Stöd för autistiska barn

En mors och ett barns resa

Två år efter förlossningen blev Tran Thi Thuc Anh (47 år, bosatt i Dong Nai-provinsen) förkrossad när hennes son fick diagnosen autism. Förtvivlan omslöt henne varje gång hon såg sin son tyst titta på livlösa föremål som rörde sig, såsom hjul och elektriska fläktar, utan att kommunicera med världen omkring sig.

När han ville hämta sina leksaker grät pojken högt för att dra till sig uppmärksamhet. Efter några dagars försök att återfå fattningen tog paret sin son till norra och södra USA för att träffa läkare på större sjukhus, men resultaten var desamma.

Sedan dess har Ms. Thuc Anh varit oskiljaktig med sin son och rest dussintals kilometer varje dag från Dong Nai till Ho Chi Minh-staden så att sonen kan delta i autisminterventionskurser på barnsjukhus 1, lära sig logopedi, lära sig specialinsatser etc. Ett år senare skilde hon sig och uppfostrade sin son ensam.

Baby NTL och mamma följer varandra på vägen mot autismintervention. Foto: NVCC

Lärarens inkomst räcker inte till för att försörja klasserna med autistiska barn, men hon har inte gett upp de senaste åtta åren. Utan att besvika sin mamma har pojken, NTL, hittills kvalificerat sig för att studera i en integrerad grundskola, är bra på matte och vet hur man hjälper sin mamma att diska och städa huset.

Efter att ha beviljats ett intyg om allvarlig funktionsnedsättning fick pojken en månatlig ersättning från distriktets folkkommitté som ett sätt att uppmuntra och dela med sig till sin mamma. NTL:s uttal var dock fortfarande mycket svårt, ibland skrek och hoppade han av upphetsning.

”När jag först började min resa hoppades jag bara att mitt barn kunde vara proaktivt i sitt privatliv så att han inte skulle bli föraktad eller nedvärderad. Nu kan han göra så mycket mer. Om jag bara hade vetat om autism tidigare hade han kanske inte missat sin gyllene tid”, anförtrodde Thuc Anh.

Mödrars ånger och samvetskval är vanligt på psykologiska avdelningen, barnsjukhus 2 (HCMC).

För ett år sedan upptäckte Ms. TTT (bosatt i Ho Chi Minh City och arbetande som skrotsamlare) att hennes 3-årige son var autistisk och hyperaktiv. Utan pengar att skicka sin son till dagis körde Ms. T. honom ofta överallt för att försörja sig, omedveten om hans onormala utveckling. Trots att hon klandrade sig själv accepterade Ms. T. inte sitt öde och fortsatte att ta sin son till sjukhuset varje månad, med både materiellt och andligt stöd från läkarna.

Läkare Tran Quang Huy, psykologiska avdelningen, barnsjukhus 2 (HCMC), konsulterar en förälder med ett autistiskt barn.

Bara på psykologavdelningen på barnsjukhus 2 kommer cirka 500 barn till läkaren varje månad för autism och hyperaktivitet. Andelen autistiska barn på barnsjukhus 1 varierar också mellan 1,5–2 % (2021–2022).

Samtidigt visar data från General Statistics Office för 2019 att det finns cirka 1 miljon autistiska personer i Vietnam, varav autistiska barn står för 1 % av alla nyfödda. Denna siffra ökar jämfört med föregående period på grund av ökad medvetenhet bland föräldrar, och barn undersöks tidigare istället för att undvika det som tidigare.

Mer politik för att stödja autistiska barn

Läkare Tran Quang Huy, vid psykologiska avdelningen på barnsjukhuset 2 (HCMC), sa att undersökningar och interventioner för autistiska barn för närvarande har förbättrats markant. Möjligheterna till interventioner och behandling för autistiska barn har också ökat avsevärt.

Tidigare var föräldrar tvungna att boka tid ungefär en månad i förväg för att få sina barn undersökta för autism och få psykologisk rådgivning. Detta antal har minskat något efter att barnsjukhus i Ho Chi Minh-staden förbättrat sina rutiner och ökat sin personalstyrka.

Enligt Dr. Tran Quang Huy har medvetenheten bland föräldrar och samhället ökat; autistiska barn i Vietnam erkänns som funktionshindrade, och om de har allvarliga funktionsnedsättningar får de månatligt stöd från staten. Samtidigt integreras barnen i en normal utbildningsmiljö , vilket minskar stigma och diskriminering.

Medicin har dock ännu inte funnit ett botemedel mot autism, så intervention och behandling har ingen exakt slutpunkt. Samtidigt är omfattningen av sjukförsäkringen för autistiska barn mycket begränsad. Föräldrar måste betala för logopedi, beteendeterapi och sjukgymnastik – en ekonomisk börda som gör många familjer utmattade.

Det är värt att notera att föräldrar, särskilt mödrar, måste lägga nästan all sin tid, hälsa och liv på att följa sina autistiska barn. De måste inte bara utstå social press, utan mödrar kan också missgynnas och diskrimineras på arbetsplatsen.

Därför föreslog Dr. Tran Quang Huy att företag och organisationer behöver uppmärksamma föräldrar med autistiska barn och utforma policyer för att stödja och uppmuntra dem på ett praktiskt sätt.

Med tidiga och effektiva insatser kan autistiska barn gå i inkluderande skolor. På bilden övar NTL på att skriva. Foto: NVCC

För att inte tala om att det nuvarande antalet barnpsykiatriker inte har mött efterfrågan, vilket har lett till en situation med eftersläpning av patienter och att föräldrar måste vänta länge. Till exempel har Children's Hospital 2 (HCMC) för närvarande fyra barnpsykiatriker – det största antalet bland barnsjukhusen i HCMC. Samtidigt kräver autisminterventioner ett team av läkare, psykologer och specialpedagoger för att samordna effektivt och synkront.

Dr. Dinh Thac, chef för psykologavdelningen, barnsjukhus 1 (HCMC), är oroad över att många föräldrar väljer fel interventionsmetod för autistiska barn.

För det första tror familjer felaktigt att deras barn gradvis kommer att utvecklas normalt, vilket missar den "gyllene perioden" för behandling. För det andra lyssnar familjer på andras råd eller köper läkemedel som inte finns tillgängliga, vilket försätter deras barn i fara. Dessutom tror många föräldrar att de kan ingripa hos autistiska barn på egen hand, istället för att behöva samarbete från läkare.

Experter uppskattar att varje autistiskt barn direkt påverkar 8 personer. Varje år går ett stort antal autistiska barn in i vuxenlivet och står inför en osäker framtid när deras föräldrar är gamla och svaga och oförmögna att arbeta för att försörja sig själva. Framtiden för autistiska barn utan föräldrar är också en socialförsäkringsfråga som behöver beräknas och förbättras snart.

"Det finns flera karriärvägledningsmodeller för autistiska barn utomlands. Man fokuserar på barnens talanger och utvecklar dem för att kunna utföra specifika jobb. Vårt land har för närvarande ingen liknande modell för att replikera, stödja barnens framtid och minska bördan för föräldrar. Förhoppningsvis kommer nya strategier i rätt tid för att hjälpa föräldrar med autistiska barn att inte vara ensamma."
- Dr. Tran Quang Huy, Psykologiska avdelningen, Barnsjukhus 2 (HCMC) -

GIAO LINH

Källa: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html