ชาวเวียดนาม 6 ล้านคนได้รับผลกระทบจากโรคหายาก

ในเวียดนาม ประชากร 1 ใน 15 คน ป่วยด้วยโรคหายาก คิดเป็นจำนวนผู้ป่วยโรคหายากถึง 6 ล้านคน อย่างไรก็ตาม การวินิจฉัยและรักษาโรคยังคงประสบปัญหาหลายประการ โดยเฉพาะอย่างยิ่งค่าใช้จ่ายในการรักษาที่สูง

ภาพรวมการสัมมนา “แผนปฏิบัติการระดับชาติด้านการจัดการโรคหายาก พ.ศ. 2568-2569” - ภาพ: D.LIEU

เมื่อวันที่ 16 กันยายน ณ กรุงฮานอย กระทรวงสาธารณสุข ประสานงานกับสมาคมการแพทย์เวียดนามเพื่อจัดสัมมนาทางวิทยาศาสตร์เพื่อนำ "แผนปฏิบัติการระดับชาติว่าด้วยการจัดการโรคหายาก พ.ศ. 2568-2569" มาใช้

การจัดทำรายการโรคหายากเพื่อการจัดการที่มีประสิทธิภาพ

ผู้เชี่ยวชาญระบุว่า ปัจจุบันยังไม่มีคำจำกัดความที่ชัดเจนของโรคหายาก ซึ่งโดยพื้นฐานแล้วจะพิจารณาจากจำนวนผู้ป่วย ซึ่ง 80% เป็นโรคประจำตัว ส่วนที่เหลือเป็นโรคเกี่ยวกับระบบเผาผลาญ โลหิตวิทยา ภูมิคุ้มกัน ระบบประสาท และมะเร็ง

จากสถิติพบว่าปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 6,000 รายทั่ว โลก มากกว่า 300 ล้านราย คิดเป็นร้อยละ 3.5-5.9 ของประชากรโลก

ในเวียดนาม ประชากร 1 ใน 15 คนได้รับผลกระทบจากโรคหายาก คิดเป็นจำนวนผู้ป่วยโรคหายากถึง 6 ล้านคน อย่างไรก็ตาม การวินิจฉัยและรักษาโรคหายากยังคงประสบปัญหาหลายประการ เนื่องจากขาดข้อมูล ขาดผู้เชี่ยวชาญ และขาดวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพ

ผู้ป่วยโรคหายากจำนวนมากต้องเผชิญกับการวินิจฉัยที่ล่าช้า การรักษาที่ไม่เพียงพอ และค่าใช้จ่ายในการรักษาที่สูง

คุณฮา อันห์ ดึ๊ก ผู้อำนวยการกรมตรวจและจัดการการรักษาพยาบาล กระทรวง สาธารณสุข ได้กล่าวในงานสัมมนาว่า สำหรับโรคทั่วไป การวินิจฉัยและการรักษาจะสะดวกยิ่งขึ้นด้วยยาและทรัพยากรที่มีอยู่มากมาย อย่างไรก็ตาม สำหรับโรคหายาก ความท้าทายนั้นยิ่งใหญ่กว่ามาก จำเป็นต้องอาศัยการประสานงานอย่างใกล้ชิดระหว่างหน่วยงานบริหารจัดการ ผู้เชี่ยวชาญ และประชาคมระหว่างประเทศ

เพื่อดูแลผู้ป่วยโรคหายาก กระทรวงสาธารณสุขได้ออก "แผนปฏิบัติการแห่งชาติว่าด้วยการจัดการโรคหายาก พ.ศ. 2568-2569" และจัดตั้งคณะกรรมการอำนวยการเพื่อเสริมสร้างการจัดการโรคหายากในเวียดนาม ศ.ดร. เจิ่น วัน ถวน รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุข เป็นหัวหน้าคณะกรรมการอำนวยการเพื่อเสริมสร้างการจัดการโรคหายากในเวียดนาม

แผนดังกล่าวได้กำหนดเนื้อหาและภารกิจที่สำคัญต่างๆ รวมถึงการปรับปรุงสถาบันต่างๆ ในด้านการจัดการโรคหายาก เช่น การประกาศรายชื่อโรคหายาก การปรับปรุงแนวปฏิบัติมาตรฐานเกี่ยวกับการวินิจฉัย การรักษา และการจัดการโรคหายากบางชนิด การจัดทำหนังสือเวียนเพื่อแก้ไขและปรับปรุงรายชื่อยาหายาก การส่งเสริมการวิจัยทางวิทยาศาสตร์และความร่วมมือระหว่างประเทศเพื่อสนับสนุนและปรับปรุงศักยภาพในการจัดการและรักษาโรคหายาก

นายเหงียน จ่อง กัว รองอธิบดีกรมตรวจและจัดการการรักษาพยาบาล ยืนยันความมุ่งมั่นของกรมที่จะประกาศรายชื่อโรคหายากในเวียดนาม โดยตั้งเป้าหมายที่จะรับโรคหายาก 30-40 โรคภายในสิ้นปี พ.ศ. 2568 และภายในปี พ.ศ. 2569 จะประกาศรายชื่อโรคหายากในเวียดนาม

ข้อเสนอเพื่อเพิ่มความคุ้มครองประกันสุขภาพสำหรับโรคหายาก

นอกจากนี้ ประเด็นที่ผู้เชี่ยวชาญหลายคนกังวลคือกลไกการจ่ายเงินประกันสุขภาพสำหรับผู้ป่วยโรคหายาก ดร.เหงียน ข่านห์ เฟือง จากสถาบันยุทธศาสตร์และนโยบายสุขภาพ (กระทรวงสาธารณสุข) ระบุว่า ปัจจุบันกองทุนประกันสุขภาพจ่ายเงินค่ายาหายากเพียงชนิดเดียว คือ แอลกลูโคซิเดส อัลฟา ซึ่งใช้รักษาโรคปอมเป โดยมีอัตราการจ่ายเงิน 100% สำหรับเด็กอายุต่ำกว่า 6 ปี และ 30% สำหรับเด็กอายุมากกว่า 6 ปี

คุณฟองกล่าวว่า คนส่วนใหญ่ที่มีอายุมากกว่า 6 ปีไม่มีเงื่อนไขเพียงพอที่จะจ่ายส่วนที่เหลืออีก 70% ดังนั้น นอกจากความจำเป็นในการจัดทำและประกาศรายชื่อโรคหายากอย่างเป็นทางการในเวียดนามโดยเร็วแล้ว คุณฟองยังเสนอให้ปรับปรุงกลไกการชำระเงินประกันสุขภาพและขยายการสนับสนุนทางการเงินแก่ผู้ป่วย เพื่อให้พวกเขาสามารถเข้าถึงยาที่ใช้รักษาได้

รองศาสตราจารย์ ดร.เหงียน ถิ ซูเยน ประธานสมาคมการแพทย์เวียดนาม ยืนยันว่าสมาคมการแพทย์เวียดนามมุ่งมั่นที่จะร่วมมือกับกระทรวงสาธารณสุขและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องในการดำเนินกิจกรรมการจัดการโรคหายากต่อไป

"สัมมนาประกอบด้วยรายงานเชิงลึก โดยมุ่งเน้นไปที่ประเด็นสำคัญ เช่น ประสบการณ์ระดับนานาชาติในการจัดทำรายชื่อโรคหายาก แนวทางการวินิจฉัยและการรักษา และการพัฒนาศูนย์เฉพาะทาง"

เราหวังว่าการสัมมนาครั้งนี้ จะช่วยนำนโยบายและแผนปฏิบัติการต่างๆ มาใช้ได้อย่างมีประสิทธิผล ส่งผลให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายากดีขึ้น” นางสาวเซวียนกล่าวเน้นย้ำ

วิลโลว์

ที่มา: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm