থ্যালাসেমিয়ার চিকিৎসায় চ্যালেঞ্জসমূহ

QTO - থ্যালাসেমিয়া, যা জন্মগত হেমোলাইটিক অ্যানিমিয়া (TMBS) নামেও পরিচিত, এখনও চিকিৎসা শিল্পের জন্য সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জগুলির মধ্যে একটি। যেহেতু এই রোগ সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করা যায় না, তাই এটি রোগীদের সারাজীবন হাসপাতালে থাকতে বাধ্য করে। জটিল চিকিৎসা প্রক্রিয়া এবং নিয়মিত রক্ত ​​সঞ্চালন এবং আয়রন নিঃসরণের বিশাল খরচ কেবল শারীরিক স্বাস্থ্যকেই নষ্ট করে না বরং রোগীদের এবং তাদের পরিবারের জন্য বোঝা হয়ে ওঠে।

ক্রমাগত ব্যথা

কিছুদিন আগে লা লে-এর সীমান্তবর্তী কমিউনে এক ব্যবসায়িক ভ্রমণের সময়, আমাদের HVN-এর সাথে দেখা হয়েছিল। ২৪ বছর বয়সে, N. যদি TMBS-এ ভুগছিলেন না, তাহলে তিনি তার যৌবনকাল কাজ করে এবং তার ছোট পরিবারের আনন্দ উপভোগ করতে পারতেন। এই রোগটি এই যুবককে খাটো এবং দুর্বল করে তোলে, তার শরীর সর্বদা ক্লান্ত থাকে, তার অঙ্গ-প্রত্যঙ্গ অসাড় এবং ব্যথাযুক্ত থাকে এবং তার স্বাস্থ্য দীর্ঘ সময় ধরে চাকরি করার জন্য যথেষ্ট নয়।

"ছোটবেলা থেকেই আমি প্রায়ই অসুস্থ থাকতাম। আমার পরিবার ভেবেছিল আমার উপর "ভূত" আছে, তাই তারা একজন শামানকে আসতে আমন্ত্রণ জানিয়েছিল কিন্তু তাতে কোনও উন্নতি হয়নি। চার বছর আগে, দক্ষিণে কারখানার কর্মী হিসেবে কাজ করতে যাওয়ার জন্য আমার স্বাস্থ্য পরীক্ষা করা হয়েছিল এবং আবিষ্কার করেছিলাম যে আমার টিএমবিএস আছে। তারপর থেকে, কিছুটা কঠিন রাস্তাঘাট এবং আমার পরিবারের কঠিন পরিস্থিতির কারণে, এবং কিছুটা কারণ আমি এই অসুস্থতাকে বিপজ্জনক মনে করতাম না, তাই আমি মাঝে মাঝে হাসপাতালে ফিরে যেতাম," মিঃ এন. গোপনে বলেন।

টিএমবিএস রোগীর শরীরকে ছোট করে তোলে এবং সর্বদা ক্লান্ত করে তোলে - ছবি: টিপি

ভিয়েতনাম-কিউবা ফ্রেন্ডশিপ হসপিটালের ডং হোই, ডি.এন.টি.এইচ.-এর শিশু বিশেষজ্ঞ বিভাগে (১২ বছর বয়সী) মিন হোয়া কমিউনের টিএমবিএস আক্রান্ত অনেক শিশুর মধ্যে একটি। এই বছর, সে ৭ম শ্রেণীতে পড়ে কিন্তু তার শরীর ৭ বা ৮ বছরের শিশুর মতোই ছোট। তার ত্বক হলুদ এবং ফ্যাকাশে, রোগের প্রভাবের কারণে এবং নিয়মিত ডায়ালাইসিস সেশন করার জন্য পাহাড় থেকে নিচু অঞ্চলে প্রায় ১৩০ কিলোমিটার ভ্রমণের কষ্টের কারণে তার গাল ক্রমশ ডুবে যাচ্ছে।

এইচ. স্কুলে যেতে ভালোবাসতেন, কিন্তু এই অসুস্থতার কারণে তাকে স্কুলের চেয়ে হাসপাতালে বেশি সময় কাটাতে হয়। সেই কারণেই, বাবা এবং ছেলে উভয়ের লাগেজে, এইচ.-এর স্কুল এবং বন্ধুদের প্রতি আকাঙ্ক্ষা কমাতে সাহায্য করার জন্য সবসময় একটি বই থাকে।

এইচ.-এর বাবা বলেন: "যখন আমি খবর পেলাম যে আমার সন্তানের টিএমবিএস হয়েছে, তখন আমি খুব দুঃখ পেয়েছিলাম। আমাদের বাড়ি হাসপাতাল থেকে অনেক দূরে, তাই প্রতিবার যখনই আমি আমার সন্তানকে হাসপাতালে নিয়ে যাই, তখন আমি চিন্তিত হই কারণ হাসপাতালে থাকাকালীন খরচ অনেক বেশি। আমার সন্তান অসুস্থ হওয়ার খবর পাওয়ার পর থেকে ১০ বছরেরও বেশি সময় ধরে আমি এবং আমার স্বামী তাকে চিকিৎসার জন্য নিয়ে যাচ্ছি। এটা কঠিন কাজ, কিন্তু আমি আশা করি আমার সন্তান প্রতিদিন সুস্থ থাকবে।"

অসুস্থতার দুশ্চিন্তা এবং জীবনের বোঝা টিএমবিএস রোগীদের রোগীদের এবং তাদের পরিবারের কাঁধকে প্রতিদিন ভারী করে তোলে। এই রোগটি কেবল রোগীর শারীরিক ব্যথাই বয়ে আনে না, এটি মনোবলকেও ক্লান্ত করে তোলে এবং অর্থনীতিকে ক্লান্ত করে তোলে। আরও দুঃখজনক বিষয় হল যে অনেক রোগী অস্টিওপোরোসিস, মাথার খুলির বিকৃতি, ভাঙা কপাল, চ্যাপ্টা নাক, বর্ধিত প্লীহা এবং লিভারের মতো অনেক জটিলতায় ভোগেন যা জীবনকে প্রভাবিত করতে পারে।

থ্যালাসেমিয়ার চিকিৎসায় অসুবিধা

থ্যালাসেমিয়া একটি জেনেটিক রোগ যা রক্তাল্পতার দিকে পরিচালিত করে এবং সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করা যায় না, তাই রোগীকে সারাজীবন চিকিৎসা নিতে হবে। ভিয়েতনাম-কিউবা ফ্রেন্ডশিপ হসপিটাল ডং হোইয়ের শিশুরোগ বিভাগের প্রধান ডাঃ ফাম থি নগক হান বলেন যে থ্যালাসেমিয়ার চিকিৎসার জন্য বর্তমানে দুটি প্রধান পদ্ধতি রয়েছে: রক্ত ​​সঞ্চালন এবং আয়রন চিলেশন।

ভিয়েতনাম-কিউবা ফ্রেন্ডশিপ হসপিটাল ডং হোই-এর শিশু বিশেষজ্ঞ বিভাগে, গড়ে প্রতি মাসে প্রায় ৪০ জন থ্যালাসেমিয়া রোগী নিয়মিত চেক-আপের জন্য আসেন। প্রতিটি রোগীকে গড়ে মাসে ১-৩ বার চিকিৎসা করা হয়। জন্মগত হিমোলাইটিক অ্যানিমিয়ার জন্য এত সংখ্যক রোগীর চিকিৎসা করা হচ্ছে, তাই চিকিৎসার জন্য প্রয়োজনীয় রক্তের পরিমাণ প্রচুর। তবে, রক্তের মজুদের ঘন ঘন ঘাটতি চিকিৎসাকে খুব কঠিন করে তোলে। অনেক রোগীকে প্রত্যাশার চেয়ে বেশি সময় হাসপাতালে থাকতে হয় কারণ তাদের রক্ত ​​সঞ্চালনের জন্য অপেক্ষা করতে হয়।

সাম্প্রতিক সময়ে, হাসপাতালের ডাক্তার এবং চিকিৎসা কর্মীদের বিভিন্ন মাধ্যমে ক্রমাগত আবেদন করতে হচ্ছে রোগীদের চিকিৎসার জন্য রক্তের প্রয়োজনে সাহায্য করার জন্য। কিন্তু এটি কেবল একটি অস্থায়ী সমাধান।

স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয়ের পরিসংখ্যান অনুসারে, ভিয়েতনামে প্রায় ১ কোটি ২০ লক্ষ মানুষ TMBS জিন বহন করে এবং ২০,০০০ এরও বেশি মানুষ গুরুতর রোগে ভুগছে যাদের আজীবন চিকিৎসার প্রয়োজন। প্রতি বছর, প্রায় ৮,০০০ শিশু TMBS নিয়ে জন্মগ্রহণ করে; যার মধ্যে প্রায় ২,০০০ শিশুর গুরুতর রোগ হয় এবং প্রায় ৮০০ শিশু হাইড্রোপস ফেটালিসের কারণে জন্মগ্রহণ করতে পারে না। দেশের সমস্ত প্রদেশ এবং শহরে এই রোগে আক্রান্ত এবং TMBS সৃষ্টিকারী জিন বহনকারী মানুষ রয়েছে।

স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয়ের পরিসংখ্যান অনুসারে, জন্ম থেকে ২১ বছর বয়সী একজন গুরুতর টিএমবিএস রোগীর চিকিৎসার গড় খরচ প্রায় ৪৭০ ইউনিট রক্ত ​​সঞ্চালন এবং জীবন রক্ষার জন্য কোটি কোটি ভিএনডির প্রয়োজন হয়। এটি কেবল রোগী, তাদের পরিবার এবং সমাজের জন্যই গুরুতর পরিণতি বয়ে আনে না, টিএমবিএস স্বাস্থ্য খাতের জন্যও বোঝা হয়ে ওঠে। তবে, স্ক্রিনিং ব্যবস্থার মাধ্যমে টিএমবিএস প্রতিরোধ করা যেতে পারে।

ডঃ হান উল্লেখ করেছেন: "টিএমবিএস প্রতিরোধের জন্য, বিয়ের আগে দম্পতি এবং সন্তান ধারণের বয়সের ব্যক্তিদের যত তাড়াতাড়ি সম্ভব রোগের জিন পরীক্ষা এবং স্ক্রিনিং করা উচিত। রোগের জিন বহনকারী ব্যক্তিদের কাউন্সেলিং করা উচিত এবং তাদের জিনগুলি পরিচালনা করা উচিত যাতে গুরুতর রোগে আক্রান্ত শিশুদের জন্ম না দেওয়া যায়। যদি স্ত্রী গর্ভবতী হন, তাহলে ভ্রূণের সম্ভাব্য রোগের জিন সনাক্ত করার জন্য প্রথম মাসগুলিতে প্রসবপূর্ব স্ক্রিনিং প্রয়োজন এবং ভ্রূণের গুরুতর টিএমবিএস পাওয়া গেলে পরামর্শ এবং গর্ভাবস্থা বন্ধ করা প্রয়োজন। প্রচার প্রচার এবং উচ্চ বিদ্যালয়ের বয়সী শিশুদের পরিবারগুলিকে স্বেচ্ছায় টিএমবিএস স্ক্রিনিংয়ে অংশগ্রহণের জন্য সংগঠিত করা সম্প্রদায়ের সচেতনতা বৃদ্ধি এবং টিএমবিএস প্রতিরোধ এবং ধীরে ধীরে নির্মূল করতে কার্যকরভাবে অবদান রাখবে।"

ট্রুক ফুওং

সূত্র: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/