Zapobieganie talasemii

- „Talasemia”, znana również jako hemoglobinopatia, wrodzona niedokrwistość hemolityczna lub niedokrwistość hemolityczna, jest częstą genetyczną chorobą krwi występującą w wielu krajach na całym świecie, w tym w Wietnamie. Choroba powoduje, że organizm nie produkuje wystarczającej ilości hemoglobiny, co prowadzi do ciężkiej anemii.

Pracownicy Bac Son Regional Health Center pobierają od noworodków próbki krwi z pięty.

Talasemia jest jedną z najczęstszych chorób genetycznych na świecie, dotykającą około 7% globalnej populacji. Według danych Departamentu Ludności ( Ministerstwa Zdrowia ), w Wietnamie ponad 10 milionów ludzi jest nosicielami genu talasemii, a ponad 20 000 z nich jest obecnie leczonych. Każdego roku około 8 000 dzieci rodzi się z tą chorobą, z czego około 2 000 ma ciężkie formy wymagające leczenia przez całe życie. Szacuje się, że ciężko chory pacjent potrzebuje około 3 miliardów VND na leczenie od urodzenia do 30 roku życia, a do 21 roku życia potrzebuje około 470 jednostek transfuzji krwi, aby podtrzymać życie. Oznacza to, że Wietnam potrzebuje ponad 2 biliony VND rocznie, aby zapewnić minimalne leczenie wszystkim pacjentom i około 500 000 jednostek bezpiecznej krwi.

Talasemia jest chorobą genetyczną dziedziczoną autosomalnie recesywnie. Dlatego częstość występowania jest taka sama u mężczyzn i kobiet. Jeśli oboje rodzice chorują na talasemię, połowa ich dzieci będzie miała chorobę, a połowa będzie nosicielami genu, ale nie rozwinie choroby. Jeśli oboje rodzice są nosicielami genu talasemii (ale nie chorują), 25% ich dzieci jest narażonych na rozwój choroby, 50% będzie nosicielami genu, a 25% nie. Jeśli tylko jeden z rodziców jest nosicielem genu talasemii, dziecko będzie zdrowe i nie rozwinie choroby, ale połowa dzieci będzie nosicielami genu.

W prowincji Lang Son, według projektu badawczego na poziomie prowincji „Badanie charakterystyki epidemiologicznej genów talasemii w grupach etnicznych Tay i Nung w prowincji Lang Son”, przeprowadzonego przez Szpital Wojewódzki w 2019 roku, co roku rodzi się około 16 dzieci z ciężką talasemią, a około 200 pacjentów z ciężką talasemią nadal żyje w społeczności. Roczny koszt leczenia pacjentów z talasemią przekracza 100 milionów VND na osobę. Wysokie koszty i długotrwały czas leczenia nie tylko obciążają rodziny pacjentów, ale także obciążają fundusz ubezpieczeń społecznych i powodują poważne konsekwencje społeczne, ponieważ większość dzieci z tą chorobą musi opuszczać szkołę, aby poddać się regularnemu leczeniu, co prowadzi do pogorszenia jakości życia i obciążenia rodzin i społeczności.

W odpowiedzi na tę sytuację, sektor opieki zdrowotnej na przestrzeni lat wdrożył liczne środki zapobiegawcze, aby powstrzymać rozprzestrzenianie się talasemii. Do konkretnych działań należą: wzmocnienie poradnictwa przedmałżeńskiego i badań kontrolnych zdrowia; skuteczne wdrożenie programu rozszerzającego zakres badań przesiewowych, diagnostyki i leczenia niektórych chorób prenatalnych i noworodkowych; a także promowanie komunikacji na temat objawów klinicznych, przyczyn i skutków talasemii w społeczności i społeczeństwie, przyczyniając się do zwiększenia świadomości społecznej na temat tej choroby.

Aby zapobiegać, kontrolować i ostatecznie wyeliminować narodziny dzieci z talasemią oraz stopniowo zmniejszać wskaźnik genetycznego przenoszenia tej choroby w społeczności, potrzebne są wspólne wysiłki systemu politycznego, a zwłaszcza kluczowa rola sektora zdrowia, wraz z trwałą i skuteczną strategią komunikacji na temat talasemii, przyczyniając się do poprawy jakości życia populacji w społeczności.

Source: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html