Wspólnie badajmy się pod kątem talasemii i wykrywajmy ją na wczesnym etapie.

Talasemia (wrodzona niedokrwistość hemolityczna) to niebezpieczna choroba genetyczna, która poważnie wpływa na jakość puli genów i stanowi długotrwałe obciążenie dla rodzin i społeczeństwa. Co ważne, większość nosicieli genu choroby nie wykazuje żadnych nietypowych objawów, co prowadzi do samozadowolenia i często do wykrycia choroby dopiero wtedy, gdy ich dzieci rodzą się z ciężkim przebiegiem. Biorąc pod uwagę dużą liczbę nosicieli w Wietnamie, promowanie badań przesiewowych i wczesnego wykrywania staje się podstawowym rozwiązaniem mającym na celu zmniejszenie liczby dzieci urodzonych z tą chorobą i poprawę jakości życia populacji.

W Centrum Hematologii i Transfuzji Krwi Szpitala Ogólnego Prowincji Thanh Hoa regularnie leczonych jest 50–60 pacjentów chorych na talasemię.

Obciążenie znane jako „talasemia”

Według ekspertów medycznych , talasemia to choroba genetyczna spowodowana nieprawidłowościami genetycznymi, które prowadzą do przewlekłej anemii i przeciążenia organizmu żelazem. Pacjenci wymagają dożywotniego leczenia, obejmującego regularne transfuzje krwi w połączeniu z terapią chelatującą żelazo. Nieleczona choroba może prowadzić do wielu niebezpiecznych powikłań, takich jak niewydolność serca, niewydolność wątroby, deformacje kości, zahamowanie wzrostu i skrócenie oczekiwanej długości życia.

Obecnie w Wietnamie około 13 milionów osób jest nosicielami genu talasemii, co stanowi około 13% populacji. Każdego roku ponad 8000 dzieci rodzi się z tą chorobą, z czego około 2000 ma ciężką postać wymagającą leczenia przez całe życie.

W szczególności odsetek osób będących nosicielami genu choroby w obszarach mniejszości etnicznych i górskich waha się od 20 do 40%. Za tymi liczbami kryją się setki rodzin, które z trudem utrzymują swoje dzieci podczas długiej, trwającej wiele lat, podróży związanej z transfuzjami krwi.

W Centrum Hematologii i Transfuzji Krwi Szpitala Ogólnego Prowincji Thanh Hoa widok małych pacjentów kurczowo trzymających się igieł dożylnych i szpitalnych łóżek stał się dla personelu medycznego czymś naturalnym. Niektóre dzieci regularnie przychodzą do szpitala na tydzień w miesiącu na transfuzję krwi, aby podtrzymać swoje życie. Większość pacjentów leczonych w centrum pochodzi z terenów wiejskich, regionów oddalonych, z ubogich lub bliskich ubóstwu gospodarstw domowych lub mniejszości etnicznych. Wiele rodzin składa się z dwóch lub trzech osób cierpiących na tę chorobę, których życie zależy wyłącznie od kilku akrów ziemi uprawnej lub pracy na zlecenie przy niestabilnych dochodach.

W Wietnamie gen talasemii jest u około 13 milionów osób, co stanowi około 13% populacji.

Co roku ponad 8000 dzieci rodzi się z tą chorobą, a u około 2000 występuje ciężka postać choroby, wymagająca leczenia przez całe życie.

Typowym przykładem jest przypadek rodzeństwa Nguyen Phuong Nhi i Nguyen Huu Duc z gminy Cam Thach, oboje cierpiący na talasemię od dzieciństwa. Ojciec ich porzucił, zostawiając matkę z trójką dzieci, z których najmłodsze jest niepełnosprawne i nie może chodzić. Co miesiąc dziadek ze strony matki zabiera dwójkę dzieci na transfuzję krwi, a matka najmłodsze na rehabilitację. Rodzina nie ma stałego źródła dochodu, a ich życie jest niezwykle trudne.

Na przykład, rodzina braci Le Tuan Anh i Le Tuan Em z gminy Linh Son odkryła u siebie tę chorobę, gdy mieli zaledwie 6 miesięcy. Ich rodzice są rolnikami i od wielu lat muszą regularnie zabierać dzieci do szpitala na leczenie, stale borykając się z problemami finansowymi .

Te historie pokazują, że talasemia to nie tylko obciążenie medyczne, ale także niesie ze sobą wiele konsekwencji społecznych, głęboko wpływając na jakość życia pacjentów i ich rodzin. Oprócz trudności ekonomicznych, pacjenci zmagają się również z przedłużającym się stresem psychicznym. Trwający całe życie proces leczenia powoduje u wielu pacjentów ciągłe zamartwianie się, stres, a nawet utratę wiary w przyszłość.

Pracownicy ośrodka zdrowia Muong Lat prowadzą kampanię informacyjną na temat talasemii w gminie Tam Chung.

Wspólnie zadbajmy o badania przesiewowe i wczesne wykrywanie chorób, aby zapobiec ich pierwotnemu przyczynowi.

W prowincji Thanh Hoa działania komunikacyjne i przesiewowe w kierunku talasemii są wdrażane synchronicznie przez sektor opieki zdrowotnej, od szczebla prowincjonalnego po lokalne. Działania komunikacyjne koncentrują się na podnoszeniu świadomości na temat ryzyka związanego z tą chorobą, konsekwencji małżeństw między krewnymi, roli przedmałżeńskich badań lekarskich oraz badań przesiewowych prenatalnych i noworodkowych.

W odpowiedzi na Światowy Dzień Talasemii, przypadający na 8 maja 2026 r., sektor opieki zdrowotnej w Thanh Hoa wybrał temat: „Współpracujemy, aby wcześnie wykrywać i badać talasemię, nie pomijając nikogo”. Przesłanie to jest szeroko rozpowszechniane w miejscowościach, placówkach służby zdrowia, szkołach i społecznościach, aby zwiększyć świadomość społeczną na temat tej niebezpiecznej, ale całkowicie możliwej do zapobiegania choroby genetycznej.

W wielu miejscowościach prowincji organizowane są różnorodne działania komunikacyjne w różnych formach: seminaria, konferencje, konsultacje grupowe, systemy nagłośnienia, media społecznościowe i inne środki masowego przekazu, których celem jest przybliżenie ludziom, a w szczególności osobom młodym w wieku małżeńskim, wiedzy na temat choroby.

Talasemia jest chorobą nieuleczalną, ale można jej całkowicie zapobiegać poprzez wczesne poradnictwo i badania przesiewowe.

Pan Bui Hong Thuy, Kierownik Departamentu Ludności i Planowania Rodziny w Thanh Hoa

Pan Bui Hong Thuy, Kierownik Departamentu ds. Ludności i Planowania Rodziny w Thanh Hoa, powiedział: „Obecnie wiele osób, zwłaszcza w regionach górskich i oddalonych, nadal nie do końca rozumie istotę talasemii. Niektórzy wahają się przed poddaniem się badaniom przesiewowym lub nie zdają sobie sprawy z długoterminowych konsekwencji tej choroby. Dlatego szczególną uwagę poświęca się przekazywaniu informacji na poziomie lokalnym, do każdej wioski i każdej grupy docelowej”.

Talasemia jest chorobą nieuleczalną, ale można jej skutecznie zapobiegać poprzez wczesne poradnictwo i badania przesiewowe. Wierzymy, że podnoszenie świadomości poprzez komunikację jest najważniejszym rozwiązaniem, aby zachęcić ludzi do proaktywnego uczestnictwa w przedmałżeńskich badaniach lekarskich i badaniach genetycznych, zmniejszając w ten sposób liczbę dzieci urodzonych z ciężkimi postaciami tej choroby.

Coraz większą uwagę zwraca się na działania wspierające pacjentów z talasemią, którzy znajdują się w trudnej sytuacji.

Oprócz działań profilaktycznych, w Centrum Hematologii i Transfuzji Krwi Szpitala Ogólnego Prowincji Thanh Hoa stale udoskonalane są również metody leczenia i opieka nad pacjentami. Centrum regularnie przeprowadza transfuzje krwi, chelatację żelaza, monitoruje powikłania i zapewnia poradnictwo genetyczne; współpracuje również z wieloma organizacjami i filantropami, aby wspierać pacjentów w trudnej sytuacji.

U pani Ha Thi Giang z gminy Tam Lu chorobę zdiagnozowano w 2013 roku. Regularnie, przez tydzień w miesiącu, poddaje się leczeniu szpitalnemu.

Pani Ha Thi Giang z gminy Tam Lu powiedziała: „W 2013 roku, po urodzeniu mojego pierwszego dziecka, dowiedziałam się, że mam tę chorobę. Od tego czasu mój stan zdrowia stopniowo się pogarsza i nie mogę już wykonywać ciężkiej pracy. Cały ciężar finansowy spoczywa na moim mężu. Co miesiąc, przez prawie tydzień, chodzę do Centrum Hematologii i Transfuzji Krwi w Szpitalu Ogólnym Prowincji Thanh Hoa, aby otrzymać transfuzję krwi i terapię chelatującą żelazo. W trakcie leczenia lekarze i pielęgniarki zawsze z zaangażowaniem mnie wspierają i dodają mi sił, abym mogła walczyć z chorobą”.

Według dr. Nguyena Huy Thacha, dyrektora Centrum Hematologii i Transfuzji Krwi w Szpitalu Ogólnym Prowincji Thanh Hoa, liczba pacjentów z talasemią leczonych w tym ośrodku rośnie z roku na rok. Wielu pacjentów wymaga leczenia przez całe życie i jest całkowicie zależnych od regularnych transfuzji krwi. To wywiera znaczną presję na leczenie i zapotrzebowanie na bezpieczne dostawy krwi.

„Dobrą wiadomością jest to, że świadomość społeczeństwa na temat tej choroby wzrosła. Coraz więcej par aktywnie poddaje się przedmałżeńskim badaniom lekarskim i testom genetycznym. Jednak skuteczne zwalczanie talasemii wymaga skoordynowanych wysiłków całego społeczeństwa, zwłaszcza poprzez wzmocnienie badań przesiewowych wśród młodych ludzi przed ślubem” – powiedział dr Thach.

Kobiety należące do mniejszości etnicznych poszukują informacji na temat talasemii.

Według ekspertów medycznych, nosiciele genu choroby często nie wykazują żadnych widocznych objawów, dlatego chorobę można wykryć jedynie za pomocą badań krwi. Dlatego proaktywne badania kontrolne przed ślubem i przed ciążą są szczególnie ważne. Jeśli oboje małżonkowie są nosicielami genu choroby, ryzyko urodzenia dziecka z ciężką talasemią jest bardzo wysokie. W przypadku wczesnego wykrycia choroby lekarze zapewnią poradnictwo genetyczne i diagnostykę prenatalną, aby pomóc parom w podjęciu właściwych decyzji i zmniejszeniu ryzyka urodzenia dziecka z chorobą.

Aby zapewnić trwałą skuteczność działań w zakresie zapobiegania i kontroli talasemii, konieczne jest dalsze rozszerzanie sieci poradnictwa i badań przesiewowych na poziomie lokalnym, wzmocnienie komunikacji w szkołach i na osiedlach mieszkaniowych oraz wspieranie dostępu do testów w przystępnych cenach. Ponadto, niezbędna jest mobilizacja organizacji społecznych i wpływowych osób, aby zmienić postrzeganie i wyeliminować niechęć do poddawania się testom genetycznym w kierunku tej choroby.

„Zapobieganie talasemii jest odpowiedzialnością każdej jednostki, rodziny i całego społeczeństwa”; „Aktywnie uczestnicz w profilaktyce talasemii dla jakości puli genów i przyszłości kraju” – te przesłania z sektora populacyjnego wciąż szerzą się w społeczeństwie. Nie pomijając nikogo w drodze do społecznej opieki zdrowotnej, łącząc siły w badaniach przesiewowych w kierunku wczesnego wykrywania talasemii, inwestujemy w zdrową przyszłość przyszłych pokoleń; przyczyniamy się do zmniejszenia obciążenia chorobami, poprawy jakości życia populacji i dążenia do zdrowego, zrównoważonego rozwoju społeczności.

Do Ha

Źródło: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm