رفع مستوى الوعي بالمرض وتقديم التوجيه بشأن الرعاية المنزلية للأطفال المصابين بالضمور العضلي الشوكي (SMA)

[إعلان 1]

في 10 يونيو 2023، في مدينة هوشي منه، نظم صندوق أطفال فيتنام بالتعاون مع شركة نوفارتيس فيتنام المحدودة برنامج تدريب تعليمي مجتمعي حول الوعي بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) لدى الأطفال وتعليمات حول الرعاية المنزلية للأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي.

العديد من المناطق تطلق شهر العمل من أجل الأطفال
إطلاق شهر العمل من أجل الأطفال ومهرجان بينه دونغ للأطفال 2023
أطلقت مدينة ماي تو ( تيان جيانج ) شهر العمل من أجل الأطفال

هذا هو أحد محتويات مشروع رفع الوعي وتعزيز الدعم للأطفال المصابين بالضمور العضلي الشوكي في فيتنام (مشروع SMA "دعم الأطفال المصابين بالضمور العضلي الشوكي") الذي التزمت به شركة نوفارتيس فيتنام المحدودة من خلال صندوق أطفال فيتنام اعتبارًا من ديسمبر 2022.

خلال البرنامج التدريبي، سلط الخبراء الضوء على علامات وتطور مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) لدى الأطفال، وقدموا إرشادات حول كيفية ممارسة التمارين الرياضية للأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي في المنزل، بالإضافة إلى النظام الغذائي المناسب لهم. كما شهد المؤتمر تبادلًا للآراء والنقاشات بين الطلاب وخبراء التدريس.

كما أشار الدكتور نجوين لي ترونغ هيو، رئيس قسم طب أعصاب الأطفال بمستشفى الأطفال 2، على هامش هذه الفعالية، فإن ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض عصبي عضلي وراثي نادر، ناتج عن خلل وراثي، ويحدث بمعدل 1:11,000 ولادة، وهو السبب الجيني الرئيسي للوفاة لدى الرضع. 1،2 ينقسم هذا المرض إلى عدة أنواع، أشدها النوعان 1 و2. تسبب أشد أشكال ضمور العضلات الشوكي تدهورًا سريعًا لا رجعة فيه للخلايا العصبية الحركية، مما يؤثر على وظائف العضلات، بما في ذلك التنفس والبلع والحركات الأساسية. 3 من غير المرجح أن يعيش الرضع المصابون بضمور العضلات الشوكي من النوع 1 لأكثر من عامين. مستشفى الأطفال 2 هو أول مستشفى متخصص في فيتنام يُقدّم العلاج للأطفال المصابين بهذا المرض منذ عام 2020. وأكد الدكتور نغوين لي ترونغ هيو قائلاً: "نأمل من خلال هذه الدورات التدريبية أن تتعرّف العائلات المُقبلة على ولادة طفل على العلامات المُبكرة للمرض، ليتمكنوا من فحصه وتشخيصه من قِبل خبراء. بعد التشخيص، إذا تبيّن إصابة الطفل بضمور العضلات الشوكي، يلزم العلاج المُناسب، بما في ذلك العلاج الطبيعي المُستمر للحفاظ على الوظيفة الحركية للعضلات. ونهدف إلى توجيه رسالة إلى العائلات التي لديها أطفال مُصابون بضمور العضلات الشوكي، تدعوهم إلى المُثابرة ومُرافقة أطفالهم خلال هذه الرحلة الشاقة والصعبة".

يُعد العلاج الطبيعي حلاً أساسياً للحفاظ على الوظائف الحركية لدى الأطفال. يجب ممارسة التمارين الرياضية بانتظام وبشكل مناسب لكل مرحلة عمرية ووظيفة مجموعات العضلات.

وفقًا للدكتور دو فوك هوي، ممثل مجتمع الأمراض النادرة في فيتنام: "إن أعظم رغبة لمجتمع الأمراض النادرة بشكل عام ومجتمع ضمور العضلات الشوكي بشكل خاص هو اهتمام المجتمع بأكمله، ومساعدة المجموعة على تحقيق العدالة في الوصول إلى حلول العلاج، لأنه يوجد حاليًا العديد من الأمراض النادرة التي لا تتوفر لها أدوية علاجية حتى في البلدان المتقدمة في العالم، فإن ضمور العضلات الشوكي لديه حل علاجي يحقق البقاء على قيد الحياة للمرضى، والأطفال في فيتنام يريدون حقًا الحصول على هذه العلاجات قريبًا ".

وفقًا للسيد دينه تيان هاي - مدير صندوق BTTE VN: "يعد برنامج التدريب على ضمور العضلات الشوكي الذي يتم تنفيذه في مستشفى الأطفال 2 أحد برامج المشروع الذي يستمر لمدة 3 سنوات بالتعاون مع شركة نوفارتيس فيتنام المحدودة بهدف زيادة الوعي لدى المجتمع بأكمله حول ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض نادر ولكنه يتميز بمعدل وفيات مرتفع للغاية بين الأطفال، ونأمل أن يوفر المشروع الدعم اللازم لضمان أهم حق، وهو الحق في البقاء على قيد الحياة، للأطفال وفقًا للاتفاقية الدولية لحقوق الطفل التي تعد فيتنام عضوًا فيها؛ لا ينبغي ترك الأطفال المصابين بأمراض نادرة مثل ضمور العضلات الشوكي متخلفين عن الركب لمجرد أنه مرض نادر والوصول إلى العلاج محدود".

يتم تنفيذ مشروع التوعية وزيادة الدعم للأطفال المصابين بالضمور العضلي الشوكي في فيتنام (مشروع SMA "دعم الأطفال المصابين بالضمور العضلي الشوكي") من قبل صندوق أطفال فيتنام بالتعاون مع شركة نوفارتيس فيتنام المحدودة ومن المتوقع تنفيذه من عام 2022 إلى عام 2025 للمساهمة في تقليل عبء الضمور العضلي الشوكي، وهو مرض نادر يسبب معظم الوفيات بين الأمراض الوراثية عند الأطفال في العالم وفي فيتنام.

ضمور العضلات الشوكي مرض نادر ناتج عن خلل وراثي. معدل الإصابة هو 1/10,000 مولود حي ومعدل الأشخاص الذين يحملون جين المرض هو 1/50. ينقسم المرض إلى أنواع عديدة، أشدها النوعان 1 و2. إذا تم تشخيص مريض حديث الولادة بضمور العضلات الشوكي من النوع 1، فمن غير المرجح أن يعيش بعد سن الثانية. بالنسبة للأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي من النوع 2، لن يتمكن الطفل أبدًا من الوقوف والمشي بشكل طبيعي. غالبًا ما يعاني هؤلاء الأطفال من مضاعفات تتعلق بالتنفس والتغذية، مما يسبب عبئًا كبيرًا على المريض نفسه وأسرته والمجتمع بأسره. نظرًا لأنه مرض نادر، لا يحظى ضمور العضلات الشوكي بالكثير من الاهتمام والوعي في المجتمع، مما يؤدي إلى التشخيص والعلاج المتأخرين، وعند هذه النقطة تكون إمكانية إعادة التأهيل الطبيعي شبه مستحيلة. في السابق، لم يكن هناك دواء محدد لعلاج ضمور العضلات الشوكي، لذلك لم يكن المرض يحظى بالاهتمام الكافي من الأطباء والطاقم الطبي للتدخل والتشخيص والعلاج في الوقت المناسب.

سيساهم هذا المشروع في تخفيف عبء المرض على المرضى وعائلاتهم والمجتمع ككل. وسيساعد البرنامج على تعزيز المعرفة اللازمة ليتمكن الجميع، وخاصةً من هم في سن الإنجاب، من فهم المرض وتشخيصه وعلاجه بسرعة للحد من العواقب الوخيمة الناجمة عنه. بالإضافة إلى توفير المعرفة لفهم المرض وإدارته بشكل أفضل، سيساعد المشروع مرضى ضمور العضلات الشوكي على الحصول على علاج محدد بسرعة وبشكل مستدام، مما يُسهم في الحد من انتشاره وتحسين نوعية حياة المرضى والمجتمع.

بدأ تنفيذ هذا المشروع في ديسمبر 2022، بميزانية إجمالية تزيد عن 8.1 مليار دونج فيتنامي، وسيستمر تنفيذه حتى نهاية عام 2025، وينقسم إلى أربع فئات: التواصل المجتمعي لرفع مستوى الوعي بضمور العضلات الشوكي؛ تحسين قدرات الطاقم الطبي على التشخيص والعلاج؛ دعم إجراء اختبارات جينية محددة للأطفال المعرضين لخطر الإصابة بالمرض؛ إجراء بحوث حول هذا المرض في فيتنام، واقتراح سياسات دعم طويلة الأمد ومستدامة للأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي.

ثانه نجان

[إعلان 2]
رابط المصدر