Prevenirea talasemiei

„Talasemia”, cunoscută și sub denumirea de hemoglobinopatie, anemie hemolitică congenitală sau anemie hemolitică, este o afecțiune genetică a sângelui frecventă în mai multe țări din întreaga lume, inclusiv în Vietnam. Boala face ca organismul să nu producă suficientă hemoglobină, ceea ce duce la anemie severă.

Personalul de la Centrul Regional de Sănătate Bac Son prelevează probe de sânge de la călcâi de la nou-născuții din unitate.

Talasemia este una dintre cele mai frecvente boli genetice din lume, afectând aproximativ 7% din populația globală. Conform datelor de la Departamentul Populației ( Ministerul Sănătății ), în Vietnam, peste 10 milioane de persoane sunt purtătoare ale genei talasemiei, iar peste 20.000 primesc în prezent tratament. În fiecare an, aproximativ 8.000 de copii se nasc cu această boală, dintre care aproximativ 2.000 au forme severe care necesită tratament pe tot parcursul vieții. Se estimează că un pacient grav bolnav are nevoie de aproximativ 3 miliarde VND pentru tratament de la naștere până la vârsta de 30 de ani, iar până la vârsta de 21 de ani are nevoie de aproximativ 470 de unități de transfuzii de sânge pentru a-și menține viața. Aceasta înseamnă că Vietnamul are nevoie anual de peste 2 trilioane de VND pentru a oferi un tratament minim tuturor pacienților și aproximativ 500.000 de unități de sânge sigur.

Talasemia este o boală genetică autosomal recesivă. Prin urmare, incidența este aceeași la bărbați și femei. Dacă ambii părinți au talasemie, jumătate dintre copiii lor vor avea boala, iar jumătate vor fi purtători ai genei, dar nu vor dezvolta boala. Dacă ambii părinți sunt purtători ai genei talasemiei (dar nu au boala), 25% dintre copiii lor prezintă riscul de a dezvolta boala, 50% vor fi purtători ai genei, iar 25% nu. Dacă doar unul dintre părinți este purtător al genei talasemiei, copilul va fi sănătos și nu va dezvolta boala, dar jumătate dintre copii vor fi purtători ai genei.

În provincia Lang Son, conform proiectului de cercetare științifică la nivel provincial „Studiul caracteristicilor epidemiologice ale genelor talasemiei la grupurile etnice Tay și Nung din provincia Lang Son”, realizat de Spitalul General Provincial în 2019, aproximativ 16 copii cu talasemie severă se nasc anual, iar aproximativ 200 de pacienți cu talasemie severă sunt încă în viață în comunitate. Costul anual al tratamentului pentru pacienții cu talasemie este de peste 100 de milioane de VND de persoană. Costul ridicat și durata prelungită a tratamentului nu numai că împovărează familiile pacienților, dar pun și presiune asupra fondului de asigurări sociale și provoacă consecințe sociale grave, deoarece majoritatea copiilor cu această boală trebuie să lipsească de la școală pentru tratament regulat, ceea ce duce la o scădere a calității vieții și o povară pentru familii și comunitate.

Ca răspuns la această situație, de-a lungul anilor, sectorul sănătății a implementat numeroase măsuri preventive pentru a stopa transmiterea talasemiei. Activitățile specifice includ: consolidarea consilierii premaritale și a controalelor medicale; implementarea eficientă a programului de extindere a screeningului, diagnosticării și tratamentului anumitor boli prenatale și neonatale; și promovarea comunicării cu privire la simptomele clinice, cauzele și consecințele talasemiei în comunitate și societate, contribuind la creșterea gradului de conștientizare a publicului cu privire la această boală.

Pentru a preveni, controla și, în cele din urmă, elimina nașterea copiilor cu talasemie și a reduce treptat rata de transmitere genetică a bolii în comunitate, este nevoie de eforturi concertate ale sistemului politic și, în special, de rolul central al sectorului de sănătate, cu o strategie de comunicare persistentă și eficientă despre talasemie, contribuind la îmbunătățirea calității populației pentru comunitate.

Sursă: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html