske systemet og, spesielt, helsesektorens kjernerolle med en vedvarende og effektiv kommunikasjonsstrategi om talassemi, som bidrar til å forbedre kvaliteten på befolkningen for samfunnet.

Kilde: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html