Таласемія є одним із найпоширеніших генетичних захворювань у світі, яке вражає приблизно 7% населення світу. Згідно з даними Департаменту народонаселення ( Міністерства охорони здоров'я ), у В'єтнамі понад 10 мільйонів людей є носіями гена таласемії, і понад 20 000 наразі отримують лікування. Щороку з цим захворюванням народжується приблизно 8 000 дітей, з яких близько 2 000 мають важкі форми, що потребують довічного лікування. За оцінками, тяжкохворому пацієнту потрібно приблизно 3 мільярди донгів для лікування від народження до 30 років, а до 21 року йому потрібно близько 470 одиниць переливання крові для підтримки життя. Це означає, що В'єтнаму потрібно понад 2 трильйони донгів щорічно, щоб забезпечити мінімальне лікування всіх пацієнтів, та приблизно 500 000 одиниць безпечної крові.
Таласемія – це аутосомно-рецесивне генетичне захворювання. Тому захворюваність однакова у чоловіків і жінок. Якщо обоє батьків хворіють на таласемію, половина їхніх дітей матиме це захворювання, а половина буде носіями гена, але не розвине захворювання. Якщо обоє батьків є носіями гена таласемії (але не мають захворювання), 25% їхніх дітей мають ризик розвитку захворювання, 50% будуть носіями гена, а 25% – ні. Якщо лише один з батьків є носієм гена таласемії, дитина буде здоровою і не розвине захворювання, але половина дітей буде носієм цього гена.
У провінції Лангшон, згідно з науково -дослідним проектом провінційного рівня «Вивчення епідеміологічних характеристик генів таласемії в етнічних групах Тай та Нунг у провінції Лангшон», проведеним Провінційною лікарнею загального профілю у 2019 році, щорічно народжується приблизно 16 дітей з тяжкою формою таласемії, і близько 200 пацієнтів з тяжкою формою таласемії досі живі в громаді. Щорічна вартість лікування пацієнтів з таласемією становить понад 100 мільйонів донгів на особу. Висока вартість та тривалий час лікування не лише обтяжують сім'ї пацієнтів, але й створюють тиск на фонд соціального страхування та спричиняють серйозні соціальні наслідки, оскільки більшість дітей з цим захворюванням змушені пропускати школу для регулярного лікування, що призводить до зниження якості життя та створює тягар для сімей та громади.
У відповідь на цю ситуацію, протягом багатьох років сектор охорони здоров'я вжив численні профілактичні заходи для запобігання передачі таласемії. Конкретні заходи включають: посилення передшлюбного консультування та медичних оглядів; ефективне впровадження програми розширення скринінгу, діагностики та лікування деяких пренатальних та неонатальних захворювань; а також сприяння інформуванню громади та суспільства про клінічні симптоми, причини та наслідки таласемії, сприяючи підвищенню обізнаності громадськості про це захворювання.
Для запобігання, контролю та, зрештою, ліквідації народження дітей з таласемією, а також поступового зниження рівня генетичної передачі захворювання в громаді, потрібні узгоджені зусилля політичної системи та, особливо, ключова роль сектора охорони здоров'я з постійною та ефективною комунікаційною стратегією щодо таласемії, що сприятиме покращенню якості життя населення в громаді.
Джерело: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html
Коментар (0)